Un chromosome d’amour en plus (Récit de maman sur la trisomie 21)

Aujourd’hui, comme tous les 21 mars, c’est la journée mondiale de la Trisomie 21.

Rachel, maman de Nathanaël, a voulu témoigner, et adresser un joli message d’amour à son fils <3:

“Mon petit Nathanaël, en ce mois de mars 2018 tu vas avoir 21 mois… comme tu le sais ce chiffre 21 a une grande importance dans nos vies depuis ta naissance.

Tu as fait ton entrée fracassante et pleine de surprise le 22 juin, toute la famille était impatiente de te rencontrer….

Tu as surpris tout le monde car tu étais programmé le 24 juin mais tu avais toi aussi hâte de pointer ton nez.

Lorsque j’ai vu ta frimousse, je suis immédiatement tombée sous ton charme, tu as transpercé mon coeur de maman.

J’ai tout de suite vu que tu n’étais pas « ordinaire », tu avais de bonnes joues et de beaux yeux en amande.

Je me souviens que le personnel de la maternité nous a laissé profiter de notre rencontre.

Ensuite, un milliard de questions ont envahies mon esprit, de son côté ton papa avait les mêmes inquiétudes…

J’ai fini par lui en parler en salle de réveil lorsque vous êtes tout deux venus me rejoindre… je trouvais que tu avais les traits de la Trisomie 21… ton papa m’a confirmé qu’il le pensait aussi…

Plus tard la pediatre généticienne a confirmé nos doutes… comme tu le sais mon coeur, ce fut un choc, un déferlement d’émotions… et pourtant je ne me pouvais me détacher de toi et de ton regard si expressif.

Nous avons eu peur bien entendu mais nous n’étions pas très bien informés de ce qu’étais la Trisomie 21.

Aujourd’hui Nathanaël saches que tu as boulversé nos vies mais rassure toi, elles n’en sont que meilleures…

21 mois de doutes, d’inquiétudes, d’emploi du temps de ministre, de démarches administrative mais aussi 21 mois d’amour, de joies et de peines, d’évolution et de stagnation, 21 mois hauts en couleurs…

En 21 mois tu nous a permis de nous remettre en question, de relativiser, de créer notre association, de développer des projets, de rencontrer des personnes Extra-ordinaires, de nous dépasser…

En bref, tu es différent comme tous les autres…

Tout les parents passent par les mêmes moments que nous a différents moments de leurs vies et à des échelles différentes…

Ta particularité ? Tu as un super pouvoir :  celui de rayonner et de faire sourire tout ceux qui te côtoie ou te croise tout simplement.

En ce mois de mars mon petit coeur nous célébrons la journée mondiale de la Trisomie 21. La Trisomie 21 celle qui te rend unique mais qui ne te défini pas.

Aujourd’hui Nathanaël je veux juste te dire que je t’aime tel que tu es : charmeur, malicieux, boudeur et farceur … 

Je voudrais désormais que le monde entier te regarde tel que tu es.

Je souhaiterai faire taire les préjugés et que le monde cesse d’avoir peur de la différence… Car nous sommes tous différent n’est ce pas ?

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Aujourd’hui, pour être solidaire envers toutes les personnes concernées de près ou de loin avec cette différence, portez des chaussettes dépareillées!

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Rachel, elle, va même plus loin…

J’ai décidé de créer une page facebook (un Chromosome d’amour en plus) peu de temps après la naissance pour parler de la Trisomie 21 et tenter de faire changer les regards et les mentalités. J’ai reçu alors de nombreux témoignages de parents démunis et en détresse suite à l’annonce de la Trisomie 21.

Avec mon conjoint nous avons donc décidé de créer une association qui a toute juste un an : Un Chromosome d’amour en plus.

Souhaitant aider et accompagner au mieux les parents dans ces moments difficiles nous avons mis en place un projet : l’Extra-box que nous développons actuellement. L’idée est d’offrir gratuitement une box aux parents apprenant la Trisomie 21 de leur enfant pendant la grossesse ou à la naissance afin de pouvoir les accompagner au mieux dans leurs choix et surtout les orienter. L’Extra-box va être composée de guides pratiques et juridiques pour accompagner dans les démarches mais aussi de coordonnées de professionnels et associations pouvant leur venir en aide. Ensuite nous souhaitons redonner un peu de baume au coeur aux parents dans ces moments difficiles nous allons donc mettre de petits cadeaux dans cette Extra-box, (couches, lingettes etc….), des bons de réductions et des livres à destinations des parents et enfants (fratries) expliquant ou parlant de la différence.

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