Comment vous parler des bébés plumes ?

Ces bébés prématurés, ces bébés fragiles.

J’ai mené ma grossesse à terme, je ne saurai pas parler de ces accouchements surprises, de ces bébés d’à peine 1 kilo parfois.

Comment vous faire comprendre qu’avoir un bébé prématuré, ça peut être déstabilisant, choquant, humiliant ?

Comment expliquer le choc physique, psychologique de cette journée pas comme les autres ?

Saurais-je montrer à quel point on est pas préparé, que notre organisation par en vrille, qu’on a pas de vêtements pour ce bébé d’à peine 40cm et atteignant difficilement 900 grammes… ?

Comment pourrais-je dénoncer cette culpabilité maternelle qui survient aussi brusquement, lorsque la maman entend des mots tels que « c’est ta faute », « tu aurais pu le garder plus longtemps » ?

Je ne saurais vous raconter à quel point on se sent seule et inutile lorsqu’on nous enlève le bébé pour le mettre dans une « boite », et qu’on nous demande de rentrer chez nous, seule

Je ne saurais non plus expliquer comment certaines mamans font tout pour rester hospitalisées pour pouvoir rester proche de leur bébé…

Je n’arriverai pas à vous dire comment elle doit essayer d’allaiter ou bien tirer son lait, alors que son corps n’est pas encore préparé à la lactation…

Et ces bruits, ces « BIP-BIP » qui nous hantent la nuit pendant des années… Je ne les ai pas entendus, moi.

Et ces frayeurs ? Les apnées, les opérations , les arrêts respiratoires qui nous ramènent à nouveau à l’hôpital, les hémorragies, les anémies ? Comment les décrire alors que je ne les ai pas vécues ?

Comment parler de ce jour censé être le plus beau de sa vie qui se transforme en véritable cauchemar ?

De cette frustration de devoir être séparée de ce petit être qui ne vis que depuis quelques heures.

Cette vie de famille perturbée.

Et de cette maman qui doit attendre passivement que son bébé continue à se développer hors d’elle même.

De ce sentiment d’échec …

Comment vous faire ressentir la tristesse qu’à une maman qui se sent mise de coté, dont les proches ne se déplacent même pas pour elle, car « de toutes façons, on ne peut pas voir le bébé »… ?

Je ne pourrais pas non plus vous raconter la difficulté des mamans à établir une relation avec leurs bébé,

Comment vous  expliquer ces semaines d’hôpital, ce « moment en suspend » où les heures, les jours, ne comptent pas vraiment, et où on attend de rentrer enfin chez soi pour se sentir parent…

On ne se rend pas compte que les tuyaux et les sondes forment une « barrière sensorielle » qui empêche tout contact et toute fusion,

On ne se rend pas compte que le jour de l’accouchement n’est pas vraiment le jour de la naissance du bébé ? Qu’il y aura toujours un décalage.

Comment vous montrer qu’une maman qui donne la vie trop tôt ne devient vraiment maman lors de son premier peau à peau avec son bébé, qui n’arrive que plusieurs jours après son arrivé ? Qu’avant, elle reste observatrice, forcée d’attendre, d’espérer…

Et ce sentiment que bébé ne nous appartient pas, je ne peux le décrire, ayant eu mes filles près de moi dès leur naissance …

Comment vous décrire ce sentiment de peur, voir de rejet,  lorsqu’on voit pour la première fois son bébé au milieu de tout ces fils…

Comment vous expliquer qu’être préma, ce n’est pas une maladie, ce n’est pas une tare, et que bien sur, certains bébés ont des conséquences physiques plus ou moins légères suite à cette arrivée brutale, et que d’autres sont aussi en excellente santé ?

Mais que les premiers jours, ils ont du mal à respirer, à s’alimenter, que le cœur a du mal à fonctionner…

Pourrais-je vous dire qu’on a besoin de dons de lait en lactarium pour nourrir ces petits êtres ?

Et vous parler du soutien qu’une mère et un père ont besoin juste après la naissance, mais aussi pendant les premières années…

De ces examens, contrôles, visites à l’hôpital qui nous rappellent la venue prématurée de cet enfant …

Ou bien vous raconter la honte que certaines ressentent de ne pas être comme tout le monde ? Le malaise de devoir se justifier quand à la naissance prématuré de leur bébé ? Et de certaines retards de développement ?

Et la famille dans tout ça ? On fait comment avec les grands frères et sœurs ?

Et les aller-retour voiture ? Les km qu’on englouti jour après jour pour aller voir « la chair de sa chair » car il n’y a pas de place pour les parents ?

Comment se plaindre alors que certaines donnent vie à des bébés en souffrance ?

Comment vous parler de la souffrance psychologique, alors que je ne l’ai pas vécue ?

Comment vous faire ressentir l’horreur du jour où l’on s’aperçoit que l’on va devoir accoucher d’un bébé sans vie ? Bébé qu’on ne peut pas enterrer car trop jeune et maman qui n’est pas considérée comme légalement maman ?

Ou le jour où l’on se rend compte que bébé est trop faible, qu’il ne survivra pas, et qu’il faut le laisser partir, même si on y a cru, même si il a respiré, trop peu de temps…

 Comment vous parler de ces « bébés miracles » qui se battent du haut de leurs 720 grammes… Et qui vivent ?

De ces bébés qui grandissent, qui ont certes un poids plume, mais une volonté de fer, un caractère bien trempé…

Sans oublier le personnel très présent, qui se dévoue jour après jour au bien être des bébés,

Je ne peux pas… Mais elles, oui.

Toutes ces questions, toutes ces émotions, je les ai ressenties en lisant la vingtaine de témoignages de mamans…

Pour tous ces petits miracles de vie, je m’engage avec la fondation PremUp pour la marche des bébés.

Pampers soutient également cette marche, et sera présent le 15 juin à Paris.

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Si ces miettes de témoignage vous ont touché, vous pouvez, avec moi, soutenir la recherche, pour que ces bébés puissent recevoir de meilleurs soins, pour que les  retards de croissance intra utérin soient mieux dépistés, les mamans mieux averties.

Soutenez la collecte pour la marche des bébés et donnez quelques euros pour aider ces bébés à mieux démarrer dans la vie.

Je vous invite à déposer quelques euros sur la page de collecte de ma copine Running Et Talons Hauts!

MARCHE BB

Merci pour eux, pour ces bébés pas encore nés, pas encore conçus, mais qui eux aussi vont naitre beaucoup trop tôt.

Merci à Laetitia, Cécile, Solène, Elodie, Emmanuelle, Isabelle, Caroline, Priscilla, Mylène, Nathalie, Chsritelle, Amandine, Céline, Mélanie, Emilie, Maud

Parce que le combat continue aussi, bien des années plus tard…

Et les « bébés plume » Inès, Neela, Lyna, Simon, Sacha, Louane, Jules, Louis, Ylann, Maelya, Alice, Margot, Blandine, Max, Manon, Ethan, Lukas, Gabriel, Elouan, Maël, Mila, Léna, Lucas, Léo, Nolan, Cassidy, Mathys, Cléo, Loris,

Qui sont venus au monde à 25, 28, 30, 34, 35 semaines…

A Enzo, à Lilian…

Il n’est pas trop tard pour aider ceux qui naissent trop tot…

isabelle b

isabelle b mMerci à Isabelle pour les photos de petite B et petit M

Leur vie ne tient qu’à un fil, mais rien ne vaut leur vie…

Soutenez la marche des bébés.

(Merci d’avoir lu ce texte, j’ai eu beaucoup de mal a synthétiser et tout ce qu’il m’a été raconté. Merci à ces mamans qui se sont livrées. Des larmes ont coulées, des gorges se sont serrées, mais je pense qu’il est nécessaire d’en parler. Alors merci pour vos commentaires et vos dons qui nous montreront qu’avoir un bébé prématuré, c’est à la fois magique mais aussi difficile…) (et désolée pour les fautes ou les erreurs de syntaxes, mais c’est sorti comme ça…)

 De nombreux récits de mamans qui ont accouché de bébés prémas ici

 

allomamandodo

49 comments on “Ils sont nés trop tôt, parfois beaucoup trop tôt…”

  1. Ma nièce est née ttrès grande préma
    A l’époque je ne connaissais pas mon conjoint
    mais j’ai vu qques photos
    c’est terrifiant et bouleversant
    étant maintenant moi même… je n’ose pas imaginer le désarroi, l’angoisse au quotidien…
    Aujourd’hui c’est une petite fille de 6 ans en pleine santé <3

  2. Que dire de plus… Pendant que je lisais cet article, j’ai entendu Sacha ( oui oui celle-là, et de très bonne humeur ^^ ) m’appeler pour se lever, du genre “Mamaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaan, se lèveeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee” “Veux mon bib de lait!”
    Du haut de ses 2 ans et 2 mois, de ses 9 kgs, malgré les galères, je sais la chance que j’ai et ça reste que du bonheur 😉

  3. Alala tu m’as fais monter les larmes aux yeux!! Mes filles sont nées à 36sa, la néonatalogie j’ai connu, pas longtemps heureusement, 3 jours en couveuse, premier contact plus de 24h après l’accouchement, malgré ma césarienne qui me faisais souffrir j’allais à chaque tétée les voir, mes jambes ont doublé de volume mais j’y allais quand même, je tirais mon lait, je les allaitais, je leur donnais des biberons aussi, ça à été dur.
    Mais à côté de moi il y avait ce bébé, né à 27 sa, celui au fond de la pièce dont la machine n’arrêtait pas de sonner, celui dans une salle à part qui était dans une machine qui envoyait des rayons, alors je restais forte face à ces mamans qui vivaient bien pire que ce que moi je vivais. Alors pour toutes ses mamans, je vous souhaite bien du courage et suis de tout cœur avec vous.

    Et pour toutes les mamans qui ont eu la chance de ne pas vivre ça, pensez au don de lait, c’est très facile et ça peut sauver des vies, j’ai moi même donné pour mon second j’aurais pu je l’aurais refais.

  4. bin si tu en parles pas trop mal..!! avec ton coeur de mère..
    on peux ajouter une autre dimension, qui touche quasi TOUS les parents de grands prémas: devoir se préparer au deuil chaque minute et avoir cette mort suspendue, encore qq années après qui fait vraiment trauma. Nous assurons au Camsp le suivi et les soins (psychiques, sensoriels, en psychomotricité, en rééducation fonctionnelle etc) de ces bébés en relais de la néonat. et il y a un bon système pour entourer les familles et travailler le traumatisme de la naissance.
    Pour ce qui concerne le cadre juridique du deuil périnatal, c’est vraiment fonction de l’âge de gestation et s’il y a déjà eu une reconnaissance anticipée et inscription à l’état civil ou pas. un bébé n’ayant pas d’acte de naissance n’est pas une « personne » au sens juridique du terme et n’a ainsi ni droit à filiation, ni nom patronymique. Ses parents peuvent lui donner un prénom mais ce n’est pas obligatoire.
    Les funérailles sont possibles mais l’enfant mort-né n’étant pas une personne au sens juridique du terme, elles ne sont pas obligatoires.
    (désolée ça semble un peu froid mais ce sont des données juridiques..)
    Pour ce qui est du retour à la maison après une longue période d’hospit en néonat, pensons au Massage parent-bébé !!!!!! Je le pratique au Camsp avec ces parents là et c’est magique. réinvestir ce petit corps fragile et meurtrit par les examens invasifs (sondes, perf etc).. re-sécuriser la mémoire sensorielle de la chair avec un toucher doux, contenant, nourrissant du parent au bébé. et surtout, permettre à l’accordage de se faire, au lien d’attachement de se créer. Libérer de l’ocytocine en masse permettant aux parents et au bébé d’investir cette relation par le toucher. apprendre à se faire confiance dans les gestes de soin après avoir laissé faire l’équipe soignante durant de longs mois.. et surtout réapprendre que ce bébé a des compétences, des possibilités et que son parent peut le soulager, m’apaiser, l’endormir, le nourrir, le détendre, le faire sourire, lui faire oublier… par ce contact sécure et intense qui répare tout..

  5. Ton article est superbe, il me touche beaucoup et me fais revivre des scènes refoulées depuis la naissance de Nathan ne a 33 semaine et atteint d’un germe rare au rhein qui a faillit nous séparer a jamais…Un accouchement merdique, un rencontre de 5 min a peine avant que mon petit cœur soit place sous “boîte” et 15h sans voir mon enfant sans avoir aucune nouvelle de son etat…et la maladie inattendue qui me prenait jour après jour mon bébé…la peur, la solitude, la culpabilité, puis un jour la guérison et le retour la vie “presque” normal par que jamais le n’oubliais…mon petit moineau ❤

  6. Très bel article, très touchant qui met des larmes aux yeux. Mes filles étaient à terme… Mais j’ai eu l’occasion de voir ces émissions à la télé et de voir ces petits bouts-de-choux si fragiles…. C’est impressionnant. Bon courage à toutes les mamans !

  7. je suis en larmes !! j’ai “accouché” des mes amours à 27 SA, ma princesse a mis ses petites ailes d’anges à 4 mois de vie, aujourd’hui son frère jumeau à 23 mois et va très bien… quel superbe texte et tellement vrai

  8. Mon fils Naël est né grand prématuré a 31sa il y a de ca bientôt 15 mois, il n’y a vraiment pas de mots assez fort pour décrire ce que je ressens par rapport à cette naissance bien trop tôt du haut de ses 39cm 1kg650 il s’est battu comme un lion mieux qu’un dieu, il est mon miracle et m’en fait voir de toutes les couleurs a présent un petit mec plein de vie et de joie avec un caractère plus qu’affirmé et qui s’en sort sans aucun séquelles il a même pas mal d’avance juste un petit gabarit de 8kg et 69cm pour 15 mois ar 12 mois ac il aurait dut voir le jour le 6 juillet 2012 mais la nature en a décidé autrement en le faisant naître le 29 avril 2012 ♡ mon pti bébé que j’aime plus que tout y’a pas plus fière au monde qu’une maman de ses enfants tous se passe bien maintenant mais il y a toujours l’appréhension de revoir a nouveau ces fils ces poids plumes entendre ces bip bip et de devoir rentrer seule a la maison

  9. Malgré tous, que j’aurai aimé connaitre le néonat… Notre fille née à 22 semaines et 4 jours s’est battue pendant plus de deux heures avec de rejoindre les anges… Épreuve la plus difficile de ma vie, que faire de cette chambre, de ces doudous, de ces vêtements… Que dire à la famille, à la nounou, aux collèges de travail… Comment vivre toute une vie dans la culpabilité, comment ne pas succombé à la facilité de rejoindre nos anges… J’ai déjà écris plus de 30 pages pour faire sortir toute cette rage, toute cette injustice, et toute cette douleur.

  10. Merci de t être intéressé a nos bébés plumes!! Merci pour ce super article!! Merci pour ce super blog que je suis ravi de suivre!! Tout simplement merci…
    Tu m’as fait verser ma larme en lisant cet article si touchant qui me rappelle tant de souvenirs, plus ou moins douloureux…
    Tu m’as donné envie décrire un texte a ma fille pour lui raconter ma grossesse!! Je m’y met de ce pas 😉
    Continue ton super blog super maman!!

  11. Je suis née à 27 sa. 34cm, 800g
    Je suis sortie de la mater (il y a 25 ans) le jour de mes 4 mois.
    Merci pour tous ces bébés qui luttent dès leurs premières heures de vie…
    Ma pire crainte pendant ma grossesse était de ne pas pouvoir la mener à terme, et j’ai réussit, en étant coucher les 4 derniers mois, mais j’ai tenu bon !

    Courage à toutes les mamans et à leurs bébés plumes…

  12. J ai failli accoucher a 30SA et j’ai tenu 3 semaines de plus…Ma fille est restée hospitalisée en rea puis en neonat pour 2 semaines en tout…Merci pour cet article que je partage sur un groupe de mamans de premas sur FB, je suis sure que ca leur fera du bien de te lire.

  13. Comment te dire tout se que tu as écrit est bien vrais on passe par toutes ces émotions! Je suis la maman de 2 enfants tout les deux grand prématuré .le plus grand à 3 ans maithenan et la plus petite 1 mois. Je fat des bébé prématuré je ne sait pas pourquoi.sa a était très dur à vivre.bravo pour ton engagement on en a tellement besoin. Merci bon courage.

  14. Je trouve que tu en a très bien parlé, comme toi je n’est pas connu ça avec mes enfants (c’était plutôt l’inverse), mais je compatit très sincèrement avec ses parents qui au quotidien suivent leur bout chou qui tel un guerrier s’accroche à la vie.
    Je dit tous le temps que suis frustré du petit bébé, j’en ai fait 3 de 4 kg mais qu’en je vois c’est petit bout je me dit que j’ai de la chance d’avoir eu 3 gros bébés en bonne santé.

  15. Il est super beau ton article… J’en ai eu les larmes aux yeux…
    Jsuis fidèle à Marjoliemaman, je donne sur sa page,t’es pas vexée hein ? Huhuhu ! Le principal c’est de soutenir ces bébés et ces parents 😉

  16. Je n’ai pas vécu la prématurité de mon fils, mais celle de mes neveux, des jumeaux arrivés comme beaucoup un peu trop tôt. Et j’ai vu ma soeur se battre pour rester à leurs côtés plus longtemps que les visites autorisées, tirer son lait alors qu’elle se remettait à peine de son accouchement, m’envoyer acheter des taille 00 qui sont encore trop grands,… merci pour ces mots et pour ton implication <3

  17. Ma petite fille Zoé est née prématurément à 30semaines et 2 jours exactement suite à une pré-éclampsie sévère. Il fallait la faire naître au plus vite cela était vital que ce soit pour moi comme pour elle. Elle pesait 1kg190 pour 38 cms! Ce fût un jour rempli de peurs, de bouleversements, tout est allé si vite et il valait mieux! Nous garderons le papa de Zoé et moi cette naissance particulière à jamais dans nos têtes. Les premières 48h étaient décisives et elle s’est battue comme une pro avec des hauts, des bas comme de juste dans ce genre de parcours. Nous avons énormément de chance car quasi pas d’embûches pendant les 6 semaines au centre néo-natal. 6 semaines fatigantes, épuisantes mais la récompense est là notre Zoé a 11 mois et pète la forme, a retrouvé une courbe de poids d’un enfant né à terme, que du bonheur! Merci pour ce texte, je me suis vraiment retrouvée dans ces semaines dans “l’autre monde” qu’est le centre néo-nat,… J’en ai même versé une larme car tellement touchant!!!

  18. je te remercie pour se si beau témoignage, j’en ai les larmes aux yeux mes jumeaux sont nés à 26sa suite a une rupture de la poche des eaux en me levant au matin pour allé aux toilettes j’étais déjà aliter depuis mes 14 semaines césarienne en urgence au milieu de la nuit on a eu du mal a sortir ma fille près de 25min à la fin avec forceps car elle était engager dans le col ouvert qu’a 7 cm ma fille est nés avec 870gr et mon fils 940gr pour 35 cm tout les 2 pendant plus de 80jours en néonat avec tant de haut et de bas 🙁 intubé, cpap, duopap, brady, tachy, apnée, anémie, souffle au cœur, canal artériel qui se refermait pas, problème du fond de l’œil, pied en valgus, reflux, problème de déglutition, hémorragie cérébrale, il y a pas que la néonat mais il y a L’APRES néonat les problèmes lié à la prématurité puis les séquelles dus aux problèmes de la prématurité le combat n’est pas qu’en néonat mais également au quotidien, être en alerte tout le temps pour prendre les retards tôt assez et pouvoir avoir une chance de les diminués voir mieux les supprimés à long terme, et ou amélioré le quotidiens de notre enfant. L’état psychologique de cette venue prématuré que l’on vivra a jamais! merci pour tes mots .

  19. Ton résumer de ce que l’on vit est proches de la réalité, merci!
    Ma fille Lucy est née le 21 avril 2013 à 25semaines de grossesse et 1 jour, elle pesée 540gr pour 30cm, aujourd’hui toujours en néonatologie mais pèses 2K565gr pour 46cm! cela fait plus de 3mois que tous les jours je fais plus de 200km pour la rejoindre et à chaque moment je suis tellement fière d’elle! un retard de croissance ainsi qu’une pré éclampsie on fait qu’il m’on endormie entièrement avant de me faire une césarienne, grâce à cela j’ai survécu ainsi que ma fille. si vous le désirez j’ai créer un skyblog ( bcp plus simple pour expliqué à la famille au lieu du téléphone à 22h! ) ” lucynotrelumiere.skyblog.com ” . tous les jours, je note son combat, notre émotion…

  20. bravo pour ton texte. très réaliste et si beau.j ai accouché le 26 novembre 2012 de mon fils lucas a 33 semaines. jour de mes 28 ans. .hospitalisé pendant trois semaines pour map j en pouvais plus. ..lucas est né a 2, 190kg 45 cm.un bébé en forme plein de vie. hospitalisé en neonat deux semaines et demi ce fut des épreuves dures a traverser. .mais aujourd’hui il a 8mois et il grandit et évolue bien.c est notre petit ange qui à su se battre dès sa naissance. il nous a donné une très belle leçon de vie. je n oublierais jamais mon accouchement sans péridurale décidé à la dernière minute par la sage femme. ..je n oublierais jamais quand j ai vu mon fils en neonat le soir même de sa naissance. j ai pleuré tout le long de son hospitalisation. .trop dur de quitter l hôpital sans lui. .je me sentais impuissante. .mauvaise mère. .incomprise. ..aujourd’hui je profite a fond de lucas. je l aime plus que tout. bravo aux parents de prématuré . lucas n a pas était sous respiration artificielle. juste sonde gastrique et quand je voyais les autres bébés en couveuse avec masque à oxygène j en avais des frissons.tant qu on a pas vécu la naissance d un bébé prématuré on ne peut pas comprendre les parents. tu a su dire réellement ce que vive les parents de prématuré. félicitation. merci pour ton texte…si émouvant

  21. texte magnifique qui met les larmes aux yeux.
    j’ai accouché de ma fille a 33sa. j’etais hospitaliser depuis 25sa pour un gros probleme, jusqu’a l’accouchement je ne savais pas si mon bébé allait survivre à la naissance …
    c’est un dur et long combat mais ca vaut vraiment le coup. courage à tout ceux qui le vivent actuellement.
    aujourd’hui j’ai ma fille avec moi, dans mes bras, et je ne cesse de me repeter qu’elle es mon plus beau combat, ma plus belle victoire.

  22. Un grand merci à toi pour cet article qui met les mots sur ce que je n’arrive pas à exprimer, sur ce que je ressens depuis bientôt 11 mois maintenant , ce que personne ne peut comprendre où plutôt ne veut pas comprendre (car toi tu à su te mettre à notre place).

  23. Tes mots sont très justes, tu n’a pas vécu la prématurité, mais tu la décrit extrêmement bien, alors merci pour mon ancienne 27sa (+3) et pour tout les autres… Et merci a tout ce qui viennent en aide aux bébés prélats et leurs familles d’une façon ou d’une autre.

  24. Ton billet ma fait pleuré, j’ai eu la chance de mener à presque terme mes enfants, mais malheureusement ce n’est pas possible pour tout le monde. Ces mamans ont eu beaucoup de courage et des bébés guerriers pour vivre!! j”ai mon petit cousin qui est né prématuré nous avions pu le voir derrière une vitre il était si petit, si fragile et pourtant il a eu une force incroyable celle de vouloir rester en vie et des parents très courageux !! je participerais à la collecte dès septembre merci pour ce magnifique que je partage <3<3<3

  25. Très beau récit… J’en ai eu les larmes aux yeux ! Tout est dit ! Mon bb est né à 32 SA+4 pour 2kg60 et 45 cm. 40 jours de néonat à faire 60 km AR par jour pour faire des peau à peau. Aujourd’hui tout va bien mais cette période restera à jamais ancrée en moi ! J’ai partagé sur ma page FB ce magnifique témoignage.

  26. Avoir des témoignages d’autres mamans nous fait sentir moins seules…

    J’ai accouché prématurément aussi. Il y a 2 ans et 5 mois maintenant naissait Cléo, ma petite fille, première grossesse qui s’est super bien déroulée jusqu’à 5 mois, 3 semaines et un jour où je me rends aux urgences car je sens que quelque chose ne va pas… on me fait une écho de contrôle et on me demande à combien j’en suis. Quand je reponds 27SA, on me répond que ce n’est pas possible, que je dois en être à 24. Je ne comprends pas. Puis on me dit que je n’ai plus de liquide amniotique. Là, on me propose 3 choix : prendre un cachet pour “l’évacuer”, rester à l’hôpital toute la nuit avec un monitoring sur le ventre et si son petit cœur s’emballe, j’accouche en urgence et enfin attendre demain en rentrant chez moi et en lui disant au revoir… tout ça en sachant que pour eux c’est forcément chromosomique, que mon bébé n’a quasi aucune chance de s’en sortir sans seque”es qui peuvent être très graves… Je suis donc rentrée chez moi et j’ai dit au revoir à ma chair, mon sang, ma petite puce qui m’avait fait connaître quasi 6 mois qui ont été les plus beaux de ma vie…

    Le lendemain, retour à l’hôpital, on me met dans une salle avec papa et un monitoring sur le ventre. Ouf, le cœur bat encore. Là, on nous laisse tout seuls. On espère qu’une chose c’est de ne pas entendre le cœur s’arrêter! À tel point que papa est sorti de la salle pour pleurer… Puis une dame extrêmement gentille décale tous ses rdv pour me faire une écho. Là, elle me rassure et me dit que ce n’est pas.chromosomique, que c’est un défaut du placenta qui n’a pas renouveler le liquide amniotique (pour des raisons inconnues), elle me dit aussi qu’elle a toutes ses chances de s’en sortir mais que ce ne sera pas facile… elle me dit qu’il faut prendre une décision et vite. Sachant que si elle ne prend pas sa respiration d’elle même, il n’y aura qu’un essai pour éviter l’acharnement thérapeutique…

    Nous décidons avec papa de lui laisser sa chance et que quoi qu’il arrive on aura essayé!

    11h : piqûre pour développer les poumons
    15h44: césarienne, te voilà.
    Je ne te vois pas, on t’emmène directement faire des soins. En effet, tu pèse 560g pour 30 petits cm… mais tu as pris ta première respiration toute seule! On m’emmène en salle de réveil puis dans une chambre, papa est venu te voir une fois les soins finis et m’a ramené des photos sur le portable. Une infirmière m’a amené une photo de toi avec toutes les sondes… je n’ai même pas été choquée, enfin je voyais ma fille!

    Je n’ai pu te voir en vrai que plus de 7h après ta naissance et encore parce que j’ai insisté! Je n’ai pu te tenir dans les bras que 5 jours après… avec toutes les apnées, le staphilocoque que tu nous a fait, les saturations en oxygène qui étaient mauvaise, le fait de prendre du poid un jour et de perdre la moitié le lendemain, etc… tu t’en sortais bien! Tu n’a eu aucune opération… au bout d’un mois et 3 semaines, départ de réa pour la néo nat! Une grande étape! Et au bout de 3 mois et 1 jour tu rentrais enfin à la maison avec nous. Le retour à la maison est très difficile. Il n’y a plus les machines pour vérifier que tous va bien, on nous dit, si elle commence à devenir bleu faut nous l’amener dans la demi-heure, on habite à 45 min… on croise les doigts, ça n’arrivera pas! Et oui, aucune complication à maison! Papa et Maman te surprotège mais au moins tout va bien!

    Aujourd’hui tu as 2 ans et 5 mois et tu es en pleine forme! Pleine de vie, tu répètes tout ce que disent papa et maman, comptes jusqu’à 17, connais quasi toutes les couleurs, chantes tous les generique de tes dessins animés préférés et personne ne pourrait dire que tu es née très grande préma en te regardant! Le seul hic : tu n’es pas encore propre donc l’école c’est pas pour tout de suite… Tu as un petit frère né il y a un peu plus d’un mois (à terme celui ci). Nous sommes extrêmement fiers toi avec papa!

    Des moments difficiles à passer mais qui nous ont tellement apporté ! Je n’imagine pas ce qu’aurait été ma vie si j’avais accepté de prendre ce cachet…

  27. Merci pour cet article et du relai que tu fais pour la fondation Prem up et sa marche des bébés ! Chérichou (9 mois vendredi) est arrivé tôt (trop ?) car RCIU déclaré (poids estimé à 1,8kg, pas assez de LA aussi). Il avait des faiblesses au coeur et je remercie l’équipe médicale qui a su m’écouter car JE savais que quelquechose clochait (bizarre à faire comprendre à mon entourage car c’est ma 1ère grossesse). Malgré la césarienne et son départ précipité avec le pédiatre, je considère avoir eu une grande chance de le voir 2-3 minutes avant qu’ils le remmènent auprès de son Papa. J’ai vécu 2H les + longues de ma vie dans la salle de réveil mais après, quel bonheur de le voir dans la couveuse. C’était déjà un p’tit costaud de 2kg090 qui respirait comme un grand et qui ne voulait plus être en couveuse. Nous avons eu énormément de chance car on s’est battu pour lancer l’allaitement, et ça a été notre belle aventure pendant 6 mois. Mais surtout, je mesure ma chance énorme d’être restée à ses côtés en unité kangourou. J’ai eu la chance d’être Maman tout de suite. c’est plus pour le Papa que ça a été dur. Mais aujourd’hui, quand on le voit commencer à ramper, ouah ! et surtout, ma grande fierté, c’est qu’il est enfin rentré dans les courbes de poids du carnet de santé 😉

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