Parce que sur mon blog, on se marre, mais pas que, j’ai eu envie d’ouvrir cette rubrique « Récit de mamans« , qui compte désormais plus d’une dizaine d’histoires, de partage d’expérience de mamans qui ont vécu des événements particuliers.

Aujourd’hui, je suis heureuse d laisser la parole à une de mes amies, Morgane, qui a su mettre les mots sur un passage pas évident de sa vie.

Car ce qu’il lui est arrivé est plus fréquent qu’on ne le croit, et qu’il faut parler de ce virus, je vous laisse découvrir son histoire…

10407939_10204280637236175_2409096687057656727_n

 

 

 

 

Février 2013, j’ai 24 ans, un job qui me plaît, une petite fille qui a fêté son premier anniversaire le 16 novembre, un chéri digne du prince charmant et surtout c’est le meilleur des papas ! Je suis juste HEUREUSE et comblée.
L’idée d’un deuxième bébé germe dans la tête de mon amoureux depuis la naissance de notre première, pas dans la mienne car cette vie me convient.

Mais l’homme est insistant… et convaincant! On décide alors de mettre en route un deuxième bébé sous « conditions ».

 

Ayant des difficultés pour concevoir un bébé, je n’avais aucune chance de tomber enceinte sans traitement selon mon gynécologue alors avec Chéri on convient que je ne prendrais pas de traitement, pas de prises de tête on laisse faire la nature et si dans 2 ans toujours rien, on parlera traitement… Nous avons le temps !

 

Retrait du stérilet le 4 février, je suis enceinte le 27 février…

 

A ce moment tout se mélange dans ma tête : la panique, je ne suis pas prête à aimer un bébé aussi fort que ma première. Je me sens « trahie » par mon gynécologue qui m’a assuré ne pas pouvoir tomber enceinte sans médicament et je me sens coupable de ne pas être heureuse de cette nouvelle alors que mon chéri se réjouit.
Je pleure… Et je ne me sens pas prête pour cette grossesse, que je mets dans un coin de ma tête, je n’y pense plus !

 

Jusqu’en juin… RDV gynéco, une échographie tout va bien et c’est une petite fille.
Le sourire me revient et j’arrive à me projeter enfin.

Mais … quelque chose m’angoisse, un ressenti anormal.

 

Je décide de consulter un autre gynécologue, l’échographie dure longtemps, trop longtemps, et le visage grave du gynéco n’est pas normal :

Mon bébé à un kyste du plexus choroïde. En clair : un énorme kyste qui compresse 1/3 de sa boîte crânienne.

 

Je ne comprends plus rien, je commençais à aimé ce bébé et on me dis de ne pas m’attacher, que nous en saurons plus en août.
        Nous avons une chance sur deux : le kyste se résorbe et ce bébé n’aura aucune séquelle ou le kyste ne diminue pas et je devrais arrêter ma grossesse en août, à 6 mois de grossesse !
Je tombe, la sensation d’un trou béant sous mes pieds, le vide…

 

Je vis cette grossesse comme un fantôme, mon chéri n’extériorise pas ses sentiments, je me sens tellement seule. On me propose un soutien psychologique, la personne que j’ai en face ne comprend pas. Personne ne peut me comprendre !
Les examens s’enchaînent à droite et à gauche j’ai l’impression de n’être qu’un ventre.

Un ventre de foire.

J’ignore ce bébé, j’ignore ses petits pieds qui commencent à déformer mon ventre, j’ignore mon état…

Et surtout je me refuse de ressentir quoi que ce soit pour ce petit bout qui pousse.
En août la (bonne) nouvelle tombe, elle va bien et elle n’aura aucune séquelle, encore une fois je suis soulagée mais je n’arrive pas à m’attacher à ce bébé, à cette grossesse.

 

Septembre, mon chéri tombe malade, une grippe qui dure… Qui l’affaiblit et le fait maigrir à vu d’oeil ! On nous parle de gros mots qui font peur : Hépatite, VIH…
C’est reparti pour un tour, on lui parle d’une possible hospitalisation, il passe des examens, je tombe à mon tour malade.

Je suis hospitalisée d’urgence car mon gynécologue constate que mes examens sont « vraiment pas bons » et il ne comprend pas ce que j’ai, donc il souhaite m’avoir près de lui pour trouver une explication à mon état.

Je suis exténuée, à bout de force et seule dans ce lit d’hôpital.

Notre médecin traitant tente un dernier examen pour mon chéri avant l’hospitalisation, il lui fait faire un autre bilan sanguin en ajoutant la recherche de CMV (CytoMégaloVirus).
Bingo! Il a contracté le CMV, la plupart du temps asymptômatique sauf pour un petit pourcentage de la population où il se manifeste comme une mononucléose.

J’en parle à mon gynécologue tout concorde, j’ai fais une séroconversion, je suis également infectée par le CMV et la vie de mon bébé est en danger !
De nouveau le brouhaha dans ma tête, on me parle de possible retards mentaux pour l’enfant, de problèmes oculaires, de problèmes de surdité (en me rassurant et en me disant «Ne vous inquiétez pas maintenant ils font de bons appareillages ») et on me dit aussi que ma fille a des gros risques de mort si elle contracte le CMV durant les 2 derniers mois de grossesse qu’il me reste à faire.

Encore une fois j’entends cette phrase horrible : « Ne vous attachez pas à ce bébé ! »…

Je me renseigne de mon côté, j’apprends que c’est ma « grande » qui a certainement dû le contracter à la crèche et nous aurait contaminé.

JAMAIS personne ne m’a mise en garde contre ce virus ! PERSONNE !!

Et pourtant on m’a dépisté en début de grossesse, j’étais négative et personne ne m’a expliqué que je devais être vigilante quand ma grande pleurait (car oui ça s’attrape par les larmes) ou quand elle avait un petit rhume et que je la mouchais (les secrétions nasales en sont aussi responsable) ou bien de ne surtout pas prendre de bain avec elle ou toutes ces choses qu’en tant que maman nous faisons quotidiennement !

Je suis en colère contre cette médecine…

 

Mon gynéco est sur le qui-vive, il me parle de me déclencher tout de suite pour éviter de faire prendre des risques à mon bébé (je suis alors à 32 SA) et puis se ravise en me disant qu’il ne veut pas lui faire prendre des risques dû à la prématurité.

Je tourne en rond.

Clairement même lui ne sait pas ce qui serait le mieux à faire ! La vie de mon bébé est un coup de poker : soit on laisse le bébé venir seul au risque qu’elle passe plus de temps au contact du virus et au risque de l’attraper avec toutes les conséquences qui en découlent ou bien on déclenche.

Début novembre, je dis à ma maman que je n’aime pas mon bébé et que je n’en peux plus. Je veux mettre un terme à cette grossesse car je suis angoissé de ne rien ressentir pour l’enfant, je songe même à l’abandon tellement je suis à bout de force ! Je ne serai jamais capable d’aimer ce bébé quoiqu’il se passe…
Aujourd’hui je trouve mes mots très durs mais à l’époque j’étais complètement démunie et surtout complètement seule face à toutes ces émotions que je devais gérer avec un gros ventre car même si ma famille était là, personne ne pouvait imaginer une seule seconde ce qui se passait dans ma tête.

 

Je reste hospitalisée sous surveillance maximale et on me déclenche le 15 novembre à 22h00, tout va très vite ! On me pose la péridurale et 20 minutes après je ressens de fortes douleurs, je refuse d’appeler qui que ce soit je me dis que je dois attendre que le produit agisse mais non ! Mon bébé est en train de sortir il faut faire vite.
Panique à bord, elle est sortie très très vite je n’ai même pas eu le temps de mettre les pieds dans les étriers.

 

Le 16 novembre 2013 à 00h36, Faustine pointa le bout de son nez et mon monde s’effondra une nouvelle fois mais d’amour !
bébé cmv
Je n’ai jamais été de celle qui croient en ce « truc » que je trouvais niais de dire la maternité c’est l’amour absolue, le bonheur, qu’à partir du moment ou on te pose ton enfant sur toi tu vois la vie différemment et patati et patata ! Et bien je l’ai vécu.
Un boomerang d’amour, tout cet amour que j’avais mis de côté pendant 9 mois m’a sauté au visage quand je l’ai eu dans mes bras et mes premiers mots pour elle ont été « Je t’aime ».

 

La suite n’a pas été aussi simple, elle a subit beaucoup d’examens.
Chaque jours nous devions lui faire faire pipi dans une poche pour détecter si oui ou non elle était infectée par le CMV.

Elle a eu beaucoup de prises de sang et de visites de nombreux médecins pour voir le cas du « bébé CMV » (qu’est ce que ça m’énervait).

On nous avait annoncé la liste des nombreux rendez-vous que nous devrions prendre jusqu’à ses 3 ans si elle était infectée, car les symptômes peuvent apparaître durant ces 3 années.

Passer 3 ans dans l’angoisse, de se demander si son enfant aura un retard mental ou pire s’il se réveillera le lendemain. C’est ça le quotidien des parents qui vivent avec un « enfant CMV ».

 

Je me souviens de ce 16 novembre à la maternité, entourés de nos familles et mon bébé dans son berceau qui ne réagissait absolument pas aux bruits.

J’étais plongé dans une angoisse car je savais que des risques de surdités étaient possibles avec le CMV.
Ma belle sœur m’a alors dit « Oh ça va ne t’angoisse pas c’est pas grave, elle aurait pu être trisomique ! ». Et là… Je ne saurais décrire ce qui s’est passé dans ma tête ! J’en aurais eu la force elle serait passée par la fenêtre.
Les gens ne comprennent pas notre angoisse et la portée de leurs mots.

 

10 jours plus tard nous apprenions que Faustine n’a pas contracté le CMV et je ne sais même pas qui remercier pour ce miracle (mon placenta peut être)

 

Elle est si petite et elle a déjà mené de sacrés combats pour rencontrer son papa, sa maman mais aussi sa grande sœur !

J’ai cette relation toute particulière aujourd’hui avec ma fille, je sais que quoi qu’il arrive je serai toujours là pour elle et à partir de maintenant c’est moi qui prendrait les coups à sa place.

Je l’aime d’un amour infini ma guerrière.

11655738_858604274227835_1381051692_o

 

Si j’ai eu besoin de coucher ces mots sur le papier virtuel c’est parce que je n’ai plus jamais reparlé de tout ce qu’on avait vécu, jusqu’à voir il y a quelque jours le témoignage de ce papa qui a perdu son petit bout de 5 semaines des conséquences du CMV (visible ici)
Je suis triste et j’ai le cœur brisé de voir qu‘en France il n’y ai aucune prévention !

Alors oui certains gynécologues dépistent en début de grossesse, mais dépister sans informer ça sert à quoi ??

Une de mes meilleures amies travaillait en crèche durant sa grossesse et jamais personne ne lui a parlé de ce risque ! C’est complètement inconscient…

 

11647369_858604390894490_550389503_n

 

LE CMV plus en détail :

  • Virus faisant parti de la même famille que l’herpès.
  • Contamination par les secrétions corporelles. Vigilance accrue pour les urines et sécrétions nasales des enfants de moins de 3 ans (nid à CMV!).
  • Séroconversion de la mère durant la grossesse : 1% des grossesses.
  • Environ 40 % de risques de transmettre à son bébé lorsqu’on contracte le CMV durant la grossesse.
  • Et surtout ! C’est un virus silencieux... Vous pouvez faire une séroconversion sans vous en rendre compte et sans symptômes !! D’ailleurs la plupart de la population ne développe pas de signes, juste un simple rhume!

Si vous n’êtes pas enceinte, il n’y a aucun risque d’attraper ce virus et aucune conséquence pour votre santé, en revanche les risques existent si vous attendez un bébé.

Faites attention, parlez en, partagez… Pour le bien de tous les futurs bébés!

 

11427682_10204249986589928_540569921128598821_n

A lire:

Article du nouvelles,

article du metronews

Définition

A signer: La Pétition « Demande de dépistage systématique du CMV pour toutes les femmes enceintes »

.

Les autres récits de mamans ICI

(SVP Partagez aux femmes enceintes de votre entourage, qu’elles aillent se faire dépister!)

allomamandodo

13 comments on “Le CMV, le « rhume » de tous les dangers (Récit de Maman)”

  1. Merci de nous raconter ton histoire votre histoire a ta petite famille j’en ai eu les larmes aux yeux
    Tellement contente que ta petite famille aille bien aujourd’hui
    Nous pensons a mettre le deuxième en route avec un premier en bas âge et ton histoire m’a beaucoup touché pour ma première grossesse je n’ai jamais entendu parler du cmv comme quoi beaucoup de progrès reste a faire
    Mais grace a toi je m’informerais et questionnerais ma gynéco la dessus lors de ma prochaine grossesse
    Ta petite poupée guerrière est magnifique en tout cas 🙂
    Anissa

    • Merci du fond du coeur Anissa 🙂 et je suis vraiment très heureuse si grâce à notre histoire des futures mamans s’informent sur cette maladie.
      Belle journée à toi
      Morgane

  2. MERCI, MERCI, MERCI pour ton témoignage!!!! Ton histoire m’a mis les larmes aux yeux, puis des frissons, tout ça m’a beaucoup émue!
    Dès le début de ma grossesse j’avais une petite voix qui me disait de ne pas m’attacher à cet enfant….. C’est fou, et c’est tellement culpabilisant !!!!
    Et puis à 14 semaines, on m’a diagnostiqué CMV…. le monde s’est écroulé….. surtout lorsqu’on m’a dit qu’il fallait attendre 6 mois de grossesse pour nous dire si bébé irait bien… et que même après sa naissance il pourrait développer un retard mental, une surdité, etc…. La fin du monde pour nous….
    Et puis, nous avons pris la décision la plus difficile de notre vie…. arrêter cette grossesse….
    Bref, je voudrais te dire que je vous trouve très courageux et que je suis heureuse pour vous de savoir que tout le monde se porte à merveille!!!
    Bravo à toi et ta famille!!
    Grosses bises suisses!!!
    PS

    • Un milliard de merci pour ton petit mot qui m’a beaucoup touché également.
      Je comprends a quel point cette décision à dû être terrible pour vous car nous l’avions également envisagée.
      Nos histoires se ressemblent tellement…
      Pleins de bisous de courage et encore merci <3
      Morgane

  3. Ton témoignage est bouleversant! Je ne connaissais pas ce virus… Merci d’en avoir parlé. En tout cas, ta guerrière est une bien jolie petite fille! Bisous à vous 4

  4. Merci, merci de nous raconter cela…
    J’en ai des frissons.
    Je n’avais jamais entendu parler du CMV jusqu’à il y a quelques jours où un papa a diffusé un post sur son facebook et qui a fait le tour !
    Je ne sais pas si tu l’as lu.

    Ton témoignage et ton amour sont si poignants!

    • Bien sur que je l’ai lu et c’est ce qui m’a donné le déclic pour partager mon expérience. Il y a de gros progrès à faire et si je peux y contribuer ne serait ce qu’un tout petit peu en alertant de futures mamans alors tant mieux 🙂
      Merci à toi pour tes jolis mots 🙂

  5. Comme tout le monde, j’ai vu passer ce témoignage poignant de ce papa qui a perdu son enfant du CMV, d’ailleurs ton histoire est pleine d’espoir, merci de l’avoir publiée et racontée (ta puce est une très belle petite fille).
    Pas plus tard qu’hier, je suis allée chez ma gygy pour me faire enlever mon stérilet car nous sommes en projet de bébé 2, je lui ai donc parlé du CMV.
    Sa réponse a été que le dépistage ne servait qu’à inquiéter et angoisser les patientes car la finalité ne changerait pas (aucun traitement à ce jour contre ce virus), il n’était donc pas nécessaire.
    Je ne sais pas trop quoi en penser, par ailleurs c’est une très bonne gynéco.
    Il est vrai que cette campagne d’information est nécessaire mais elle est angoissante.
    Malgré tout, savoir ca changerait quoi ? Ne pas l’avoir contracté et être anxieuse toute la grossesse de peur de le contracter, ou apprendre qu’on l’a contracté et là le parcours du combattant commence.
    Comme je dis, la campagne d’information est nécessaire mais on en entend trop parler, c’est limite anxiogène. Il ne faut pas oublier que les accouchements qui se passent bien restent la grande majorité des cas et heureusement.
    Je vais tout de même prendre rdv chez mon médecin traitant pour avoir un deuxième avis médical mais je ne suis pas sûre de faire cette démarche de dépistage, je préfère être dans le doute que de savoir et être anxieuse.
    Cependant je ne minimise pas du tout les histoires des uns et des autres qui sont passés par cette épreuve, quel courage il faut pour surmonter tout ca et pour tout ca je vous dit bravo.

    C.

    • Votre histoire est bouleversante. Merci de l’avoir partagée.
      Je pense qu’il y a deux aspects : on peut ne pas souhaiter le dépistage pour soi (pour éviter d’angoisser) certes ; mais le fait de connaître le risque permet de le prévenir.
      Ok, il n’y a pas de traitement, mais si vous évitez de l’attraper… ce qui semble faisable, si on connaît le mode de transmission et qu’on évite au maximum les situations « à risque »

  6. …très touchant ce témoignage. …pour ma part j ai eu droit au test du cmv tous les mois à ma deuxième grossesse….puis à la troisième. Parfaitement informée donc. Mais ça ne semble pas être une généralité! Malheureusement. . Plein de bonnes choses à vous.

  7. Merci pour ce très beau témoignage. Je suis enceinte et j au eu un premier dépistage a 1 mois de grossesse et je ne suis pas immunisée. Du coup j ai un rhume alors je stresse. Ma gyneco ne refait pas de dépistage avant 32 Sa car si on attrape le cmv a partir de 32 sa il n y à plus de conséquence sur le bebe m a t elle dit. En tout cas c est très difficile car j ai une petite fille en creche et du coup je psychote je n ose plus l embrasser ou la consoler quand elle pleure! Du coup je ne sais pas ce qui est le mieux car c est encore du stress impose par une forte médicalisation en France.

  8. Merci pour cette histoire. Je suis enceinte de 10semaines et j’ai eu les résultats de la 1ère pds: j’ai le CMV. Mon copain l’avais rattrapé en juin (il était très malade) mais ni lui ni moi on savais que c’était un virus méchant pour la femme enceinte. On aura attendu si quelqu’un nous aurais prévenu!!!! 🙁 Je suis tombé enceinte début septembre…Je ne sais pas si je l’ai rattrapé au même temps que lui ou avant..On attends le test d’avidité.
    J’ai rendez-vous demain chez le spécialiste. C’est vraiment pas de chance! Pour quoi personne en parle autours de nous? Pour quoi le médecin à mon copain ne lui a pas averti? Est-ce que vous savez combien de temps ce virus reste « active »? Car j’ai beaucoup lu sur le fait de le rattraper « avant »..mais c’était vraiment très proche de la grossesse…Est-ce que quelqu’un a eu le même cas que moi?

Laisser un commentaire