Le CMV, le “rhume” de tous les dangers (Récit de Maman)

Parce que sur mon blog, on se marre, mais pas que, j’ai eu envie d’ouvrir cette rubrique “Récit de mamans“, qui compte désormais plus d’une dizaine d’histoires, de partage d’expérience de mamans qui ont vécu des événements particuliers.

Aujourd’hui, je suis heureuse d laisser la parole à une de mes amies, Morgane, qui a su mettre les mots sur un passage pas évident de sa vie.

Car ce qu’il lui est arrivé est plus fréquent qu’on ne le croit, et qu’il faut parler de ce virus, je vous laisse découvrir son histoire…

Février 2013, j’ai 24 ans, un job qui me plaît, une petite fille qui a fêté son premier anniversaire le 16 novembre, un chéri digne du prince charmant et surtout c’est le meilleur des papas ! Je suis juste HEUREUSE et comblée.
L’idée d’un deuxième bébé germe dans la tête de mon amoureux depuis la naissance de notre première, pas dans la mienne car cette vie me convient.

Mais l’homme est insistant… et convaincant! On décide alors de mettre en route un deuxième bébé sous « conditions ».

Ayant des difficultés pour concevoir un bébé, je n’avais aucune chance de tomber enceinte sans traitement selon mon gynécologue alors avec Chéri on convient que je ne prendrais pas de traitement, pas de prises de tête on laisse faire la nature et si dans 2 ans toujours rien, on parlera traitement… Nous avons le temps !

Retrait du stérilet le 4 février, je suis enceinte le 27 février…

A ce moment tout se mélange dans ma tête : la panique, je ne suis pas prête à aimer un bébé aussi fort que ma première. Je me sens « trahie » par mon gynécologue qui m’a assuré ne pas pouvoir tomber enceinte sans médicament et je me sens coupable de ne pas être heureuse de cette nouvelle alors que mon chéri se réjouit.
Je pleure… Et je ne me sens pas prête pour cette grossesse, que je mets dans un coin de ma tête, je n’y pense plus !

Jusqu’en juin… RDV gynéco, une échographie tout va bien et c’est une petite fille.
Le sourire me revient et j’arrive à me projeter enfin.

Mais … quelque chose m’angoisse, un ressenti anormal.

Je décide de consulter un autre gynécologue, l’échographie dure longtemps, trop longtemps, et le visage grave du gynéco n’est pas normal :

Mon bébé à un kyste du plexus choroïde. En clair : un énorme kyste qui compresse 1/3 de sa boîte crânienne.

Je ne comprends plus rien, je commençais à aimé ce bébé et on me dis de ne pas m’attacher, que nous en saurons plus en août.
        Nous avons une chance sur deux : le kyste se résorbe et ce bébé n’aura aucune séquelle ou le kyste ne diminue pas et je devrais arrêter ma grossesse en août, à 6 mois de grossesse !
Je tombe, la sensation d’un trou béant sous mes pieds, le vide…

Je vis cette grossesse comme un fantôme, mon chéri n’extériorise pas ses sentiments, je me sens tellement seule. On me propose un soutien psychologique, la personne que j’ai en face ne comprend pas. Personne ne peut me comprendre !
Les examens s’enchaînent à droite et à gauche j’ai l’impression de n’être qu’un ventre.

Un ventre de foire.

J’ignore ce bébé, j’ignore ses petits pieds qui commencent à déformer mon ventre, j’ignore mon état…

Et surtout je me refuse de ressentir quoi que ce soit pour ce petit bout qui pousse.
En août la (bonne) nouvelle tombe, elle va bien et elle n’aura aucune séquelle, encore une fois je suis soulagée mais je n’arrive pas à m’attacher à ce bébé, à cette grossesse.

Septembre, mon chéri tombe malade, une grippe qui dure… Qui l’affaiblit et le fait maigrir à vu d’oeil ! On nous parle de gros mots qui font peur : Hépatite, VIH…
C’est reparti pour un tour, on lui parle d’une possible hospitalisation, il passe des examens, je tombe à mon tour malade.

Je suis hospitalisée d’urgence car mon gynécologue constate que mes examens sont « vraiment pas bons » et il ne comprend pas ce que j’ai, donc il souhaite m’avoir près de lui pour trouver une explication à mon état.

Je suis exténuée, à bout de force et seule dans ce lit d’hôpital.

Notre médecin traitant tente un dernier examen pour mon chéri avant l’hospitalisation, il lui fait faire un autre bilan sanguin en ajoutant la recherche de CMV (CytoMégaloVirus).
Bingo! Il a contracté le CMV, la plupart du temps asymptômatique sauf pour un petit pourcentage de la population où il se manifeste comme une mononucléose.

J’en parle à mon gynécologue tout concorde, j’ai fais une séroconversion, je suis également infectée par le CMV et la vie de mon bébé est en danger !
De nouveau le brouhaha dans ma tête, on me parle de possible retards mentaux pour l’enfant, de problèmes oculaires, de problèmes de surdité (en me rassurant et en me disant «Ne vous inquiétez pas maintenant ils font de bons appareillages ») et on me dit aussi que ma fille a des gros risques de mort si elle contracte le CMV durant les 2 derniers mois de grossesse qu’il me reste à faire.

Encore une fois j’entends cette phrase horrible : « Ne vous attachez pas à ce bébé ! »…

Je me renseigne de mon côté, j’apprends que c’est ma « grande » qui a certainement dû le contracter à la crèche et nous aurait contaminé.

JAMAIS personne ne m’a mise en garde contre ce virus ! PERSONNE !!

Et pourtant on m’a dépisté en début de grossesse, j’étais négative et personne ne m’a expliqué que je devais être vigilante quand ma grande pleurait (car oui ça s’attrape par les larmes) ou quand elle avait un petit rhume et que je la mouchais (les secrétions nasales en sont aussi responsable) ou bien de ne surtout pas prendre de bain avec elle ou toutes ces choses qu’en tant que maman nous faisons quotidiennement !

Je suis en colère contre cette médecine…

Mon gynéco est sur le qui-vive, il me parle de me déclencher tout de suite pour éviter de faire prendre des risques à mon bébé (je suis alors à 32 SA) et puis se ravise en me disant qu’il ne veut pas lui faire prendre des risques dû à la prématurité.

Je tourne en rond.

Clairement même lui ne sait pas ce qui serait le mieux à faire ! La vie de mon bébé est un coup de poker : soit on laisse le bébé venir seul au risque qu’elle passe plus de temps au contact du virus et au risque de l’attraper avec toutes les conséquences qui en découlent ou bien on déclenche.

Début novembre, je dis à ma maman que je n’aime pas mon bébé et que je n’en peux plus. Je veux mettre un terme à cette grossesse car je suis angoissé de ne rien ressentir pour l’enfant, je songe même à l’abandon tellement je suis à bout de force ! Je ne serai jamais capable d’aimer ce bébé quoiqu’il se passe…
Aujourd’hui je trouve mes mots très durs mais à l’époque j’étais complètement démunie et surtout complètement seule face à toutes ces émotions que je devais gérer avec un gros ventre car même si ma famille était là, personne ne pouvait imaginer une seule seconde ce qui se passait dans ma tête.

Je reste hospitalisée sous surveillance maximale et on me déclenche le 15 novembre à 22h00, tout va très vite ! On me pose la péridurale et 20 minutes après je ressens de fortes douleurs, je refuse d’appeler qui que ce soit je me dis que je dois attendre que le produit agisse mais non ! Mon bébé est en train de sortir il faut faire vite.
Panique à bord, elle est sortie très très vite je n’ai même pas eu le temps de mettre les pieds dans les étriers.

Le 16 novembre 2013 à 00h36, Faustine pointa le bout de son nez et mon monde s’effondra une nouvelle fois mais d’amour !

Je n’ai jamais été de celle qui croient en ce « truc » que je trouvais niais de dire la maternité c’est l’amour absolue, le bonheur, qu’à partir du moment ou on te pose ton enfant sur toi tu vois la vie différemment et patati et patata ! Et bien je l’ai vécu.
Un boomerang d’amour, tout cet amour que j’avais mis de côté pendant 9 mois m’a sauté au visage quand je l’ai eu dans mes bras et mes premiers mots pour elle ont été « Je t’aime ».

La suite n’a pas été aussi simple, elle a subit beaucoup d’examens.
Chaque jours nous devions lui faire faire pipi dans une poche pour détecter si oui ou non elle était infectée par le CMV.

Elle a eu beaucoup de prises de sang et de visites de nombreux médecins pour voir le cas du « bébé CMV » (qu’est ce que ça m’énervait).

On nous avait annoncé la liste des nombreux rendez-vous que nous devrions prendre jusqu’à ses 3 ans si elle était infectée, car les symptômes peuvent apparaître durant ces 3 années.

Passer 3 ans dans l’angoisse, de se demander si son enfant aura un retard mental ou pire s’il se réveillera le lendemain. C’est ça le quotidien des parents qui vivent avec un « enfant CMV ».

Je me souviens de ce 16 novembre à la maternité, entourés de nos familles et mon bébé dans son berceau qui ne réagissait absolument pas aux bruits.

J’étais plongé dans une angoisse car je savais que des risques de surdités étaient possibles avec le CMV.
Ma belle sœur m’a alors dit « Oh ça va ne t’angoisse pas c’est pas grave, elle aurait pu être trisomique ! ». Et là… Je ne saurais décrire ce qui s’est passé dans ma tête ! J’en aurais eu la force elle serait passée par la fenêtre.
Les gens ne comprennent pas notre angoisse et la portée de leurs mots.

10 jours plus tard nous apprenions que Faustine n’a pas contracté le CMV et je ne sais même pas qui remercier pour ce miracle (mon placenta peut être)…

Elle est si petite et elle a déjà mené de sacrés combats pour rencontrer son papa, sa maman mais aussi sa grande sœur !

J’ai cette relation toute particulière aujourd’hui avec ma fille, je sais que quoi qu’il arrive je serai toujours là pour elle et à partir de maintenant c’est moi qui prendrait les coups à sa place.

Je l’aime d’un amour infini ma guerrière.

Si j’ai eu besoin de coucher ces mots sur le papier virtuel c’est parce que je n’ai plus jamais reparlé de tout ce qu’on avait vécu, jusqu’à voir il y a quelque jours le témoignage de ce papa qui a perdu son petit bout de 5 semaines des conséquences du CMV (visible ici)
Je suis triste et j’ai le cœur brisé de voir qu‘en France il n’y ai aucune prévention !

Alors oui certains gynécologues dépistent en début de grossesse, mais dépister sans informer ça sert à quoi ??

Une de mes meilleures amies travaillait en crèche durant sa grossesse et jamais personne ne lui a parlé de ce risque ! C’est complètement inconscient…

LE CMV plus en détail :

• Virus faisant parti de la même famille que l’herpès.
• Contamination par les secrétions corporelles. Vigilance accrue pour les urines et sécrétions nasales des enfants de moins de 3 ans (nid à CMV!).
• Séroconversion de la mère durant la grossesse : 1% des grossesses.
• Environ 40 % de risques de transmettre à son bébé lorsqu’on contracte le CMV durant la grossesse.
• Et surtout ! C’est un virus silencieux... Vous pouvez faire une séroconversion sans vous en rendre compte et sans symptômes !! D’ailleurs la plupart de la population ne développe pas de signes, juste un simple rhume!

Si vous n’êtes pas enceinte, il n’y a aucun risque d’attraper ce virus et aucune conséquence pour votre santé, en revanche les risques existent si vous attendez un bébé.

Faites attention, parlez en, partagez… Pour le bien de tous les futurs bébés!

A lire:

Article du nouvelles,

article du metronews

Définition

A signer: La Pétition “Demande de dépistage systématique du CMV pour toutes les femmes enceintes”

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Les autres récits de mamans ICI

(SVP Partagez aux femmes enceintes de votre entourage, qu’elles aillent se faire dépister!)