Allo Maman Dodo

L’injection de Deflux…

Hier, ma grande a subit une intervention chirurgicale. J’ai un eu relayé la journée sur les réseaux et vous avez été nombreux à m’envoyer des messages de soutien (merci!) des bisous (merci!!!) et à me demander ce qu’elle avait.

Du coup, je vais l’expliquer, ça servira peut-être à d’autres parents!

Voici l’histoire de ma Plumette…

Quand elle était petite, elle a enchainé plusieurs épisodes d’infections urinaires avec forte fièvres (41,2 à 13 mois, c’est flippant!).

Les fortes infections urinaires douloureuses et fiévreuses sont des pyélonéphrites. Pour les détecter et soigner par antibiotique on fait une analyse d’urine (ECBU). L’infection part avec le traitement mais ça reste douloureux plusieurs jours pour l’enfant (pour l’adulte aussi ceci dit).

Lorsqu’on en enchaine plusieurs de suite il faut trouver la cause. Alors, on enchaine les analyses, les échographies, les cystographies… Quand elle avait 2 ans, on a du lui faire cette première intervention. Elle était petite et moins stressée.

Elle a été traitée par injection de Deflux (je vous explique plus loin) et pendant quelques années, nous n’avons pas eu de soucis.

6 ans sans infections…

Malheureusement, en début d’année, elle a recommencé à faire des infections. Chaque mois. A chaque fois, avant de la soigner, même si on savait que c’était une pyélo, on devait aller chez le médecin, faire un ECBU, attendre les résultats pour donner l’antibiotique, elle avait donc mal plusieurs jours…

Après plusieurs pyélonéphrites, nous avions du refaire des analyses:

La cystographie: On pose une sonde sur l’enfant (moment difficile car le fait d’insérer quelque chose dans la genette ou le zizi est vraiment stressant pour l’enfant, heureusement le masque de gaz aide à détendre). Ensuite, on le place sur une table de rayons X. On rempli la vessie par la sonde avec un liquide appelé produit de contraste (à base d’iode) qui se voit aux rayons X. Le radiologue va donc voir comment se remplie la vessie et faire faire une vidéo et des photos. Moment pas sympa encore car l’enfant sens sa vessie se gonfler et ne doit pas bouger (ni pousser pour faire pipi). Une fois tous ces contrôles effectués, on fait basculer la table de radio pour la mettre en position verticale. On demande à l’enfant de faire pipi au moment où on le dit (stressant aussi car 5 personnes étaient autour pour la regarder!). Là, on va regarder ce qu’il se passe lorsque l’enfant fait pipi, lorsqu’il contracte la vessie.

Dans le cas de ma fille, on remarque qu’au remplissage de la vessie ainsi qu’au moment de faire pipi, l’urine remonte dans les deux reins.

C’est un reflex rénal bilatéral. C’est une « malformation » très fréquente chez les enfants et pas grave du tout.

On fait une échographie pour vérifier aussi l’état des reins.

L’intervention est nécessaire, ses infections sont dues au fait qu’à chaque fois qu’elle va aux toilettes, le petit « clapet » entre le tuyau du rein et la vessie ne se ferme pas très bien. En gros, son pipi remonte de la vessie vers les reins (des deux cotés), c’est ce que le chirurgien a expliqué à Plumette:

Le dessin du chirurgien pour expliquer à Plumette!

Il faut donc injecter un produit (un peu « épais ») qui va permettre au tuyau de ne pas faire remonter l’urine.

C’est l’injection de Deflux®. C’est un implant urétéral de copolymère

 (Pour parler technique, il est est injecté dans la vessie sous la muqueuse à proximité immédiate de l’orifice urétéral. Cela crée une augmentation du volume tissulaire procurant ainsi une coaptation de l’uretère distal durant le remplissage et la contraction de la vessie.)

Cette opération est faite par cystoscopie et ne nécessite pas d' »ouvrir » l’enfant. On passe une sonde et une caméra par le bas et hop! Une aiguille très fine va injecter du produit, l’intervention n’est pas longue mais nécessite évidemment une anesthésie générale.

C’est une opération courante pour les chirurgiens mais stressante pour les familles bien sûr.

Astuce: On a accroché une photo de nous au doudou, comme on n’a pas pu aller au bloc avec elle, elle l’a emporté et ça l’a rassuré avant l’endormissement et après le réveil.

Ma Plumette avait très peur de l’étape d’endormissement, et des aiguilles.

Moi aussi, le mot anesthésie général me faisait peur. Elle est partie 2h, on a été se balader mais je n’arrêtais pas de penser à elle. Elle va bien? Tout se passe bien? Elle se réveille bien? Je n’ai pas eu d’appel, c’est que tout va bien!

Heureusement j’avais mon chéri avec moi et les copines dans le téléphone pour me changer les idées!

Plumette a été endormie « avec un masque qui sentait le vernis à ongles » avant la perfusion, et n’a aucun souvenir de tout ça. Elle s’est réveillée 1h30 plus tard, un peu dans les vapes mais n’ayant mal nulle part.

Et quand l’appétit va…

Elle n’a pas eu mal au premier pipi, et n’a pas de fièvre. Elle reste à la maison aujourd’hui et retournera à l’école jeudi!

Et normalement, plus de mal aux reins, plus de fièvres et plus d’infections!

Comme c’est un liquide biodégradable, il faut surveiller car dans quelques années ça pourrait revenir, comme ça l’a fait 6 ans après la première injection… (mais comme elle va entrer en adolescence, je ne sais pas trop! Affaire à suivre!)

Echo de contrôle dans 3 mois!

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Encore une fois, j’ai une ENORME pensée pour les enfants malades qui doivent séjourner à l’hôpital, que ce soit sur une journée ou sur plus long terme.

On a vraiment une chance énorme d’avoir des filles en bonne santé (je considère cet épisode comme un petit soucis), et je ne sais pas comment je réagirai si mon enfant contractait une grosse maladie. L’hôpital, le stress, le stress de son enfant à gérer en même temps, les plannings, les papiers, et surtout montrer que tout va bien alors qu’on a juste envie de chialer… Je suis hypersensible et imaginer les enfants dans les chambres d’à côté, dans ce service de chirurgie pédiatrique mais aussi dans le service d’oncologie… Ca m’a fait mal au coeur.

On a eu la chance d’être dans un hôpital spécialisé où on a été bien traité. Plumette a même « bien aimé » l’hôpital, le sandwich au thon que lui avaient promis les infirmières, la petite télé devant son lit, la bibliothèque ambulante où elle a pu emprunter des BD, et les gentilles infirmières…

Bref, pensée à toutes ces personnes dont l’hôpital est le quotidien…

J’espère que ces petites explications serviront aux parents qui seront dans mon cas, j’ai essayé d’expliquer les choses facilement, et j’aurai aimé lire un texte comme celui ci avant l’intervention!
Merci à tous vos messages sur Instagram et Facebook!

 

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Édit: Elle est remontée tout s’est bien passé! Voir la chair de sa chair partir au bloc, c’est vraiment dur. Le plus dur c’est de ne pas pouvoir être là avec elle. Gros câlin avant de la laisser et ce matin on a fait une photo qu’on a accroché à son doudou qu’elle emmène, comme ça on sera avec elle lors de son réveil ❤❤❤ Plumette est en ce moment même au bloc et on pense fort à elle! Je pense encore une fois aux parents qui ont des enfants atteints de maladies sur le long termes ou qui doivent subir des opérations lourdes, et je vous tire mon chapeau, il faut avoir les nerfs solides un mental d’acier, et bien sûr énormément d’amour! (Pour ceux qui demandent elle va avoir une injection de deflux suite à un soucis vessie/rein ce n’est pas grave mais anesthésie générale quand même)

Une publication partagée par Valérie 🌸 AlloMamanDodo (@allomamandodo) le

allomamandodo

7 comments on “L’injection de Deflux…”

  1. Mamie et Papy sont également rassurés. Ils n’ont pas arrêtés de penser à elle toute cette journée. Rétablis toi bien, petite Plumette… De gros bisous.

  2. J’ai connu ça petite, c’est super douloureux ! J’avais des examens tous les 2 ans à l’hopital (ici 4 urteres au programme, pas pratique non plus) heureusement ça s’est arreté tout seul vers 10 ans.
    Gros bisous à Plumette ! Elle a été super courageuse !

  3. Je connais un peu ma fille de 19 ans a un double rein elle avait 50% de « chance » d’avoir le même genre de problème que ta fille, mais il n’en na’ai rien ses 3 reins sont bien reliés à sa vessie!!
    Une vrai grande fille bien courageuse ta plumette !! Gros bisous à elle

  4. Ma 3 ans a eu du déflux à 11 mois mais ça n’a marché que d’un côté (de l’autre le deflux a migré le con !) donc on lui a réimplanté un uretère l’an dernier à 2 ans (opération un peu plus lourde avec hospi et sonde). Maintenant a priori l’histoire est terminée. J’espère. Et pour vous aussi.

    • Ah et pour le deflux le chirurgien m’avait expliqué qu’il était sensé donner la bonne forme à l’uretere (du coup pas eu la notion de « ça peut revenir après » car d’après ce que j’avais compris il avait rempli son boulot même s’il se désagrégeait)

  5. Bonjour,
    Moi aussi j’ai eu un reflex bilatéral étant petite, avec cystites et compagnie (mais je ne me souviens pas trop des douleurs que j’avais à 5 ans), on m’a opéré sous AG 2 fois à un an d’intervalle (la 1ère fois n’ayant pas marché), et depuis ça fait + de 30 ans que ça va bien.
    Bon courage pour le rétablissement, en espérant que ça fonctionne correctement et longtemps parce que les douleurs de l’adolescence chez une fille, c’est une autre histoire (on n’est pas gâtée !)

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