Fragile, déjà à l’intérieur… (récit de préma #9)

Cette semaine, avant de laisser la parole à Bertille pour le récit de prématurité.

Je n’ai pas eu de bébé prématuré (j’ai accouché 11 et 3 jours avant et je me plaignais d’être encore une “grosse baleine”) mais si un jour je retombe enceinte, j’aimerai pouvoir savoir que mon bébé ne se développe pas correctement, et que je sois prise en charge dès qu’une anomalie se présente dans mon bidon, et si j’accouche à 28 semaines de grossesse, j’aimerai être sure qu’il survive, j’aimerai aussi pouvoir rester dormir avec mon bébé, à coté de lui, au lieu de rentrer chez moi, j’aimerai que mon bébé soit suivi suffisamment longtemps pour être rassurée, j’aimerai simplement que mon bébé soit traité comme il le mérite, bien avant sa naissance.

Et aujourd’hui, malheureusement, il y a encore des “couacs”. Des examens parfois bâclés, des mamans non-écoutées, et même des professionnels peu vigilants, faute de temps, et puis peu de moyens pour eux de bien dépister le plus tôt possible une prématurité possible.

Je laisse donc la parole à Bertille, qui nous parle de son expérience de prématurité avec son bébé “J”, qui nous rappelle qu’il n’y a pas de petite prématurité et que même né à 35sa, un bébé reste extrêmement fragile…

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 ” Mon chéri et moi avons choisi de faire un enfant en décembre 2011. Pour nous, l’idée qu’une grossesse puisse se compliquer était alors très loin, et je rêvais d’accouchement physiologique, de yoga et de zen-attitude.

Nous avons gardé cette naïveté pendant toute la première partie de ma grossesse, qui fut absolument parfaite : pas de nausées, un bébé qui a bougé très tôt, j’étais en pleine forme !

Oui mais…

A la seconde échographie, vers 5 mois de grossesse, on a commencé à me demander si moi-même j’avais été un petit bébé, parce que mon fils (oui, l’annonce secondaire fut « ce devrait être un garçon ») était un peu en dessous de la moyenne côté poids.

S’en est alors suivie une surveillance rapprochée, avec une échographie tous les 15 jours dans un centre de diagnostic périnatal, et un arrêt de travail. Peu de temps après, on posait un mot sur ce dont « souffrait » mon bébé : il avait un Retard de Croissance Intra Utérin (RCIU), dont la cause n’était pas franchement définie, et l’épée de Damoclès se positionnait au-dessus de nos têtes : il ne fallait surtout pas que notre fils casse sa courbe de croissance.

Pour moi, c’était assez dur à vivre : mon corps nourrissait mal mon fils, mon corps ne remplissait pas sa fonction. J’avais l’impression de n’être pas bien constituée physiquement pour porter la vie. Et la seule chose que je pouvais faire était de ne RIEN faire : je devais me reposer au maximum pour que mon fils « profite » de ce repos.

Notre bébé a continué à grandir tranquillement jusque mi-juillet. Lors de l’écho des 32 SA, il avait atteint près d’1,5 kg, et mon gynécologue a décidé de me laisser un petit répit de 3 semaines jusqu’au contrôle suivant, vu que mon bébé se portait bien.

Trois semaines passent, je fais ma prise de sang mensuelle avant de me rendre au centre d’imagerie médicale pour mon échographie de contrôle.

Très vite, je vois alors que ça ne va pas.

Je suis à plus de 35 SA, et les mesure sur l’écran correspondent à un bébé de 29 SA.

Je sens les larmes monter quand l’échographiste m’explique qu’il faut que je voie ma sage-femme ou mon gynéco très bientôt car on va sûrement me faire accoucher : ça y est, on ignore pourquoi, mais mon fils a arrêté de grandir. Je sors en sanglots, m’effondrant dans les bras de mon mari en répétant « on va m’enlever mon bébé ».

Après m’être un peu calmée, je rallume mon téléphone et vois que j’ai un message : je dois passer à la maternité : mes analyses faites le matin-même sont mauvaises. Décidément, une sale journée commence.

A la maternité, on m’explique que je fais une prééclampsie : c’est l’association d’une hypertension artérielle et de protéines dans les urines.

En clair : ma vie et celle de mon fils sont en danger.

On va me faire accoucher dans les jours qui suivent. On me transfère alors dans une maternité de niveau III où une place s’est libérée pour mon bébé, qui ira en néonat dès sa naissance, vu son tout petit poids.

Deux jours plus tard, on mettait au monde mon fils par césarienne.

Il pesait 1,530 kg pour 41,5 cm à 35 SA + 4 jours.

Quant à moi, je n’ai pu aller le voir dans sa petite couveuse que deux jours plus tard, il n’a eu sa première tétée qu’au bout de 5 jours, et le premier câlin de son papa que près de deux semaines plus tard.

La néonat est un marathon de la prise de poids, quand notre petit bout souffre d’un retard de croissance. A 1,500 kg, il lui manque plus de 500g pour prétendre rentrer avec nous à la maison. Alors on s’accroche aux 30g pris tel jour, on essaie de ne pas être trop déçus le lendemain quand il en reperd 10. On compte les jours, on saute de joie quand la sonde de gavage est enfin retirée, on s’accroche comme on peut à un allaitement qui s’avère très compliqué…

Après 24 jours, notre crevette de 1,980 kg rentrait à la maison avec nous, qui étions épuisés psychologiquement par ces trois longues semaines.

Ce que nous ignorions, c’est que le marathon n’était pas fini.

En effet, notre fils avait une jaunisse qui tardait à passer, et qui s’est un peu empirée au bout de quelques semaines.

Après une ré-hospitalisation de 2 jours, une dizaine de prises de sang, plusieurs injections de vitamines en intramusculaires, une échographie hépatique, une échographie cardiaque, un fond d’œil, une suspicion de maladie grave, bref, après 3 mois de stress intense, l’état de notre bébé est revenu à la normale, et la gastro-pédiatre a conclu que tout allait bien, que notre fils n’avait eu « qu »’ un ictère (jaunisse) transitoire, lié à sa légère prématurité et à son retard de croissance.

Aujourd’hui, notre loulou a 13 mois et se porte à merveille, mais le début de son histoire a été très éprouvant, tant pour nous que pour lui.

Parce qu’aujourd’hui, on connaît encore très mal les causes et les conséquences du retard de croissance, alors qu’un bébé sur 20 est concerné.

Alors j’espère que pour tous ces enfants à naître et pour leurs parents, la recherche avancera, qu’elle permettra de déceler les causes du RCIU et mieux encore, de le prévenir. Qu’elle permettra aussi d’aborder de façon plus sereine les conséquences de ce dernier, afin d’éviter de faire subir des dizaines d’examens douloureux et intrusifs à des bébés de quelques semaines et d’à peine 2 kg. “

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Merci Bertille de nous avoir éclairé une fois de plus sur ce retard de croissance avant la naissance, sur la prééclampsie, et plein de bonheur à toi et bébé J !

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Les anciens récits:

ILS SONT NÉS TROP TÔT, PARFOIS BEAUCOUP TROP TÔT…

Les 7 premiers récits de mamans sont à lire ICI , chacune son histoire, chacune son vécu, son issue, parfois triste, parfois heureuse, mais toujours le même amour…

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