Notre histoire, leur histoire, notre douleur (Récit de préma #6)

recit du vendredi

Voici le récit du jour, toujours dans le but de vous sensibiliser à la prématurité, car, je le répète vraiment, mais accoucher avant terme, ça arrive très souvent, et ça peut nous arriver à toutes…

Je laisse donc la place à Marie… Rien qu’avec le titre et les premières phrases annoncent un fait qui ne devrait plus jamais arriver en 2013… Mais, ça existe encore, et il faut en parler…

« Lorsque l’on vit un Deuil Périnatal, notre monde passe soudainement et violemment, de l’état de stable à chaotique.Tous les espoirs fondés, les rêves d’avenir, les projets de futur, s’écroulent en une fraction de seconde. On peut se préparer au décès d’un parent, d’un grand-parent, d’un ami ou d’un frère, mais jamais à celui de son bébé. Le mot Deuil n’est d’ailleurs pas le plus approprié, il s’agirait plutôt de parler de chemin. Un chemin sans fin, tortueux et semé d’états physiques, physiologiques et psychologiques totalement instables et incontrôlables. Il serait insensé de demander à des parents (car bien que l’enfant soit décédé, le statut ne change pas, il ne s’agit pas d’un divorce ou d’une séparation) d’oublier, de tourner la page ou encore de faire fi de cette naissance. Il faut vivre avec et tenter de retrouver un peu de lumière dans un avenir qui s’annonce, irrémédiablement, sombre et amer. »

     Depuis mon adolescence je ne rêvais que de maternité, je voulais des tas d’enfants courant un peu partout, rythmant ma vie de leurs rires, cris, pleurs et questions. Pourtant, j’avais le sentiment que mon chemin pour devenir mère serait compliqué voire impossible, un peu comme une conviction qui ne me quittait pas. Mon conjoint et moi-même avons décidé de devenir parents au cours de l’été 2010 lorsqu’après des jours de doutes je reçus une réponse négative à mon test de grossesse. Toute une année durant nous avons mis tout en œuvre pour y arriver, multipliant les rapports, à la recherche permanente du bon moment pour concevoir. N’ayant pas de cycles réguliers la tâche s’annonçait difficile, j’ai dû faire une centaine de tests de grossesse, aller voir deux gynécologues différents pour qu’enfin, un an plus tard, on nous annonce qu’il faudra être assisté pour réussir à avoir un enfant. Ovaires fainéantes et polykystiques , il fallait subir tous les mois et pendant plusieurs jours, l’injection de divers produits afin de stimuler la « machine à bébés ».

Alors que je baissais les bras, que tout espoir de maternité semblait s’envoler, j’eus la merveilleuse surprise de découvrir après quelques jours de doute, que j’allais enfin donner la Vie, et combler mon conjoint de la joie de devenir père. Les premières semaines furent absolument merveilleuses, aucune nausée, un appétit vorace et une libido au meilleure de sa forme. Je me rends donc seule à mon premier rendez-vous au cours duquel mon gynécologue souhaite me faire une échographie de datation.

Triste d’abord de ne pas pouvoir partager ce moment d’immense bonheur avec mon conjoint, je fus très rapidement la plus heureuse des femmes : se nichait en moi, non pas un, mais deux petits êtres qui étaient devenus pour moi, mon unique raison de vivre. Une grossesse bi-choriale bi-amniotique donc de faux jumeaux, chacun avec son propre placenta et sa propre poche. Nous étions heureux, rien ne pouvait entacher notre bonheur. Pourtant il fût de courte durée, à peine quelques jours plus tard j’ai dû arrêter le travail, une sciatique faisait son apparition et m’empêchait d’exercer convenablement mon métier. Cela tombait finalement pour moi, très bien, car il était hors de question que je fasse subir à mes petits bouts des heures de travail insoutenables et fatigantes qui risquaient de mettre en péril cette grossesse divine.

     Aux alentours du 14 Juillet, je me réveille en pleine nuit, trempée. Je pensais que je n’avais pas pu contenir ma vessie car les jumeaux étaient très bas et pesaient déjà beaucoup sur elle. Quelques jours plus tard, lors de l’échographie du premier trimestre j’ai pu lire sur le visage de mon gynécologue muet, que quelque chose n’allait pas. L’un de mes bébés n’avait pas de liquide amniotique. Bien évidemment je lui ai parlé de cette fameuse nuit mais ce dernier écarta l’hypothèse d’une éventuelle fausse couche « avortée » et se pencha plutôt sur l’idée que mon petit bout était atteint d’une maladie très rare occasionnant une ou plusieurs malformations irréversibles : le syndrome de Potter (fœtus ne possédant pas de vessie et/ou de reins).

     Ce syndrome causerait bien évidemment la mort subite de mon enfant dès sa naissance et lui infligerait en plus de lourdes malformations physiques telles que les pieds et/ou les mains bots, un front proéminent et un visage légèrement déformé. Mon gynécologue décida donc de me rediriger vers un de ses confrères spécialiste dans les grossesses à risque.

Ce dernier ne fût guère plus confiant, et m’annonça même qu’il fallait envisager une IMG sur ce petit bout afin de préserver la santé et le bon développement de son colocataire. On nous laissa donc un mois de réflexion pendant lequel je pouvais faire ce que je voulais sauf travailler. Un mois qui s’étira en longueur et fût parsemé de crises de larmes, d’anti dépresseurs et de longues réflexions. Il va sans dire que si ma grossesse avait été suivie de manière plus intense et plus poussée j’aurais été alitée dès l’annonce de cet hypothétique syndrome voire même hospitalisée afin de mettre toutes les chances de notre côté.

Je soupçonne le corps médical d’avoir pensé que vu mon âge, si jamais je venais à faire une « fausse couche tardive » (comme ils aiment à l’appeler) , je m’en remettrai parfaitement bien et pourrait avoir un autre enfant très rapidement. Entre parenthèse, je trouve que le corps médical ne fait pas suffisamment attention à l’aspect social de leur métier, que nous ne sommes que des cas à traiter. N’étant qu’à mon troisième mois de grossesse il était difficile de se prononcer sur la véritable nature du « problème » et donc d’analyser de façon plus précise les membres et organes de mes bébés.

Septembre donc, j’effectue mon échographie dites de « morpho », le spécialiste qui continue de me suivre m’annonce que mon bébé n’est pas atteint du syndrome de Potter, qu’il possède tous ses organes et se développe, difficilement tout de même. La véritable raison de l’absence de liquide est que sa poche est percée, que finalement, la nuit où je me suis éveillée trempée, il s’agissait bien d’une fausse couche mais que le deuxième bébé l’avait empêché en plaquant son colocataire contre la paroi de mon utérus. Je cru pendant un instant que mon bébé était donc sauvé, grossière erreur…L’absence de liquide amniotique allait entrainer une insuffisance respiratoire et finalement il s’agirait de la même issue que si il y’avait eu syndrome de Potter avec bien évidemment les malformations en plus.

Je ne savais pas comment réagir, il était compliqué de ne plus penser à ce petit être qui continuait à vivre et à grandir tant bien que mal en moi, et dur également de me réjouir du bon développement de mon autre enfant qui, je l’appris d’ailleurs de moi-même, était une petite fille. Il fallait que je reste alitée et que j’essaye de tenir le plus longtemps possible afin que l’accouchement n’arrive pas trop vite sachant que la perte continuelle de liquide amniotique agaçait mon col et accélérait la venue de mes enfants.

Pendant un mois ce fût un combat perpétuel entre les administrations, les hôpitaux pour que je sache si, enfin, on allait m’hospitaliser. Finalement à la mi-octobre j’ai fini par obtenir une chambre dans la maternité de ma ville. J’ai tenu une semaine avant que l’on me transfère d’urgence au CHU de Caen car je faisais une pré-éclampsie.

Pré-éclampsie dont on ne m’avait pas parlé, je savais que je passais des examens pour la protéinurie et les infections, mais j’étais loin de me douter ce que cela pouvait engendrer.

Là-bas on arrêta mon traitement qui me permettait de ne pas avoir de contractions et je fus surveillée avec attention.Je suis arrivée en urgence le vendredi 26 Octobre et dans la nuit du samedi 27 au dimanche 28, ma fille perça sa poche et je perdis les eaux. Impossible de me faire accoucher naturellement car mon bébé, qui était en sursis, avait son cordon ombilical qui passait sous sa sœur ; un accouchement par voie basse aurait arraché le placenta et crée une hémorragie qui aurait causé ma perte et/ou celle de ma fille.

Les sages-femmes me préparent donc à la césarienne et à 12h30 je mets au monde, à 27 semaines et 2 jours, un petit Gabriel, 31 cm pour 730 grammes et une petite Elena, 33 cm pour 830 grammes. 

Contrairement à ce qui avait été prévu mon fils ne souffrait pas de malformations, juste une légère inclinaison du pied gauche, et a respiré de lui-même, il a, d’ailleurs, poussé son premier cri.

Ils ont tout de suite, après avoir été présenté à mon conjoint, été placés en couveuse, branchés à une assistance respiratoire et nourris par sonde. Voilà, mon rêve était devenu réalité, j’étais enfin Maman.

Je me rappellerai toujours de ces mots que j’ai prononcé en me réveillant de la césarienne:

     « Gabriel? C’est un garçon ou une fille? » « Un garçon » me répondit l’infirmière. « Et comment est-il? » ai-je dis. « Magnifique Madame » dit-elle, « Et Elena? Comment elle va? » « Madame, vos enfants sont tous deux très beaux, ils vont très bien, ils ont poussés leur premier et ont respiré d’eux même » répondit-elle en me souriant.

J’étais la plus heureuse des femmes, mon fils respirait, avait crié, il vivait, peut-être qu’un espoir subsistait.

Non… Ses poumons ont rendus les armes. Il s’est battu comme un lion mon petit bout d’homme.

   Mon fils est décédé le lendemain comme prévu d’une insuffisance respiratoire. Je regrette de ne pas avoir pu passer plus de temps avec ce petit bonhomme qui me ressemblait tellement.

Il était magnifique, parfait, exactement comme je l’imaginais et m’a rendue un million de fois plus heureuse que je ne l’aurais pensé.

     Son décès me creva le cœur mais nous devions tenir bon pour notre fille, nous devions nous battre pour elle car à présent tous nos espoirs se basaient sur son bon développement et tout semblait se dérouler comme prévu.

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Ses poumons fonctionnaient bien, elle prenait du poids et réagissait bien aux stimuli. Je me rappelle de la première fois où je l’ai eu en peau à peau…C’était magique, je me sentais enfin complète, comblée et investit de la plus importante mission au Monde.

Pourtant…

Le lendemain du décès de mon fils le pédiatre demanda à nous voir.

Au plus profond de moi j’ai senti que quelque chose n’allait pas, je ne voulais pas y penser.

     La perspective même qu’il puisse arriver quelque chose à ma fille alors que je venais de perdre mon fils m’était insoutenable.

Pendant un instant je fus prise de folie. Je hurlais que je ne voulais pas d’un brancard, je voulais rester dans mon lit, si je devais monter en réa, il fallait me montrer dans mon lit. Je n’avais pas la force de me déplacer, pas à cause de la césarienne non. A cause de ce que le pédiatre allait m’annoncer et que je savais au plus profond de moi.

Le pédiatre nous annonça que notre fille venait de faire hémorragie cérébrale, qu’à cet instant il se trouvait dans l’incapacité de nous dire de quelle importance était l’hémorragie et à quels degrés de gravité se situeraient les séquelles. Nous avons priés et pleurés toute la nuit pour que cette hémorragie ne soit pas trop grave mais sans succès. Le lendemain, après des examens plus poussés, le pédiatre nous apprend que la moitié de l’hémisphère gauche et la moitié de l’hémisphère droit du cerveau de notre fille est atteint et que les séquelles seront trop importantes pour qu’elle puisse avoir une vie « normale ».

     En une fraction de seconde notre Monde était devenu un Enfer.

Pour son bien et pour le nôtre les médecins devaient la débrancher et la laisser s’envoler, ils nous laissaient tous le temps que nous voulions pour lui dire au revoir. Les heures qui ont suivis cette annonce furent les plus dures mais en même temps les plus précieuses, nous avons pu prendre dans nos bras notre fille aussi longtemps que nous le souhaitions, elle avait encore suffisamment de capacité pour nous « reconnaitre ». La nuit qui précéda son décès fut la plus horrible à vivre.

Au petit matin je suis allée la voir et l’ai prise tout contre moi, elle a ouvert ses petits yeux et ne les a plus jamais refermés. J’ai l’intime conviction que c’est à cet instant son esprit s’est envolé. Je lui ai dit combien je l’aimais, que c’était la petite fille la plus merveilleuse au monde, qu’elle m’avait comblée de bonheur et que j’admirais son courage, qu’elle allait bientôt rejoindre son frère et son arrière-grand-père et qu’elle serait bien là-haut, avec les autres anges. Nous l’avons présenté à ses grands-parents, à son arrière-grand-mère et avons profité d’elle encore quelques heures.

Les médecins ont lourdement insisté pour qu’on reste à ses côtés lorsqu’ils la débrancheraient, nous avons refusé. Il nous était impossible d’assister à cet instant, nous serions mort de chagrin et de douleur. J’ai regretté de ne pas avoir été là mais à présent je me dis que ma fille ne m’en tient pas rigueur, qu’elle sait que je l’aime et que j’ai fait ce qui me semblait le mieux en cet instant. Je lui avais dit « au revoir » à ma façon.

Cela fait à présent dix mois que nos deux trésors sont nés pour repartir vers le ciel.

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Nous sommes passés par le désespoir, la colère voire même la haine, l’abattement et la résignation. Notre parcours n’est pas fini, il commence tout juste, on ne sera jamais totalement en paix, nous espérons qu’un jour nous les retrouverons et que de là où ils sont, ils nous voient.

Le retour à la réalité a été difficile. Nous avons dû subir les regards plein de pitié des gens, la solitude aussi que ce drame peut engendrer.

     Ce qui est dur à vivre par la suite est la peine des autres.

Il m’est impossible de vivre « normalement » mon « Deuil » quand je dois affronter les larmes de mon entourage, je me sens presque comme dépossédée de mon histoire et obligée de les consoler. Une sensation de monde qui ne tourne pas rond car c’est nous, parents, qui devrions être consolés et non pas la belle-mère ou la grand-mère. J’ai un peu de colère vis-à-vis de ça, j’ai l’impression dans ces instants-là de ne plus être la mère de mes enfants, qu’on me les vole.

Mais le plus dur je pense, sont les paroles gauches et blessantes des personnes qui ne comprennent pas notre douleur et ont encore l’insouciance des parents heureux. Nous avons beaucoup entendu des phrases telles que : « Ce n’est pas plus mal qu’ils soient morts finalement, ils auraient beaucoup souffert », « Vous en aurez d’autres » ou encore « Il faut oublier » voire même « Tu ne devrais pas avoir de photos, les montrer, il faut tourner la page, passer à autre chose ».

Certaines phrases sont le fruit de maladresse, d’autres en revanche sont celles de la stupidité de personnes incapables d’empathie. La perte de nos enfants nous a fait voir le Monde autrement, redéfinir nos priorités, faire le vide autour de nous afin de nous recentrer sur des choses plus essentielles.

Nous changeons de situation professionnelle, de lieu de résidence et nous sommes même séparés de personnes qui, à notre sens, n’étaient pas de véritables amis. Notre vie a changé, nos convictions aussi, nous ne serons plus jamais les même.

Nos enfants ont transformé notre vie et nous ont fait redécouvrir les vraies valeurs. Nous envisageons une nouvelle grossesse, bien sûr cette nouvelle aventure sera compliquée. Il nous sera impossible de ne pas nous poser des questions, de douter, d’avoir peur. Mais la naissance de Gabriel et Elena nous a conforté dans l’idée que nous étions fait pour ça.

Certaines personnes sont nées pour être artiste, sportif de haut niveau, avocat de renom ou médecin hors pair, nous, nous sommes nés pour être parents.

Il est encore compliqué de s’imaginer avec un autre enfant que nos jumeaux, mais quand nous serons prêts, un petit espoir viendra se nicher au creux de mon ventre pour nous apporter un peu de lumière et le bonheur que nous avons eu avec ses aînés. »

 

Les anciens récits:

ILS SONT NÉS TROP TÔT, PARFOIS BEAUCOUP TROP TÔT…

« BÉBÉ SOURIRE », LOUANE, NÉE PRÉMATURÉE IL Y A UN AN (RÉCIT DE PRÉMA #1)

« MON CHER ANGE… » (RÉCIT DE PRÉMA #2)

ENCEINTE DE 5 MOIS ET DEMI, ET TE VOILÀ… (RÉCIT DE PRÉMA #3)

POUR QUE LE PIRE NE SE RÉPÈTE JAMAIS… (RÉCIT DE PRÉMA #4)

DE PETIT MONSTRE EN PETIT PRINCE… (RÉCIT DE PRÉMA #5)

Merci infiniment Marie pour ton témoignage, et je ne saurais te dire combien je ne souhaite à personne ce qui vous est arrivé… Et la fin pleine d’espoir de ton récit me fait te souhaiter plein de jolies choses dans ta vie future…

 

 

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