Ce petit chromosome en plus… (Récit de maman, Trisomie 21)

Aujourd’hui, c’est la journée nationale de la trisomie 21.

Je vous mets la définition trouvée sur le site Trisomie21 France: La trisomie 21 ou syndrome de Down est une malformation congénitale. Elle est due à la présence d’un chromosome surnuméraire sur la 21e paire de chromosomes c’est à dire qu’au lieu d’avoir au total 46 chromosomes, la personne porteuse de trisomie 21 en possède 47. Les hommes et les femmes ordinaires ont 23 paires de chromosomes, avec deux chromosomes X chez la femme et un X et un Y chez l’homme.  La présence de ces 3 chromosomes 21 a des conséquences mais ne les prive pas de compétences.La trisomie 21 n’est pas une maladie.

Cette particularité est encore de nos jours trop souvent mal accueillie par les personnes dites “normales”. Car ces personnes, même si elles deviennent de plus en plus autonomes, indépendantes, sont quand même souvent rejetées, mises de coté, caricaturées, moquées…

Nous mêmes, parents, on y pense lorsqu’on attend un enfant. On espère qu’il ne sera pas victime de cette anomalie génétique. Le dépistage existe. L’échographie est là, mais parfois…

Parfois… 

Je laisse la parole à Blandine pour vous raconter…

Merci infiniment pour ton témoignage…

• Tout mais pas ça, pourquoi mon enfant ?… Parmi les drames les plus redoutés de toutes les mamans en devenir…

  La Trisomie 21…

  Début 2009, j’ai 29 ans quand je démarre ma première grossesse, c’est naturellement un événement, L’EVENEMENT… la concrétisation d’une certitude que j’ai depuis longtemps « j’aurai des enfants »…

  Ma petite Charlotte est donc arrivée, par un chouette lundi de septembre, le 28/09/2009, affublée d’un odieux chromosome 21 en trop…

  Cette invitée surprise, de taille, qu’est la T21, a gâché l’arrivée de Charlotte, pourtant née au terme d’une grossesse, physiologiquement, de rêve, qui aurait du être une fête, un déferlement d’amour…

  En effet, sa T21, n’a été connue, ou reconnue qu’a là naissance, mais de nombreux doutes ont plané au dessus de mon ventre pendant quasiment toute la grossesse… L’amniocentèse nous a été refusée en ville, puis déconseillée en centre de références… Parcours de dépistage long et infructueux…

  J’ai toujours eu intérieurement et inconsciemment un doute… J’étais la seule à tant douter…

  Charlotte est née… trisomique… Je l’ai compris et vu directement quand la sage femme, nous l’a enfin rendue, deux heures après sa naissance… La déception et la colère, d’autant plus intenses que la trisomie a été maintes fois évoquées au cours des 9 mois, ne m’ont pas permis de la prendre dans mes bras, et de l’aimer, comme elle le méritait, dès le départ…

  Nous avions décidé de la déclarer sous X et la confier à l’adoption a des parents qui l’auraient, eux, choisie et acceptée telle qu’elle était… (Quelle horreur aujourd’hui, d’avoir pu penser ça…)

  On porte un bébé 9 mois, on fait des projets, et on repart de la maternité sans l’enfant, qu’on laisse là-bas, persuadé qu’il n’est pas « conforme », pas assez bien pour nous…

  3 jours après, j’ai craqué et suis allée la voir…

  J’y ai fait la rencontre d’une pédiatre formidable (fort dommage qu’elle n’ait pas été là au moment de la naissance), qui a su trouver les bons mots, la simplicité et la franchise… elle a su me présenter mon bébé et me mettre sur les rails de l’acceptation…

  On a eu du mal à se mettre d’accord avec le Papa sur ce changement de voie, de décision… mais moi, je ne pouvais pas laisser mon enfant…

  Trisomique ou pas, c’était d’abord MA FILLE…

  Aujourd’hui, je m’en veux toujours de ne pas avoir accueilli ma fille correctement, comme tout le monde, dès sa naissance avec tout l’amour qu’elle méritait… J’ai l’impression qu’on ma volé notre « démarrage » … Mais je pense que c’était une étape utile…

  J’en ai énormément voulu au médecins qui m’ont suivie… Nous avons rien tenté en justice, préférant consacrer temps et argent à notre famille et à Charlotte… et ne souhaitant pas risquer une seconde « gifle » !

  Nous avons donc commencé un parcours du combattant avec de nombreux RDV médicaux pour s’assurer qu’en dehors de la trisomie tout allait bien… puis un quotidien ponctué de RDV hebdomadaires : kiné, psychomotricité, orthophonie, Camsp etc…

  Elle a été un bébé très très facile… nuits à 3 semaines, toujours mignonne, discrète, ne pleurait pas, toutes les acquisitions ont été faites avec le double de l’âge moyen… Elle a tenu sa tête a 4/5 mois, tenu assise a 13/14 mois, marché à 25 mois… A 5 ans aujourd’hui, nous attendons toujours la mise en place de la parole, mais c’est en cours… à son rythme… elle se fait très bien comprendre, de nombreux mots commencent a être clairs…

  

  Charlotte a été prise en charge dès ses 5,5 mois chez une assistante maternelle, avec laquelle une jolie relation complice s’est créée, pour me permettre de retourner travailler.

  Charlotte a une petite sœur de deux ans plus jeune, Agathe 3 ans, « bisomique ». C’est une petite fille brillante, mais dotée d’un caractère bien trempé… Elles s’adorent, jouent tout le temps ensembles, demandent systématiquement l’une après l’autre quand elles sont séparées. Cependant, il est souvent nécessaire d’arbitrer leur joutes…

  

  Charlotte comprend tout, ses apprentissages et acquisitions sont juste plus longs, voir beaucoup plus longs pour certains… Elle est parfois brutale, la main leste disons… il faut faire avec, et croiser les doigts pour que cela s’arrête en grandisant…

  Charlotte a été scolarisée 2 ans en maternelle standard, en présence d’une, puis d’un AVS. Je ne m’étalerai pas sur ces deux années décevantes, il y aurait tant à dire… Une grosse remise en question, et réorganisation familiale a eu lieu pour cette rentrée de Septembre 2014, lui permettant d’intégrer un IME, en Bourgogne, parmi ce qu’il se fait de mieux en France, une école dite « Steiner » pratiquant la pédagogie dite « curative ». Et là, c’est la révélation, Charlotte est à SA PLACE… Le changement est radical, les progrès sont là, ma fille s’épanouit ENFIN à l’école… Les locaux, l’environnement, l’équipe éducative, encadrante, tout y est formidable…

  Nous attendons, et travaillons à court et moyen terme, à l’acquisition du langage, de la propreté et à très long terme d’une part d’autonomie.

  La trisomie remet tellement de choses, de projets en question au départ, à son annonce, puis on se rend vite compte que nous vivons (presque) comme tout le monde… à quelques RDV près, à quelques regards près… ou questions types «mais vous l’avez su qu’à la naissance ??? elle comprend tout ? »…

  Je me demande souvent ce que je ferai si je pouvais changer les choses… revenir en arrière… hé bien je ne sais pas !! J’aimerai tant que ma fille n’ai pas cette fichue maladie, mais en parallèle, je ne me verrai plus vivre sans cette petite fille là à mes côtés…

  Elle est toujours joyeuse, pétillante et ne COMPTE PAS tout ce qu’elle nous apporte… Chez ces enfants là rien n’est calculé, tout est spontané… Devant les 3 possibilités qui s’offraient à nous, arrêter la grossesse si nous l’avions su en anténatal, abandonner notre enfants ou la garder… ce que nous avons choisi, sans réel choix au final… RESTE SANS CONTESTE la meilleure solution…

  Bien qu’il y ait parfois des bas, des doutes, des difficultés, rien n’est insurmontable et ce qu’elle m’apporte au quotidien prime et passe avant… et je pense que les autres alternatives laissent des traces bien plus douloureuses et indélébiles dans un cœur de maman…

  Je n’ai aujourd’hui aucun regret bien au contraire d’être allée chercher ma princesse à la maternité quelques jours après sa naissance… Si ce n’est celui de ne pas lui avoir faire confiance dès le départ…

  Je ne remercierai jamais assez les quelques personnes qui m’ont poussée à la réflexion et permis de faire ce choix, le choix de ma vie… (Magali, Virginie et Ma Maman, entre autres…)

  

  Ma joie de vivre… Ma joie, ma vie!

   

  Quelques petites citations que j’aime beaucoup pour faire réfléchir… :

  Si tu diffères de moi, frère, loin de me léser, tu m’enrichis (Saint-Exupéry)

  Traitez les gens comme s’ils étaient ce qu’ils devraient être et vous les aiderez à devenir ce qu’ils peuvent être. (Goethe)

  Un enfant différent c’est comme un vent d’été, il décoiffe, il dérange tant de choses établies. (R. Blanes)

  On ne s’afflige point d’avoir beaucoup d’enfants quand ils sont tous beaux, bien faits et bien grands et d’un extérieur qui brille. Mais si l’un d’eux est faible, on ne dit mot, on le méprise, on le raille, on le pille. Quelquefois, cependant, c’est ce marmot qui fera le bonheur de toute la famille. (C. Perrault)

  J’espère que ce récit fera changer les gens de regard sur ces enfants qui n’ont rien demandé d’autre que d’être heureux…

  Merci Blandine, de te livrer sans tabou, et de donner espoir à tous les parents qui vivraient cette situation. Charlotte aura un bel avenir, tout le monde le sait, et j’espère que plus tard elle puisse lire ou écouter ce témoignage qui montre tout l’amour que tu lui portes. 

  ((Si vous êtes mamans, ou papas, et que vous voulez parler d’un sujet particulier, contactez moi, sur ma page Facebook))

  (Et hier je te parlais ICI du site HopToys, qui regorge de jouets spécialement adaptés aux enfants trisomiques)

  

  (image trouvée sur le Facebook d’Hoptoys)