Un loulou pas comme les autres (Récit de maman, syndrome de Franceschetti-Klein)

UN LOULOU PAS COMME LES AUTRES

C’était un lundi matin, nous sommes arrivés à la maternité quelques jours après le terme.

Encore un bébé qui était bien au chaud dans le ventre de maman.

Comme j’avais eu une césarienne pour ma grande, il n’était pas possible de me déclencher (trop risqué), du coup, on nous annonce sans surprise une césarienne.

Nous étions assez détendus, nous vivons un bon moment pendant la préparation de l’opération.

Mon mari pouvait assister à la césarienne, nous étions bien.

Je suis descendue au bloc opératoire, l’anesthésiste m’a piqué à 4 reprises au niveau du rachis mais je sentais toujours mes jambes, j’en pleurais de stress, de douleur mais finalement ce n’était rien. Le gynécologue à commencer à ouvrir et là j’ai hurlé de douleurs car effectivement, je n’étais pas anesthésiée pour la césarienne.

Et là tout a basculé pour nous.

J’ai été endormie d’urgence, mon mari sorti du bloc opératoire. Je me réveille quelques temps plus tard dans une grande salle autour d’hommes, de femmes, j’étais complètement perturbée. Voyant mon mari inquiet, la sage-femme lui a proposé de m’appeler pour prendre de mes nouvelles mais je n’étais pas tout à fait réveillée et au top de ma forme.

Après des minutes, des heures (j’ai oublié), je suis retournée auprès de mon homme dans une pièce et là il était complètement abattu, je demande ou est notre fils et il m’annonce que l’équipe va me le présenter (façon de parler bien sûr).

Mais avant ça il me dit d’une voix tremblante : « Je te préviens, Raphael a un souci aux oreilles ». Et là je vois derrière le carreau de la pièce où nous nous situons toute l’équipe qui nous regarde d’un air désemparé (eux-mêmes qui ont laissé le soin à mon mari de m’annoncer la nouvelle, car ils ne savaient pas comment le dire).

Bref, mon loulou arrive et je pleure en le voyant, il n’avait pas le visage du bébé tant rêvé !

J’avais l’impression qu’il sortait d’un combat de boxe (sachant qu’à la base un bébé qui né par césarienne est « moins marqué »), il était tout gonflé de partout, il n’y avait pas que ses petits bouts d’oreilles qui me choquait mais tout son visage! Et là j’ai dit à mon mari “il a autre chose” !

Après de longues heures je suis retournée dans ce qui allait être notre chambre pour une seule nuit car le lendemain nous avons été transférés dans un autre hôpital (où, à la base, il était prévu que je sois dans la même chambre que lui). J’ai donc été installée dans une chambre, ils m’ont emmené mon fils (mon pauvre mari a dû faire la route en voiture tout seul sans savoir où nous étions).

Il m’a retrouvé assise sur mon lit en pleurant toutes les larmes de mon corps…

Juste avant d’arriver dans cette chambre, j’ai voulu savoir où allait mon fils alors j’ai marché (malgré la césarienne de la veille) et là on me claque la porte au nez pour au final me dire que loulou était transféré en soins intensif sans aucunes explications. Allait-il bien? Dans quel état état-il? pourrais-je le voir? Peu d’infos, je reste seule et triste…

Gardant mon fils en soins intensifs, j’ai à nouveau été placée dans une chambre dans la maternité où j’entendais les autres bébés, en parfaite santé, et le mien n’était pas auprès de moi.

Nous avons pu le retrouver quelques temps plus tard, mais l’équipe ne nous avait pas averti qu’il était branché de partout (quel choc!)… Et là nous avons appris le nom de son syndrome.

Le syndrome de Franceschetti-Klein

Il se traduit à la naissance par des malformations du visage, qui nécessitent de multiples interventions reconstructives. Elle atteint également l’oreille, et si les enfants ne sont pas appareillés très tôt ils risquent de devenir sourds et muets.

(Voir vidéo ici)

Donc pour ceux qui se demandent, non nous n’étions pas au courant du syndrome, nous l’avons découvert le jour de sa naissance. Rien n’a été vu aux échographies. Donc aucune préparation psychologique pour accueillir ce petit bout et pour affronter cette situation avec notre poulette qui n’avait que 2 ans ½ à l’époque.

Il a été appareillé à ses trois mois, grande chance pour lui.

Loulou a bientôt 5 ans, il est scolarisé en grande section. Il passe 2 demi-journées dans un centre pour des rdv.

C’est un petit bonhomme bien courageux qui a toujours le sourire malgré les moqueries (des adultes surtout).

Il a déjà eu 1 opération et lui en reste de nombreuses à venir (oreilles, mâchoire, paupières…) . Sa prochaine opération sera début 2016. En janvier 2016, Loulou passera un scanner à Necker afin de savoir l’épaisseur de l’os de son crâne. A la suite nous rencontrerons le chirurgien qui nous annoncera la date d’intervention et le type d’appareillage auditif selon épaisseur os.

Sinon solution de droite : os plus fin : implant aimanté plus gros, plus de risque de perte. Moins discret …

Nous attendons de savoir. Cette opération m’inquiète comme toute opération bien sur (il y en aura encore de nombreuses encore), car Loulou ayant des malformations aussi de la mâchoire, il est difficile de l’intuber. Donc c’est toujours risqué. De plus ouvrir l’os pour y mettre un “corps étranger” entraine de nombreux problèmes de cicatrisation.

Quoi qu’il arrive il n’aura plus son bandeau et nous devrons financer nouvel appareil aussi coûteux l’un que l’autre.
Le principal c’est que le son sera meilleur et cela sera plus sympa pour lui, surtout pour son entrée en CP ! (Moins de jugements, peut être !!!)

Je lui ai consacré une page sur facebook ou j’explique son parcours: https://www.facebook.com/loulou06122010?fref=ts

Merci de m’avoir lue…

Mon loulou n’est pas comme les autres, mais il reste mon bébé adoré et je ferai tout pour le protégerai l’élever le plus normalement possible!

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Je pense avec le coeur serré à Raphaël, qui va devoir, tout au long de sa vie, encaisser les critiques, les petites phrases méchantes, les moqueries, et je lui donne tout mon courage pour passer outre ces mots blessants…

Suite au récit de Virginie, je me suis posé la question:

Comment protéger les enfants physiquement différents?

Comment apprendre à nos enfants à ne pas critiquer?

Comment expliquer à nos enfants que même si on est différents, on est pas “moins bien” qu’un autre?

Merci virginie d’avoir raconté ton histoire, et je te donne plein de force, de courage et d’espoir pour affronter les nouvelles épreuves avec ton loulou ps comme les autres…

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