Aujourd’hui, c’est Julie qui nous raconte son histoire, et son quotidien de maman.
Avoir un enfant qui ne peut pas manger, et qui doit être nourrit par une sonde au niveau du ventre, c’est extrêmement difficile, surtout quand une solution s’offre à elle quelques centaines de kilomètres plus loin…
Je vous laisse lire son histoire, et réagir, car c’est toujours apaisant d’avoir des petits messages d’encouragement 🙂
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Déjà maman d’une petite fille, nous avions envie d’agrandir la famille.
Un petit garçon était attendu en mars 2014, mais les choses ne se sont pas passées aussi bien que prévu.
Léo est né comme un boulet de canon le 4 mars.
Suite à un problème de placenta, il est né tout bleu.
Il a dû être transféré en urgence en réanimation.
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Nous avons donc été séparé et j’ai dû attendre plus d’une semaine pour enfin l’avoir contre moi.
Quand j’ai été transféré, Léo avait été mis dans le coma et refroidi pour le sauver… Il a dû être mis sous hypothermie pendant 72h (coma artificiel avec refroidissement).
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Malgré un pronostic assez sombre, Léo s’est réveillé et nous avons pu rentrer à la maison cette épée de Damoclès des lésions neurologiques au-dessus de nos têtes…
Nous avons rapidement commencé la kiné, avec le bonheur d’avoir une excellente kiné qui a pris le temps d’apprivoiser Léo et de nous accompagner nous aussi dans la gestion de son handicap.
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La première année a été très difficile: angoissé, Léo avait besoin d’un contact constant avec moi, la nuit comme le jour.
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Il pleurait beaucoup, parfois inconsolable.
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Un reflux, une allergie au lait se sont rajoutées aux séquelles de l’hospitalisation.
Je n’ai jamais autant compris les parents qui craquent avec leurs enfants.
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Construire notre relation a été complique, et notre première fille a aussi souffert de la situation car nous étions beaucoup moins disponibles pour elle.
Notre couple a aussi morflé, difficile d’être sereins quand on ne dort pas, quand on n’a plus de temps à 2, et que l’avenir est incertain.
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Allaitante convaincue, mon lait ne suffisait pas à Léo qui vomissait très souvent.
Heureusement, en grandissant, Léo est devenu plus confiant et a surtout montré qu’il avait un vrai potentiel d’évolution.
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Il a fallu aussi plonger très vite dans le parcours médical avec la kiné à 4 mois.
Le premier hiver, Léo a eu deux hospitalisations qui ont montré ses difficultés alimentaires, et une nutrition artificielle a dû être mise en place, ce qui a été très dur à accepter.
Il subi 2 hospitalisations, et surtout a été mis sous sonde naso-gastrique pour son alimentation. Ce qui a été très difficile à accepter!
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Aujourd’hui, il épate sa kiné et les médecins pessimistes.
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Reste la nourriture qui est très compliquée:
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Léo a toujours besoin d’être “gavé” par pompe, et chaque repas est un gros stress…
En août, il a été opéré d’une gastrostomie.
Moins voyant, mais tout aussi contraignant.
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Chaque jour, nous nous battons pour qu’il mange par la bouche, et rêvons un jour de nous débarrasser de cette gastrostomie!
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Un enfant avec une nutrition artificielle, c’est un enfant qui a toujours besoin d’un équipement médical envahissant, qui a peu de plaisir à manger et qui demande des soins quotidiens invasifs.
Léo ne parle pas non plus, nous communiquons par signes, il se fait comprendre mais il y a encore du boulot pour qu’il parle un jour…
Bref, tout ce qu’un enfant fait sans s’en rendre compte, parler, manger, marcher, demande plus d’énergie, de temps et d’accompagnement à Léo….
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La pompe lui délivre son gavage en une fois à un débit assez fort ou en deux fois selon comment il a mangé, il est branché 2 heures par un dispositif au niveau du ventre et doit rester assis dans son siège coque.
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L’alimentation se fait par un bouton MicKey.
Et oui, chez nous MicKey n’est pas synonyme d’une gentille souris aux grandes oreilles mais un morceau de silicone qu’il faut nettoyer deux fois par jour et qui fait mal à Léo, et qui attire les regards à la piscine.
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C’est aussi un dispositif qui peut s’arracher et alors j’ai deux heures pour lui remettre, sinon ça se referme.
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Je fais ce soin toute seule, et ce n’est pas évident de s’occuper d’un trou dans le ventre de son enfant.
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La nutrition artificielle transforme le parent en infirmier de son enfant, et tous les jours je fais un soin invasif potentiellement douloureux pour Léo.
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Léo a aujourd’hui deux ans et demi.
Il mange quelques cuillères de purées et grignote du solide, mais c’est insuffisant par rapport à ses besoins nutritionnels.
Et ça dépend s’il est malade ou pas, de bonne humeur ou pas, etc.
Il fait actuellement 8,800 kg, donc c’est loin d’être suffisant.
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Son handicap actuel, c’est l’infirmité motrice cérébrale, ce qui lui occasionne une mauvaise coordination de la langue et donc une lenteur.
A cela se rajoutent 4 séjours à l’hôpital avec des gestes très invasifs qui l’ont traumatisé et ont rendu l’alimentation très difficile.
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A l’âge adulte, nous ne savons pas encore si Léo parlera, marchera aussi bien que la normale, s’alimentera correctement…
Nous pensons par contre que l’intelligence est normale…
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Il y a plein de cas d’enfants avec des difficultés alimentaires, à cause d’un handicap, d’une malformation, d’un reflux…
Et à part l’orthophonie, pas grand chose n’est proposé.
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C’est pour ça que la méthode “NoTube” est très connue des parents dans cette situation.
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En France, on sait très bien mettre en place les sondes et autres modes de gavages, mais la suite n’est pas planifiée.
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La méthode autrichienne “NoTube” existe, avec déjà plus de 3000 enfants pris en charge, qui n’ont plus besoin de sonde…
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Une thérapie intensive de deux semaines au sein de l’EAT Campus NoTube à Graz, en Autriche, au cours de laquelle les plus éminents experts en sevrage de sonde travaillent aux côtés des parents pour apprendre aux enfants à se nourrir sans sonde d’alimentation.
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C’est idéal pour Léo, mais elle a un coût non négligeable, c’est pourquoi nous avons mis une cagnotte en place…
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Voici le lien de la cagnotte, si vous pouviez la partager… https://www.lepotcommun.fr/pot/1o2juaaw
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La page Facebook où vous pouvez nous rejoindre: https://www.facebook.com/lecombatdeleo/
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Merci à tous de m’avoir lu, et de nous soutenir pour changer l’avenir de Léo.
Je suis persuadée que si Léo suit ce stage, il réussira à s’alimenter normalement et notre vie sera transformée.
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((Merci Julie pour ce récit, j’espère que tut trouveras les fonds pour aller faire ce séjour de la dernière chance. Si toi aussi tu veux raconter ta vie de maman ou papa, écris moi!))
Du courage Julie dans cette épreuve, en espérant que vous réussirez à gérer cette étape délicate du sevrage… Mon fils a été nourri par sonde naso-gastrique de longs mois, comme tu le dis difficile d’être aussi l’infirmier de son enfant… Beaucoup de courage pour ta famille et ce petit Léo !
merci pour ce touchant témoignage ! je me suis reconnue dans vos mots. notre 2ème fille a des soucis de santé je me suis senti plus infirmière que maman , nous avons eu moins de temps pour notre ainée car beaucoup d hospitalisations avec la petite ! Et pour ce qui ai de la vie de couple c est compliqué , le dialogue est indispensable mais bien souvent absent chez nous.
je vous souhaite beaucoup de courage et soutien .
Léo est un guerrier !!
Comme je comprend! Je suis maman d’une petite margo 22mois atteinte de mucoviscidose (maladie génétique grave qui touche toutes les muqueuses) du coup je suis infirmière et kine en plus de tout…
Du courage dans ce long combat…
Je comprends votre douleur. Quand vous dires que la suite n’est pas planifiée , est ce que vous êtes accompagnés par une équipe ortho psy psychomot ? Car c’est ça la suite.. malheureusement de la rééducation, courafz
Merci d’avoir publié mon article!! Et oui nous sommes accompagnés mais au niveau oralité, l’équipe est démuni et ne sait plus quoi proposer pour aider Léo à manger…