Un nouveau récit du vendredi, très touchant, de la part d’Amandine, qui se livre sur son expérience de prématurité avec Jules, né à 28sa…

”      Ce dimanche d’hiver froid et sec, je m’en souviendrai pour toujours. Après avoir parcouru le bottin en long, large et travers pour avoir un rendez-vous avec un gynéco autre que le mien, un seul m’a proposé de venir ce dimanche après-midi. En effet, le vendredi précédent, mon gynéco attitré ne m’avait pas rassuré sur les mesures de mon petit prince. Puis au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait pas, personne ne voulait me croire…..

Cet hôpital lugubre aux couleurs sombres, n’inspirait pas confiance : les couloirs n’en finissaient pas, des portes closes, aucun bruit, peu de lumières et aucune futures mamans avec de gros bidons. Une préparation à notre descente aux abîmes ? L’attente fut longue avant ce rendez-vous mais une fois commencé, tout bascula.

Cette voix douce et claire répétait ces mots en boucle : nanisme, trisomie, malformation, retard de croissance intra-utérin très sévère. Puis transfert, niveau trois, réanimation, corticoïde, IVG, mort fœtal. Et moi complètement stoïque, je me les récitais en boucle comme un écolier devant une classe surpeuplée. Je ne savais encore pas que je m’engouffrais dans une leçon de vie. Je savais simplement que le  petit prince de mes entrailles n’existait plus. De nombreuses futures mamans perdent leur bébé, j’entrerai dans ce chapitre là…

Ce n’est pas grave, j’en referai un autre… J’oublierai et il faut que j’oublie petit prince, passer à autre chose, la fin d’un rêve, la fin d’un monde nouveau venait de s’abattre. Mais je me rassure, ne pleure pas, n’émet aucun signe de tristesse. Je reste là, telle une âme errante, imperceptible à la douleur psychologique. Je suis jeune et la vie est longue. Telle est ma devise à ce moment là.

     Barbotée d’hôpital en hôpital, de médecins en professeurs, de professeurs en médecins pendant cinq jours, personne ne sait que dire de ce que nous réserve notre sort.

On nous parle toujours de nanisme, de trisomie où le fœtus ne peut vivre autrement que dans un ventre et de RCIV (Retard de Croissance In Vitro) très sévère. Petit Prince serait aussi Petit Monstre : une grosse tête avec un front prœminent, de petits membres avec de grands pieds et de grandes mains et un torse trop long. Quelle vision parfaite d’un bébé de catalogue ! Fini le rêve d’un joli minois, bouffi à souhait. Petit Prince devient Petit Monstre. Je n’avais qu’une seule chose en tête, qu’il sorte vite de moi, et mort ! Tuez-le s’il vous plait, tuez-le ! Voici les seuls mots que j’arrivais à prononcer à l’équipe médicale. Mais impossible pour eux tant qu’ils n’avaient aucune preuve de sa motricité. De monitoring en échographies, ces cinq jours ont été les plus longs de mon existence.

Ce cinquième jour, je ne fis que pleurer, m’abattre sur mon sort et j’en voulais à la terre entière. Une journée remplie de détresse et Petit Monstre compris qu’il fallait se mettre en détresse respiratoire afin de nous montrer sa force, son courage et sans doute sa si petite monstruosité.

     Il est 23 heures ce samedi 10  janvier, on me rase, m’habille, me prépare comme si j’allais danser, me sonde et m’ouvre le ventre pour enfin sortir Petit Monstre afin de le sauver même s’il reste légume à vie.

Une dizaine de personnes dans cette pièce effroyablement éclairée. J’hurle mon désespoir. Ne le laissez pas sortir, tuez-le ! Non, pas un enfant comme les autres, je vous en supplie. Personne m’écoute et l’on me referme ce ventre vidé d’abomination. Les pédiatres se précipitent pour récupérer Petit Monstre et lui déposent un tas de fils, des capteurs, des sondes d’intubation, et l’attachent sans que je puisse le voir. La gynécologue me dit qu’elle fait tout son possible pour finir ses sutures avant que Petit Monstre – Jules – aille en réanimation néonatale. “Vous allez pouvoir le voir”. Oh non, j’ai si peur, à quoi ressemble-t-il ?

     J’entends du bruit au loin, des pas de course, les pédiatres entrent à nouveau dans cette pièce avec une grosse boite plastique et de nombreux appareils résonnent de bip-bip. Ils l’amènent vers moi, et dans un instant surréaliste, je m’agrippe à cette boite transparente en manquant de la renverser. Ça y est, je le vois, avec ces tubes dans la bouche, le nez, sa si petite couche, il est tellement minuscule, je le veux, ça y est, je l’aime  mon Petit Monstre  – “légume à vie” – Jules.

Je le veux auprès de moi :  il est mien, je suis sienne.

C’est ainsi que commence notre entrée dans un monde, celui de la réanimation fœtale – la couvade extérieure, la néonatologie. Je suis embarquée dans une autre planète, ne comprends plus ce qui se passe, juste ces six petits chiffres :

     720 grammes

     32 centimètres

     28 SA + 6 jours 

Découverte d’un univers où les émotions s’entremêlent, où on passe de la joie à la tristesse en quelques minutes seulement. Découverte d’un nouveau vocabulaire et se familiariser avec : CIPAP (ventilation en pression positive) / BIPAP(ventilation artificielle) / Transfusion sanguine /  Insuline  / Désaturation / Arrêt Respiratoire /  Perfusion / Infection. Puis montée de lait  / tireuse / Antibiotique / Manque / Vide.

Retour à la maison sans bébé et quelques FELICITATIONS. Des félicitations ? Mais pourquoi, hein ? Ils ne comprennent pas ce qu’il se passe, les autres ?  Des félicitations d’être devenue maman pour la première fois d’un Petit Monstre – “légume à vie” – s’il résiste ?

Le premier mois s’installe, j’essaie de ne pas l’aimer, de ne pas tenir à lui, mais c’est au dessus de mes forces, je suis auprès de lui tout le temps de 7 h à 20 h. De toute manière je n’ai rien envie de faire autre chose. Vivant à 70 Kms de lui, les trajets pouvaient sembler longs, mais en réalité ils étaient mon oxygène à moi. Là où je me retrouvais enfin seule face à mon désarroi.

Les résultats de son avenir tombent à la fin de son premier mois de vie. Petit Monstre qui ne pèse pas encore une livre, ne sera pas “légume à vie”, s’il survit à ses trois mois d’avance il sera un enfant comme les autres. Enfin je respire, je savoure chaque instant à ses côtés, me lève chaque matin avec un véritable et inébranlable but : faire vivre mon tout petit bébé. Je lui insuffle mon bonheur, ma joie pour qu’il se batte chaque jour. Petit Jules, je ne peux me passer de toi, tu es mon bébé, ma chair. Je ne te laisserai pas ici, le combat nous le mènerons ensemble contre tout.

Les trois mois s’enchaînent avec “de nombreux retours en arrière” comme disent les médecins. Nous frôlons la mort quelquefois, mais tu avances progressivement.  Il te faut du temps, prend le, j’attendrai, je serai à tes cotés. Doucement nous irons en soins intensifs pour finir en simple néonatologie. Accro à ton oxygène pendant deux mois et demi, tu t’efforceras à le lâcher aux beaux jours. Il parait que la nature se réveille à l’extérieur et que les oiseaux chantent leur douce mélodie de printemps. Peu m’importe cette mélodie, nous l’entendrons ensemble toi et moi plus tard. Mes journées défilent et se ressemblent doucement. Tirage de lait dans une salle impersonnelle avec d’autres mamans, repas pris sur le pouce dans un vestibule, attente dans les couloirs de l’hôpital à chaque fois qu’un bébé plume a besoin de soins stériles. Papotage et pleurage avec les autres parents. Les liens que nous construisons jour après jour deviennent peu à peu liés à jamais.

Une étrange complicité se forme autour de chaque petite boite en plastique.

Et nous, nous avons besoin de sentir la chaleur humaine réconfortante. Nous avons le besoin de se sentir épaulé par d’autres personnes ayant vécu la même chose. Pouvoir parler des journées merveilleuses où notre petit bébé progresse, mais aussi hurler notre désespoir à chaque pas en arrière. Les médecins ne s’avancent jamais pour l’avenir de ces bébés plumes. Autant se dire qu’en tant que parents, nous sommes toujours sur la sellette. Et chaque matin, une fois l’appel effectué aux “nounous” de nos bébés on peut à nouveau respirer :  il est encore en vie au réveil. Durant des jours et des jours, le parcours est le même, on dirait que le temps ne s’arrête pas et que nous allons passer la fin de notre existence entre les “bip-bip” et les quatre murs de cet univers. Bref, un chemin hors du temps indescriptible, tellement surréaliste, entre désaturation, arrêt respiratoire, médicaments et psychologues.

Notons aussi le manque de moyen et d’humilité parfois. Il faut arriver en premier afin d’avoir un fauteuil au lieu d’un simple tabouret. Une tireuse à lait pour 60 mamans, 1 infirmière pour 3 bébés, 4 médecins pour 60 bébés. Les locaux sont sommaires, juste les boites en plastiques faisant office de décoration.

Après deux mois et demi sous oxygène, tu commences à respirer sans aide. Et, à  la plus grande joie, je peux enfin te serrer dans mes bras, te sentir et te bisouiller. Vient le temps des peaux à peaux. Une sensation explosive qui mène aux larmes à chaque fois. Quel bien-être de sentir ton si petit corps contre le mien. Après tant d’attente… Ne pas te serrer fort, ne pas te conserver, juste te toucher pour ne pas irriter ta toute petite peau si fine. Je peux voir ton sang parcourir tes veines tellement tu es frêle.

Ainsi se construit peu à peu notre lien mère-enfant. Les souvenirs seront toujours présents : ton premier biberon de lait, l’effervescence quand tu atteins ton premier kilo, les longues minutes au téléphone avec les proches pour leur annoncer, ton premier bain…

Puis un matin j’arrive, tu es dans un berceau vêtu d’un body, d’une brassière et d’un pyjama. Je te vois entièrement, les fils ne sont plus là, les machines ne contrôlent plus ta respiration. J’ai peur… Comment savoir si tu respires correctement ? On me rassure, on me dit que tu es capable de vivre par tes propres moyens. Alors je fais confiance non aux médecins, mais à toi, petit bébé courage. Tu as parcouru tant de chemin, la fin est proche de cet univers. Tu ne me lâcheras pas ici. Je vais t’amener bientôt dans ta maison, rejoindre la belle chambre que ton papa t’a préparé. Oui, il est l’heure de rentrer. Quitter notre cocon pour suivre d’autres aventures plus belles les unes que les autres. Tout cela est difficile, laisser derrière moi, derrière nous, une bulle sécurisante, des mamans, des petits bébés, des infirmières attachantes.

Mes repères semblent s’envoler à nouveau trois mois plus tard : le 3 avril devait être le plus beau jour de ma vie, de notre vie, mais les doutes s’installent… Es tu capable de vivre seul ? Respireras tu seul ? Un mélange de joie et de doutes à la fois clairsemés d’impatience de te présenter à tes proches. Il est temps pour nous deux de vivre ensemble, de fonder notre famille, de rejoindre ton papa, de lui laisser sa place entre nous. Mais le vide est là, si prononcé d’ailleurs que j’ai cette impression de t’avoir laissé là-bas.

     Tu n’es plus ce Petit Monstre du début, mais un bébé, oui un bébé de 2kgs240 et 42 cm.

     Les jours s’enchaînent, nous prenons nos marques. Et essayons d’intégrer ton papa même si je te veux pour moi seule, comme pour effacer toutes ces longues nuits sans toi. Il devra alors s’imposer entre nous. Nous devons régulièrement retourner dans notre “cocon” pour des visites telles que : pédiatres, endocrinologue, échographie, pneumologie, orthopédiste et chirurgien. Quel bien fou, enfin pour moi. Petit Prince semble en avoir marre des blouses blanches. Il se fera opérer des testicules non descendues, fera un an de kiné pour malformation au pouce du pied, un an de psychomotricité, des contrôles d’audition et de vue, sans compter des tonnes de radiographies et d’échographie afin d’écarter tout risque potentiel lié à la prématurité. Petit Prince, fragile des bronches, devient asthmatique et sera gardé à la maison trois ans.

Je m’arrête de travailler et me consacre entièrement à lui, son développement et sa santé si fragile. Il injectera des anti-corps en intraveineuse pour éviter toutes formes de bronchiolites violentes, puis sera soigné par corticoïde en aérosol, pour ensuite laisser place au simple baby haler. Petit Prince étant un bébé plus petit que les autres, beaucoup de personnes nous interrogent. C’est assez lourd à gérer. Dire simplement aux inconnus de ne pas te toucher, que tu es extrêmement fragile, dire sans choquer nos proches de se laver les mains avant de te porter ou te caresser. Ne pas t’emmener dans des lieux publics…. Puis peu à peu les barrières s’écartent, une vie débute, tu te développes de plus en plus, grandis et grossis lentement par contre. J’ai toujours au fond de moi l’idée de “séquelles” liées à cette grande prématurité. Je ne suis pas sereine et ai peur de l’avenir tant intellect que moteur.

Ma pensée s’effacera lors de ta première année de maternelle. Tu deviens un enfant curieux, battant et très vif d’esprit. Tu t’installes dans la vie avec la plus belle arme que tu possèdes, ta ténacité.

A 4 ans et demi, tu es un Petit Prince ouvert, mais réservé, une langue bien pendue avec des paroles de grands, un caractère dur avec toi-même et tes proches, mais tellement faible et raisonné. Peu agile, tu as peur de l’inconnu et tout ce qui se rattache aux sauts, escalade te font peur. Ta motricité fine est par contre très développé. Notre lien mère-enfant très présent. Tu as vraiment besoin d’être rassuré, chéri, aimé. Le lien entre nous est très fort, un peu trop, mais c’est comme ça….  Pour une maman, je pense qu’il n’y a pas de liens aussi solides que celui-ci et encore plus en connaissant notre chemin. Nous travaillons à couper ce cordon invisible, mais les traces de cette histoire miracle sera là, et à jamais je pense.

Au bout de quatre ans, et avec ce recul, je suis à la fois émue, heureuse d’avoir vécu ceci. J’ai pu ainsi voir la chair de ma chair se développer. Se lever chaque matin pour faire vivre notre enfant est un don du ciel. Le voir grandir et se développer est une véritable opportunité. Quelquefois cette néonatologie me manque, ma bulle, mon cocon. Mais en regardant mon bébé courage en pleine forme m’exalte de tout bonheur.

A toutes ces mamans, à tous ces parents ayant vécu notre histoire et aux parents d’enfants nés à terme, vous connaissez maintenant l’histoire miracle d’un Petit Monstre, Petit Bébé devenu Petit Homme “Monstre” quelquefois !

A Jules, ma chair. “

…

Merci Amandine d’avoir osé dire plein de choses que certaines personnes n’osent pas dire, ne veulent pas entendre, être maman, c’est déjà compliqué, mais quand on devient maman de de telles circonstances, c’est encore plus déstabilisant… Et merci pour ce récit très bien écrit qui nous a complètement emmené dans ton histoire… (Et merci à ma maman qui a tapé ce texte à l’ordinateur car Amandine m’a envoyé 8 pages manuscrites!)

Et, toujours, pour aider les bébés prématurés, qui seront peut être vos enfants, vos neveux, vos petits enfants…

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Les anciens récits:

ILS SONT NÉS TROP TÔT, PARFOIS BEAUCOUP TROP TÔT…

“BÉBÉ SOURIRE”, LOUANE, NÉE PRÉMATURÉE IL Y A UN AN (RÉCIT DE PRÉMA #1)

“MON CHER ANGE…” (RÉCIT DE PRÉMA #2)

ENCEINTE DE 5 MOIS ET DEMI, ET TE VOILÀ… (RÉCIT DE PRÉMA #3)

POUR QUE LE PIRE NE SE RÉPÈTE JAMAIS… (RÉCIT DE PRÉMA #4)

(Et je re-remets le lien de ma nouvelle, si vous avez le temps de cliquer pour me donner la chance de, peut être, qui sait, être lue par des éditeurs de renom… c’est ICI )

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