Mon fils n’est pas un sale gosse, il est atteint de TDA/H … (Récit de maman)

Cette semaine, c’est la semaine des TDAH.

Qu’est ce que c’est?

Ce sujet me tient extrêmement à coeur, car dans ma vie, mon quotidien, j’ai un petit TDAH dans mon coeur… Je connais les moments difficiles qu’on du vivre ses parents. Je connais le regard des autres sur lui. Je connais la façon négative qu’il a de se voir. Je connais les difficultés qu’il a pour se faire des amis. Pour être accepté. Pour ne pas être sans cesse critiqué. Au fond de lui, il est bon, il est gentil, mais ce n’est pas ce qui ressort en premier. Il a envie de tout contrôler, ne s’arrête jamais (jamais, c’est jamais, même la nuit), il se pass plein de choses dans sa tête et il ne peut pas tout gérer… Alors, il bouge, sans cesse, il n’écoute pas forcément, il peut avoir un comportement bizarre. Mais une fois que sa particularité est acceptée, tout se passe bien.

Je t’aime fort K <3

Bref, parenthèse terminée…

Je vous livre le récit de Christelle, maman de Doux, lui aussi atteint de TDA/H.

“”

“”
Doux est ne en septembre 2005, c’etait un bébé gentil, en grandissant il est devenu dur et colérique, nerveux.
En moyenne section de maternelle son institutrice nous indique que Doux a des difficultés d’apprentissage et nous conseille d’aller voir un orthophoniste

Il commence donc des seances d’orthophoniste, il a environ 4 ans.

Il rentre a 6 ans en CP, ne connait pas son alphabet et de très grandes difficultés pour les apprentissages, le langage et l’écriture, en fin de CP il ne sait pas lire et ne connait toujours pas son alphabet par contre il est à l’aise avec les chiffres.
Comportement différent entre l’école et la maison où il prend plaisir a créer des tensions, elle nous propose comme aide la DVIS ou le CMP ainsi qu’un bilan auprès du CLAP ( http://clap.chu-nancy.fr/ ).

Nous changeons d’orthophoniste en décembre 2014 car cela ne va plus, Doux pleure pour y aller et ne progresse plus ( il fait une séance de 30 min par semaine depuis la MS de maternelle ) .

Avec la nouvelle orthophoniste tout se passe bien, elle fait un bilan qui nous informe que Doux a un trouble du langage écrit et oral, dyslexie et dysorthographie.

Vu le retard de Doux nous demandons le redoublement du CP = refusé, il rentre au CE1.

En CE1 ( meme institutrice qu’en CP car nous habitons la campagne et il est dans une classe a plusieurs niveaux ) me dit que Doux a de grosses difficultés, manque d’attention, manque de concentration, bouge beaucoup, ect … elle me demande l’autorisation de faire venir la psychologue scolaire, elle vient, fait faire des tests à Doux en novembre 2014, la conclusion : Doux ne sait toujours pas lire, ne peut pas soutenir l’effort, il est égocentrique et très immature pour son age.

C’est une catastrophe, nous re demandons le redoublement = refusé, nous sommes complètement perdu avec son papa !

Nous avons sa soeur Mimi qui est au collège, dans un établissement privé, lors d’un rendez-vous pour elle avec le proviseur nous discutons de son frère et des différents soucis et notre sauveur est en face de nous, il nous dit d’inscrire Doux dans son établissement et lui accepte de redoublement, mais, , malheureusement pour nous mais surtout pour lui avec la maitresse cela ne colle pas!

Doux a du caractère, peut etre un peu trop pour elle + les difficultés = année scolaire catastrophique…

C’est terrible, mon coeur de maman saigne, je pleure beaucoup. La maitresse refuse de faire le dossier MDPH, donc je me tourne de nouveau vers le proviseur de ma grande, qui prend sur son temps pour s’ en occuper. Donc premier dossier MDPH fait en 2015 pour une demande d’aide humaine.

(MDPH: maison départementale des personnes handicapées)

Fin de CE2,Doux ré-integre l’école publique qu village pour le CM1, la réponse au dossier MDPH est positive et il a une aide humaine, elle l’aide, l’institutrice aussi et les progrès arrivent mais c’est pas encore ça.

De nouveau rencontre avec la psy scolaire, bilan : résultats au bilan cognitif des defaillances attentionnelles et impulsivité qui pénalisent ses résultats et relations avec les autres, refus de lire. Une orientation en ULIS est conseillée (ULIS : unités localisées pour l’inclusion scolaire)

En Mars 2016 nouveau bilan orthophoniste, bilan : dyslexie, dysorthographie, trouble phonologique et retard de langage…

Nouveau dossier MDPH debut 2016, bilan : refus de l’ULIS, nous faisons appel de la decision, nouveau refus de l’ULIS mais acceptation d’une aide humaine et d’un SSEFS, ( SSEFS: service de soutien à l’education familiale et à la scolarisation) nous re faisons appel de la décision ( en attente de la réponse à ce jour ) je ne connais pas le SSEFS, je téléphone à la MDPH pour avoir de renseignements, la gentille secrétaire me donne un numéro de téléphone pour tout renseignement, je téléphone, c’est dans le 54 et c’est une association, c’est l’institut des sourds de la malgrange. Doux n’est pas sourd mais il faut passer par cette assoc pour certaines aides, pour nous c’est une aide à domicile, mais la dame , très, très gentille au téléphone me répond de lui envoyer tout les comptes rendus en ma possession mais que malheureusement pour cette année c’est mort, trop de demandes et pas asse de moyens.

Je reste comme une conne assise sur ma chaise et me dit que mon fils n’est pas assez different, pas assez handicapé pour avoir de l’aide, l’aide qui lui permettrait d’être mieux en classe,plus serein.

Entre temps l’orthophoniste me parle des troubles TDA/H et me conseille de consulter pour des examens et là cela va assez vite, premier rendez vous en juillet 2016, deuxième rendez vous en septembre 2016 pour des examens: biologie, orl, bila éducatif, EEG, ECG, IRM cérébrale…

Piou… c’est beaucoup, ça me fait peur…

C’est l’inconnu, l’angoisse, je pleure, beaucoup.

Doux est stressé, il pose beaucoup de questions , troisième rendez vous pour les résultats, tout est normal sauf le bilan éducatif, par rapport aux questionnaires de “conners” (je ne suis pas certaine de l’orthographe! ) que les instituteurs, mon mari et moi même avons complété: Notre Doux est atteint de TDA/H !
Des questions, mais pourquoi ? Comment ? En fait il est né comme ça?

C’est plus fréquent chez les garçons et très rare chez les filles.

J’ai peur, il a peur son papa moins que nous et ce que je redoutais d’entendre a été prononcé, “Nous allons mettre votre filssous traitement “…

Je ne voulais pas et je n’ai pas su refuser le traitement. La prise a commencé deux jours avant les vacances, il le prend uniquement les jours d’école, pas le week end, pas pendant les vacances.

Doux et son papa prennent bien la chose mais pas moi, je m’en veux, je pleure, beaucoup…

Toutes ses démarches, toutes ses consultations, tout ses dossiers, tout ses rendez vous, tout ceci est compliqué et lourd, moralement et physiquement. Pour cette année c’est fini, il ni aura pas d’autres démarches car l’année prochaine c’est le collège et qu’il faudra tout recommencer…

Nous avons eu des livrets et fiches lors de la consultation qui nous ont aidé

Le plus gros problème concernant ce trouble à l’école est la faculté des enseignants à comprendre ce trouble. Et a accepter les élèves différents.

La maitresse de l’ecole privée avait dit à mon mari lors d’un entretien que notre Doux ne faisait rien en classe et qu’il était fainéant, elle l’avait mis au fond de la classe, à la même époque il a aussi consulté une orthoptiste car il avait des soucis, quand il lisait ses yeux n’allaient pas au bout de la ligne, ils revenaient tout seul au début de la ligne mais pas forcément au bon endroit, donc il a fait de la rééducation… (C’est aussi un signe du TDAH, vouloir tout faire trop vite…).

Pour cette nouvelle année scolaire qui commence, l’enseignante référente de notre secteur à changé, la maitresse doit lui refaire les dossiers des enfants en difficulté.

Cette année Doux a donc repris l’école avec une aide humaine mutualisée, une AVS pour deux enfants ! Doux a eu beaucoup, beaucoup de mal de partager son AVS avec un autre enfant…

Aujourd’hui, du haut de ses 11 ans a une vie très bien réglée, tout est organisé, nous ne pouvons rien faire à l’improviste, si jamais cela arrive (c’est extrêmement rare car c’est beaucoup de stress pour lui ) nous devons lui expliquer plusieurs fois pourquoi , par exemple une invitation de dernière minute, nous devons lui expliquer plusieurs fois pourquoi c’est au dernier moment , où et chez qui nous allons.

Pour son papa, sa soeur et moi cela fait parti de notre vie, pour le reste de la famile ou pour les ami (e) s c’est plus difficile à comprendre , cela peut créer tes tensions car nous avons souvent des réflexions sur son comportement, mais ceci fait parti des TDA/H..

Ce ne sont pas des monstres, ni des sales gosses!

Toutes les réflexions faites à propos de mon Doux nous font énormément de mal, les gens ne comprennent pas …

Doux est un enfant qui parle beaucoup, il coupe sans arrêt la parole, il est très difficile d’avoir une discussion sans qu’il intervienne même si cela ne le regarde pas. Si nous parlons de ou avec sa soeur il intervient, nous avons dû lui expliquer que nous devons accorder autant de temps à sa soeur qu’a lui, qu’il ne devait pas être jaloux. !

Pour finir mon récit, je vais vous relater une discussion qui sera une belle conclusion:

Lors de la journée d’examens, pour le TDA/H, l’éducatrice spécialisée, m’a expliqué que nous, nous avons un cerveau bien rangé avec des cases et chaque infos étaient dans une case, alors que dans le cerveau de Doux c’etait un tourbillon, rien n’etait rangé en ordre, que quand nous lui posions une question si l’info n’était pas au bon endroit au bon moment il ne pouvait pas répondre mais qu’à partir du moment ou la réponse lui arrivait il la disait peu importe le moment…

“”

“”

SITE TDAH

REPLAY DE L’EMISSION DES MATERNELLES SUR LE TDAH

.

.

.

J’aimerai vraiment faire changer le regard des gens sur ce trouble.

Surtout celui des INSTITUTEURS.

Leur présent et leur avenir dépend vraiment de la façon dont le problème va être géré à l’école. Si l’instit comprends, et s’adapte, pas de soucis. L’enfant TDA/H va être considéré autrement. Il pourra aller nettoyer le tableau, ranger les livres, distribuer les feuilles, car l’adulte aura compris qu’être vissé sur une chaise ne fait que le frustrer. Il utilisera sa particularité comme un atout! Un enfant TDA/H est vif, actif, curieux…

Bref, j’espère de tout coeur que cet article pourra faire un peu avancer l’opinion qu’on a des enfants atteint d’un trouble du comportement…

Un enfant diagnostiqué hyperactif n’est PAS un. Ce n’est PAS sa faute…

Je finirai sur cette phrase, et avec un énorme câlin pour tous les enfants atteints de troubles de comportement et d’hyperactivité!