Lou, bébé sourire, malgré tout! (Maladie de Kawasaki, récit de maman)

Mercredi 22 mars 2017, 

Il est cinq heures du matin lorsque nous décidons de t’emmener pour la cinquième fois aux urgences.

Tu es brulant, tu gémis et tremble. Même scénario depuis treize jours.

Treize jours que tu as de la température, treize jours que nous sommes allés pour la première fois aux urgences et qu’ils t’ont diagnostiqué une pyélonéprhite puis une gastro, puis « laissez le temps aux antibiotiques de faire effet madame » ou encore « Il faut changer votre thermomètre madame et cessez de vous inquiéter pour rien ».

Treize jours que tu souffres et treize jours que depuis le premier jour j’ai senti dans mes entrailles que quelque chose n’allait pas. Je n’avais pas tout à fait conscience encore de ce que pouvait être l’instinct maternel, je n’étais maman que depuis trois mois. Je ne comprenais moi même pas pourquoi je m’inquiétais autant, pourquoi je n’arrivais pas à croire les médecins. Je ne comprenais pas ce qui me poussait à m’alerter autant. 

Mercredi 22 mars 2017, 

il est maintenant plus de dix heures. On nous a parlés de beaucoup de choses, je n’ai pas tout retenu, j’ai du brouillard plein la tête mais cette fois-ci les médecins ont l’air concernés par ce qu’il t’arrive.

On nous parle examens sanguins, examens urinaires, ponction lombaire … 

Tes petits bras sont déjà meurtris des précédentes prises de sang, nous assistons impuissant, pour la cinquième fois, aux prélèvements d’urine qui te font hurler. Je me sens si démunie.

On peut lire dans ton regard la peur, la douleur, la fatigue, tu hurles, te débats et moi je dois être celle qui te maintient, je dois te faire coopérer pour la énième fois.

Tes pleure, tes petites mains qui m’agrippent, ton regard.

Puis l’attente.

Nous attendons une éternité dans le couloir des urgences, peut-être cinq heures, peut-être six, peut-être plus. Ils nous promettent une chambre, tu sera hospitalisé en pédiatrie générale jusqu’à la pose du diagnostique. 

On nous installe finalement.

Un médecin vient et nous parle méningite, examens complémentaire puis fini en évoquant une possible maladie inflammatoire en nous expliquant que jusqu’à la pose du diagnostique elle ne pouvait rien nous dire de plus.

Tu es branché de partout, ils surveillent ton coeur, ta respiration et ton oxygénation.

Tu es perfusé pour te soulager un peu et ils maintiennent la température à un seuil plus acceptable avec du doliprane.

Puis arrive le moment de la ponction lombaire, je demande à rester, je ne t’avais jamais lâché la main depuis le debut de ce cauchemar, comment l’aurais-je pu maintenant ? 

Refus catégorique, les parents ne peuvent pas venir. Mes muscles se crispent, mon coeur accélère, mon sang ne fais qu’un tour, je ne veux pas partir, je ne peux pas!

Une infirmière discute avec moi puis je me retire de la chambre.

Ma gorge se serre, je fond en larmes.

J’appelle ton père, qui était retenu au travail bien malgré lui.

Je fais les cents pas, essayant d’ignorer tes pleurs, je me concentre sur sa voix, je marche, mais rien y fait, je n’entends que toi et mon coeur me crie de te rejoindre. Puis tes hurlements s’intensifient, ça y est ils piquent. Je m’effondre, tu hurles encore plus fort, tes cris sont déformés par le gaz qu’ils te font inhaler, mon cerveau ne répond plus, j’attends le moment où ils me diront enfin de te rejoindre. Je campe devant la porte, elle s’ouvre et je te retrouve enfin. Interdiction de te mettre sur le dos et tu dois rester au maximum sur le coté. Je te sers tout contre moi, te sentir, te rassurer, me rassurer, ne faire qu’un pour faire passer la douleur.

Ils leur faudra plus de quarante-huit heures pour faire la culture bactérienne.

Au bout de vingt quatre longues heures les résultats semblent négatifs pour la méningite… 

C’est ce moment que choisit le médecin pour nous parler plus précisément de la maladie inflammatoire à laquelle elle pensait auparavant. On nous explique alors que c’est une maladie rare, dont on ne connaît pas grand chose. On sait qu’elle provoque une réaction inflammatoire disproportionné du corps qui pousse l’organisme à s’attaquer lui même.

À ce moment je ne réalise pas trop la gravité de la maladie dont nous parlons, je suis là physiquement, plantée dans cette chambre d’hôpital, mais mon esprit fonctionne au ralenti, j’ai la sensation que je n’arrive pas à traiter les informations, c’est comme si mon cerveau était passé en fonctionnement de survie. Je n’avais de pensées et d’yeux que pour mon fils, mon tout petit, enfermé la lui aussi dans cette chambre à se battre de toutes ses forces. 

Puis les quarante-huit heures approchant à grands pas et les cultures étant toujours négatives le médecin prend la décision de mettre le traitement en place pour la maladie inflammatoire.

On nous explique que pour administrer les immunoglobulines, qui sont des anti-corps neufs, nous devons être transférés en soins intensif, sous haute surveillance pour être sûrs que tu réagis bien au traitement. Puis elle dit cette phrase “on en connaît si peu sur cette maladie. On traite l’inflammation avec des immunoglobulines car on sait que ça fonctionne mais on ne sait pas pourquoi”.

On nous explique aussi que pour poser un diagnostique, une échographiste va te faire un examen de tes artères coronaires car c’est une des particularités de la maladie, elle s’attaque aux artères. En fait ils n’avaient aucunes possibilités de faire une prise de sang et de dire “c’est cela, c’est sûr, c’est cette maladie”. Cette maladie est tellement insidieuse qu’elle n’a aucun marqueurs.

La maladie de Kawasaki.

Dans les cas les plus simples les symptômes sont très particuliers et reconnaissables, on parle de conjonctivite, de fièvre intense, de douleurs articulaires, de desquamation des pieds et des mains, de lèvres gonflées et rouges, une langue couleur framboise et gonflée … 

Mais évidemment pour nous ça n’a pas été aussi simple. Tu avais contracté, nous le saurons après, une forme atypique.

Contracter une forme atypique d’une maladie rare, cela reviens à chercher une aiguille dans une botte de foin. 

Je comprends tout de suite à la tête de l’échographiste qu’elle n’a pas de bonnes nouvelles à nous annoncer. Elle compte au moins trois anévrismes, ils sont classifiés comme géants. Coup de massue. Brouillard. Je n’entends plus rien.

Nous t’avons aimé, désiré dès la première seconde ou nous avons appris ton existence, je t’ai porté au creux de mon ventre, je t’ai mis au monde, si parfait, si beau, en bonne santé et aujourd’hui tout s’écroule. Comment on en était arrivé là ?

On apprendra plus tard que si tu avais été pris en charge plus tôt et reçu la cure plus tôt tu n’aurais peut être jamais eu d’anévrismes.

Pas le temps de trop se morfondre, nous sommes transférés en soins intensifs.

C’est impressionnant.

Le silence n’était perturbé que par le bruit des machines qui surveillaient et maintenaient d’autres petites âmes comme toi en vie. Les infirmières enclenchent les perfusions, elles passeront toutes les demi heures jusqu’à ce que tout le produit soit passé.

Je te garde tout contre moi, je te fais téter, je négocie avec les infirmières pour que tu dormes avec moi dans mon petit lit d’appoint, comme à la maison, toi et moi, l’un contre l’autre. Un peu de répit… 

Le lendemain, le produit était complètement passé et tu avais réussi cette épreuve haut la main, avec, comme toujours ce sourire qui prenait toute la place sur ton visage.

On nous explique que maintenant que la fièvre a baissée, que le produit était passé, que ton état semblait s’améliorer nous serions transférés au service de cardiologie. On suit le mouvement, on ne se pose plus la question. Je ne sais plus différencier le jour de la nuit, je ne sais plus depuis combien de temps nous sommes la tous les trois, toi, ton Papa et moi. 

Arrivés en cardiologie. Tu pleures beaucoup, nous te savons fatigué, douloureux. Puis une infirmière vient “il semble douloureux votre petit bonhomme, je vais lui donner de la morphine”. Jusqu’à présent tu avais eu du doliprane, de la cortisone, de l’aspegic, des immunoglobulines, des perfusions mais jamais de morphine. On acquiesce. 

Enfin un peu de répit, je m’accorde une douche.

En sortant ton père me dit que tu es bizarre. Tu essayes de trouver ton sommeil dans le cosy, je me penche vers toi, t’observe. Les machines se mettent à biper, les chiffres associés aux battements de ton coeur descendent en flèche, encore et encore jusqu’à ce que tu pousses un hurlement déchirant qui font remonter les chiffres dans l’autre sens.

On s’inquiète mais on croit à un événement isolé. Puis la machine bipe de nouveau, de nouveau la course des chiffres. Je ne respire plus, je retiens mon souffle.

Hurlement, les chiffres grimpent. Nous appelons les infirmières, paniqués. Tu deviens pâle, tu réagis peu et les épisodes de bradycardie se poursuivent, les chiffres défilent, toujours plus bas, toujours plus vite. 

Ils sont maintenant dix dans ta chambre, infirmières, medecins, suspendus aux machines.

On te fait des examens rapides, on éteint la lumière, ça parle vite et fort, je vois une infirmière agripper un défibrillateur.

Je sens mon corps s’engourdir, ma vision se trouble, je vais m’évanouir, je m’agrippe à ton père, je pleure, je te regarde, là, inerte sur ton lit, mes forces me quittent, je te supplie de t’accrocher, mon coeur crie, je crie mais aucun son ne sort. 

La cardiologue décide d’un scanner en urgence. 

Ton état n’empire pas mais ne s’améliore pas non plus. Ils pensent à un anévrisme dans les artères qui oxygène ton cerveau. On se retrouve sur un banc, impuissant, à s’accrocher l’un à l’autre, priant, suppliant en attendant que tu reviennes de ton examen. 

Aucun anévrismes à déplorer. Je sens un poids s’envoler de ma poitrine. Enfin une bonne nouvelle. 

Ton état semble s’améliorer peu à peu. On vit à la seconde. J’apprécie chacune qui passe sans encombre.

Ce n’est que plus tard, une fois installés dans la chambre de cardiologie qu’avec ton père on ose enfin parler de ce qui est le pire jour de notre vie. Je m’entends dire “je l’ai vu mourir”.

Je m’en veux. J’ai mis mon fils au monde une deuxième fois à ce moment là. 

Par la suite ton père se battra pour qu’ils ne te donnent plus de morphine car nous sommes persuadés que c’est ce qui est responsable de cet épisode car alors que tu allais mieux, ils t’en ont de nouveau injecté et ton petit coeur à recommencé à perdre pied.

Nous sommes restés une semaine dans le service de cardiologie, les infirmières de nuits et de jours ont été exceptionnelles, à l’écoute, d’une gentillesse folle, elles ont fait de toi leur mascotte.

Nous avons gardés le sourire, continué à rire, jouer, te rassurer. La vie avait reprit le dessus. 

 

Tu as été un petit guerrier très combatif, tu ne t’ai jamais laissé abattre, prenant tes médicaments sans rechigner, te laissant réveiller parfois jusqu’à quatre fois pas nuit, te laissant te faire tartiner de produits anesthésiants pour les prises de sang, restant presque toujours docile pour les différents prélèvements, te laissant manipuler par tous, supportant tous les branchement qui te reliais à la machine qui surveillait nuit et jour tes constantes et toujours se large sourire qui prenait place sur ton visage.

Nous n’oublierons jamais le bipe des machines, leurs bruits, l’odeur de l’hôpital, les autres petits patients que l’on croise et qui nous font relativiser sur ta maladie.  

J’écris cela alors que tu es sorti de l’hôpital depuis trois mois.

Nous avons reçu une formation sur ce qu’implique ton traitement, comment te l’administrer, surveiller le moindre signe d’infarctus, te piquer le talon pour surveiller ta vitesse de coagulation, si celle-ci est trop basse, te faire des injections dans les cuisses, faire un peu plus attention à toi sur le plan de la santé, éviter que tu ne te cognes ou surveiller les signes d’hémorragie conséquents au fait que l’anticoagulant que tu prends est très dur à stabiliser et peux parfois trop fluidifier ton sang.

Aujourd’hui les nouvelles sont meilleures, ton dernier examen a révélé que tes anévrismes diminuaient significativement, et que si tu continuais dans ce sens tu ne garderais probablement aucunes séquelles de cette foutue maladie.

Notre quotidien aujourd’hui c’est un médicament le matin, des anti-coagulants le soir, des piqûres sur le talon pour vérifier ta vitesse de coagulation.

Ton sang doit être deux à trois fois plus fluide que la normale pour éviter que de petits dépôts s’accumulent dans les anévrismes et provoque un infarctus.

Nous ne pouvons te confier en garde car déjà nous n’en avons pas envie mais aussi car ta maladie, ton traitement et ce qu’ils engendrent effraie.

Je n’ai donc pas repris le travail. Le quotidien est parfois dur, on se demande pourquoi, pourquoi toi, pourquoi nous, puis on se rappelle notre chance de t’avoir à nos côtés. 

Nous ne connaissons pas l’avenir mais une chose est sur, nous ne te remercierons jamais assez d’avoir fait de nous tes parents.

Ce combat nous le gagnerons tous les trois. 

J’ai créé un compte Instagram pour permettre de faire connaître un peu la maladie, en parler, permettre aussi aux parents d’enfants atteints de la maladie de Kawasaki de se sentir moins seuls, faire de la prévention. 

Une branche Kawasaki a été ouverte dans l’association France vascularites, nous sommes en pleine construction de celle-ci mais vous pouvez consulter le site internet dès maintenant.

J’apporte ce témoignage pour que cela ne se reproduise plus, que la maladie de Kawasaki soit plus connue, que les médecins soient plus rapides, plus à l’écoute.

Il n’y a pas de colère, pas de haine, mais faites que nos témoignages de parents et d’enfants malade servent, faites que notre combat pour faire connaître la maladie ne soit plus le votre…

Margot