Intolérance au lait de vache, asthme… Mon petit bébé fragile (Récit de maman sur l’APLV)

Je laisse aujourd’hui la parole à Mylène qui va vous parler de sa douce Maëlle, qui a eu un an cet été et qui est intolérante au lait de vache (APLV) et asthmatique:

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Maëlle elle aura 15 mois le 2 novembre.

Elle a été diagnostiquée est asthmatique et allergique aux protéines de lait de vache.

Son asthme a été découvert en premier suite à plusieurs bronchiolites, elle a donc un traitement.

Par la suite j’ai perdu mon beau frére de 21 ans et mon papa cette année, tous les deux d’un cancer et ma fille a perdu 300 grammes en 2 semaines.

J’en ai beaucoup souffert quand je ne savais pas ce qu’elle avait quand tout le monde me disait d’arreter l’allaitement alors que c’était mon petit bonheur… J’ai vecu 2 années difficiles pendant la grossesse j’ai perdu ma mamie, le jour où j’ai appris que mon beau frere avait un cancer j’ai cru que j’avais fait une fausse couche… 3 jours après mon accouchement mon papa s’est fait operé des poumons, 1 mois après j’apprends qu’il a un cancer. Elle est née en aout 2015. En janvier et juin 2016 j’ai perdu mon beau frére et mon papa. Donc c’était dur psychologiquement, car je me disais c’est ma faute si elle perd du poids, si elle stagne, si elle pleure beaucoup, mon lait n’est pas bon pour elle. Alors que oui il était bon pour elle, mais c’est juste qu’on ne savait pas qu’elle etait aplv et moi je consommais quotidiennement des produits laitiers qui passaient dans mon lait et qui la faisait souffrir.

Je m’en veux de l’avoir “empoissonné“…

Elle avait déjà eu des retard de croissance et des pertes de poids. Il m’ont demandé d’arreter l’allaitement et de passer a un lait deuxième âge ce qui était un crève coeur pour moi qui venait de perdre mon papa, mais ma priorité c’est elle.

J’ai donc acheté différents laits qu’elle n’a pas supporté.

Ma pédiatre m’a dit d’essayer du lait hypoallergénique et depuis elle est en forme et a repris du poids. Par contre, éviction total du lait car elle supporte un seuil c’est à dire son bib le matin et un gervais le midi. Si elle dépasse le seuil (exemple Danette) elle va être mal, elle va avoir des coliques, des vomissements, des diarrhées jusqu’a 36h00 aprés l’ingestion et de l’eczema.

Sa prise de sang pour l’allergie à été négative puisque c’est une allergie retardée nous attendons notre rendez vous à l’allergologue car j’ai remarqué qu’il y a d’autre aliments qu’elle ne supporte pas…

Au quotidien pour son asthme c’est de la ventoline dès la moindre toux et parfois pour l’aider des séances de kiné. L’asthme est lié à aplv de même que son eczéma.

D’ailleurs elle est traumatisée des séances de kiné, dès qu’elle voit une personne en blouse blanche ou avec un stétoscope prés d’elle ou de sa grande soeur elle hurle…

Et pour son aplv au quotidien: c’est l’achat de brique de lait sans lactose pour faire toutes les préparations culinaires, lui refuser des glaces quand il fait chaud ou des kinder (j’ai arreté d’en acheter elle pleurait trop à voir sa soeur en manger et pas elle) et l’achat d’une yaourtiére maison pour faire des yaourts avec du lait sans lactose (oui, ça existe!).

En tant que maman au début c’était dur car aujourd’hui elle a 15 mois mais quand elle avait 2-3 mois elle perdait du poids on mettait ça sur le compte de l’allaitement vu que j’étais stressée par le cancer des membres de ma famille. De plus, elle avait un rgo qui pouvait être lié a son asthme du nourrisson et son aplv. Mais je ne le savais pas.

De plus elle ne faisait pas ses nuits jusqu’à l’eviction du lait et voulait souvent dormir avec moi à partir de 3h00 du mat.

Par rapport aux autres maintenant ça va mieux, on s’est adaptés, mais par exemple quand on allait chez des amis et qu’ils achetaient des yaourts ou mettait du lait dans la purée, j’étais obligée de refuser car sinon elle allait être malade. (Quand on ne savait pas qu’elle était aplv, jusqu’à ses 10 mois, je ne comprenais pas, je me disais “Mince, elle n’est pas malade… Pourquoi elle fait autant de diarhées? Et pourquoi elle vomit?”

Normalement on va réintroduire du lait mais je verrai d’abord avec l’allergologue car j’ai essayé sur le conseil du médecin de lui remettre une cuillère a café de crème dans sa soupe le soir…. Cela à été une horreur, elle a hurlé toute la nuit, elle avait le ventre dur à cause des coliques, je m’en suis voulue… ( Le medecin de pmi m’a informé que la crème fraiche c’est limite ce qu’il y a de pire pour un bébé aplv. Comme quoi, les médecins ne sont pas tous informés sur ce sujet…)

Apparemment, l’aplv qu’elle a est une immaturé du système digestif (d’après mon docteur) donc nous verrons par la suite si elle reste allergique…mais pour l’instant elle n’a que son biberon le matin de lait hypoallergenique (qui a des protéines de lait de vache mais aussi du lait hydrolisée car elle le supporte… sinon elle n’aurait que du lait hydrolisée) et un yaourt type petit suisse ou un yaourt maison sans lactose.

Ce régime lui convient nous l’avons mis en place avec le médecin de pmi. Aujourd’hui, elle fait ses nuits, pleure beaucoup moins et est beaucoup moins babi (Même si sa maman… c’est sa maman!)

Pour son futur, je n’ai pas réfléchi, mais sinon nous mettrons un pai en place ou elle ira chez papi et mamie s’ils ne veulent pas faire de repas spécial pour elle (l’école a refusé ma fille ainée a la sieste car elle fait des terreur nocturnes, donc je suppose qu’ils pourraient refuser ma cadette à cause de ses allergies)

Le gluten passe pour le moment, mais j’ai remarqué que le chocolat non (peut-être du au lait) c’est pour cela que j’attend un rdv pour l’allergologue qui va faire plus de tests pour tous ce qui est tomate, fruits à coque, soja, etc.

Elle n’a même pas 1 an et demi et elle doit déjà vivre avec ces contraintes. Ne pas manger des choses que sa soeur mange… Ce n’est par forcément que ça lui manque mais par exemple cette été quand il faisait chaud, elle voyait sa soeur manger des petits gâteaux, des glaces, et je ne pouvais pas lui en donner, donc elle c’était des sorbets (heureusement que ça existe!).

Elle ne comprend pas que sa soeur ai des kinder maxi et pas elle, donc une fois elle a fait les placards pour des kinder (oui, déjà chipie…) je ne raconte pas la suite…. (elle était en méga diarrhée)…

Aujourd’hui, toute la famille est au régime sans lactose, et quand je fais des préparations à base de lait spécial (sinon la grande a du lait normal)

Mon conseil c’est de se fier à son instinct. Une maman est celle qui connait mieux son bébé. Pour vous dire, c’est moi qui ai émis l’idée au docteur “elle ne serait pas aplv?” et il ma confirmé on a fait un test sanguin qui a était négative ce qui est normal quand c’est une aplv retardée…

Les personnes qui m’ont aidé sont des groupes Facebook “RGO, iplv aplv” et un groupe sur l’asthme du nourrisson “asthme du nourrisson et alternatives” (pour les bébés ils disent asthme du nourrisson car il peut disparaitre).

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Ces groupes de soutien sont essentiels, n’hésitez pas à venir nous rejoindre si vos enfants sont concernés.

Vous pouvez également lire cet article sur son blog 😉

Merci Mylène pour ton récit, j’espère qu’il pourra aider les parents de bébés dans le même cas…

N’hésitez pas à partager votre expérience en commentaire, Mylène pourra lire vos messages.

J’en profite pour vous parler d’un super projet pour les enfants allergiques qui peut vous intéresser:

MATATI

Matatie fabrique des goûters sans allergènes pour les enfants: Sans Oeuf, sans Lait, sans Gluten, sans Arachides, sans Fruits à coque, sans Maïs et sans Soja!

Grâce à Matatie, les enfants allergiques et intolérants se sentent comme les autres !

Pour mieux comprendre, allez sur ce lien PROJET ULULE , aidez les à concrétiser ce super projet et recevez des contreparties!

Par exemple, Donnez 15 euros et recevez 2 paquets de 5 gâteaux, 1 pochoir à gâteau “petits monstres” et votre nom sur le site (C’est toujours sympa d’aider des jeunes entrepreneurs!)

#edit:

Voici ci des informations que m’a transmis Angy, maman d’un enfant allergique!

• L’ALLERGIE AUX PROTEINES DE LAIT DE VACHE (APLV), c’est quoi?
Voici les bases:
Précision:L’intolérance aux protéines de lait de vache (=IPLV) N’EXISTE PAS!!
Oui malheureusement, il arrive encore que des médecins utilisent ce terme juste par manque d’informations. Un bébé ne peut pas être intolérant sauf au (*lactose/gluten) mais se sont des cas très très rare et rien à voir avec les allergies alimentaires même si le traitement de « l’éviction » reste le même.
Alors pour l’allergie en générale nous avons deux situations: les allergies ige médiée et les allergies ige NON médiée.
– L’allergie ige médiée est une allergie qui se retrouve dans le sang avec l’immunoglobuline E (ige) et qui donnera une prise de sang positive avec ou non un prick test positif. C’est une allergie immédiate (dans les 2h maximum) avec un potentiel de risques non négligeable. On parle d’urticaire, vomissement immédiat, asthme, œdème, choc anaphylactique mais aussi de mort. L’allergie ige positif doit être prise au sérieux et surtout prise en charge au quotidien. Selon les allergènes en cause, l’individu (adulte ou/enfant) est amené à avoir continuellement sur lui de l’adrénaline (ex: anapen). C’est la seule solution quand il existe des allergies mortelles (mais bien sur que si c’est le cas, le médecin vous aura prévenu et vous aurez ce qu’il faut en temps et en heure sauf la premier fois ou à la découverte). Après il existe aussi des allergies ige médiée qui se manifeste sans risque vital immédiat comme l’urticaire par ex mais bien sur cela reste cependant une réaction non négligeable qui passerait très bien avec un antihistaminique couplé ou non avec un anti-inflammatoire comme le Célestène* mais encore une fois dans le cas d’une allergie immédiate vous aurez une trousse de secours toujours près de vous. Avec une ou des allergies ige médié, un suivi avec un allergologue est nécessaire et important pour suivre l’évolution des allergies.
– L’allergie ige NON médiée, est une forme d’allergie qui remplace enfin le mot « intolérance » et qui nous permet enfin d’utiliser le mot « allergie ». Avant, un enfant/adulte qui était négatif au prick test/pds était considéré comme « juste » intolérant et donc pas pris en charge médicalement. Depuis quelques années, on accepte enfin de dire qu’il existe une forme d’allergie qui ne met pas certes la vie immédiate en jeu mais qui au quotidien devient problématique. Les test de base sont souvent négatif mais nous savons qu’en allergologie aucun test n’est fiable à 100%. Les symptômes sont retardés (+ de 2h jusqu’à 5j) et pour la plupart du temps digestif mais aussi ORL, respiratoire, et dermatologique comme l’eczéma par ex. Vu qu’il n’y a aucune réaction au niveau des IGE… Pour la plupart des personnes les antihistaminique ne fonctionnent pas. On en prescrit néanmoins par sécurité ainsi que des médicaments qui soulagerait les symptômes.

• SYMPTOMES:
Seule une éviction/réintroduction permet de confirmer une allergie (forme ige non médiée)
– troubles digestif (RGO/diarrhées/constipation chronique/rectorragies/vomissements/douleur gastrique ou/et intestinal…)
– Inconfort
– Perte de poids
– Refus alimentaires
– ORL (otites a répétition/ nez toujours sale malgré les traitements)
– asthme et maladie respiratoire (bronchite à répétition…)
– eczéma
– Urticaire
– œdème
– asthme (non chronique mais la vraie crises qui nécessite une prise en charge en urgence)
– œdème de Quincke (https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Œdème_de_Quincke
– choc anaphylactique (https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Choc_Anaphylactique)
DIAGNOSTIQUE:
Allergie ige médiée:

– prise de sang
– prick test (https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Prick_test)

Allergie ige NON médié: (prise de sang et prick test négatif)
– symptôme(s) clinique
– journal alimentaire
– « patch test » comme le diallertest mais celui ci ne serait que fiable à 60/70% selon les enfants/adultes. Il peut avoir de séries de patch fait par un allergologue, leur méthode de lecture diffère du diallertest.

Néanmoins les spécialistes n’y croient plus et la France serait encore le seul pays à « utiliser » cette méthode de diagnostique.
Quoiqu’il arrive ou si doute merci de vous référencer à votre médecin. Cette article est là pour expliquer brièvement les allergies alimentaires de manière générale mais en aucun cas cela remplacerait un avis médical (sauf si le médecin est à l’ouest :p)
TRAITEMENTS:
Allergie ige médiée:

– antihistaminique
– anti inflammatoire
– adrénaline injectable type ANAPEN
– ÉVICTION de l’allergène

Allergie ige NON médiée:

– antihistaminique (à discuter)
– anti douleurs
– traitement symptomatique
– ÉVICTION de l’allergène
Dans les cas particuliers, quand, vous ne savez pas exactement si votre bébé/enfant souffre ou pas d’une allergie, nous vous conseillons un journal alimentaire sous forme d’agenda qui vous permettra de noter ce que vous manger (bébé allaité) mais également ce que votre enfant mange (s’il est diversifié). Vous y noterez l’alimentaire mais également l’état général de votre enfant ainsi que tous les symptômes

A bientôt pour un nouveau récit de maman 🙂