L’Endométriose ou comment une maladie bouleverse ma vie (récit de maman)

Aujourd’hui, c’est récit de maman.

Une maman qui voulait parler de sa maladie. Une maman qui sait qu’elle n’est pas seule, et qui a rejoins une super assoc, qui vous attends, vous qui souffrez aussi… Je laisse la parole à Oriane:

Voilà le résumé de mon parcours : J’ai eu mes premières règles à 11 ans. J’ai toujours eu des règles douloureuses [échelle de la douleur 1] mais comme beaucoup j’ai eu des réponses « c’est dans votre tête, c’est normal »… et même un médecin acupuncteur qui dira à ma mère que je fais des congestions (donc que j’empêche volontairement mes règles de sortir)…

Je prends donc mon mal en patience et ma bouillotte, et, comme ma maman est plutôt contre, je ne prends pas de pilule ; et puis honnêtement ça ne me dis rien… J’ai mal pendant quelques jours seulement, alors on fait avec…

A l’âge de 20 ans je consulte un ostéopathe pour des problèmes de dos qui me dit « vous êtes sûre de ne pas avoir de problèmes gynéco ? », je ne pense pas ; et comme je me suis assez faite rembarrer par les gynécologues et que je suis habituée à la douleur, je néglige un peu le suivi gynécologique…

Neuf ans plus tard, les douleurs sont plus présentes depuis 2 ans déjà avec d’autres petites choses comme des douleurs en milieu de cycle accompagnées de saignements et des douleurs pendant les rapports… Décidée à me lancer dans l’aventure bébé, je reprends les choses en main…

Avec beaucoup de chance, je tombe sur une gynéco qui connaît l’endométriose. Elle posera le diagnostic mais je ne sais rien de cette maladie et on ne m’explique rien. ( Explication de la maladie ICI sur le site de l’association) 

Je vous passe les détails d’une intervention pas simple et des suites douloureuses….

Suit un traitement hormonal très lourd (toujours sans explications du corps médical)… Les essais et ce qui en découlent… Les changements de médecins… En juillet 2010, après une fausse couche précoce, je tombe enceinte de mon premier miracle (né en avril 2011)…

Seulement voilà : en août 2011, avec le retour des cycles, revoilà les douleurs. Je fouine sur internet pour trouver le nom d’un spécialiste en endométriose… Je le rencontre en septembre. J’ai enfin le droit à une IRM mais elle ne montre rien (c’est sans doute que les lésions sont petites) donc je suis bonne pour rentrer chez moi avec une prescription de pilule.

Et là c’est hémorragie, douleurs, de pire en pire. On change de pilule, mais c’est pareil…

Quand je revois ce gynéco « spécialiste », il est tellement condescendant que je suis choquée…. Avoir un médecin spécialiste et à l’écoute c’est possible même s’il y en a peu… Un des points que m’aura appris cette maladie c’est de devenir exigeante sur l’écoute du professionnel de santé à qui l’on confie son corps…

J’ai eu un deuxième « bébé couette », encore après une fausse-couche précoce, qui nous a malheureusement quitté par mort subite du nourrisson (mais ceci est une autre histoire)…

Je me pose mille questions pour la suite mais je me considère très heureuse d’avoir eu mes enfants de façon naturelle et de souffrir peu par rapport à bon nombre de femmes atteintes de cette maladie… J’ai enfin trouvé un spécialiste à l’écoute, mais pour cela je fais plus de 400 km, et tant pis, au moins je suis en confiance. Aujourd’hui, les douleurs sont toujours là. Elles augmentent et de nouvelles apparaissent. Je sais qu’à terme une nouvelle intervention sera nécessaire…

Et même si ma philosophie de vie c’est de regarder les petites fleurs sur le chemin quotidien, car il y en a toujours, je suis choquée de la méconnaissance et du non-respect qui règnent autour de cette maladie, en commençant par le corps médical. Et parce que certains jours j’ai tellement mal que je peux à peine me lever, m’occuper de mon fils…

Alors j’ai décidé de me battre. Pour moi. Mais aussi pour toutes les femmes qui souffrent en silence.

Mon combat : j’ai entendu un appel un jour et j’ai décidé de savoir, d’apprendre pour comprendre et aider les autres…

J’ai connu ce mouvement libre et gratuit « Lilli H. contre l’endométriose ». A force de chercher, de comprendre, j’ai eu envie de faire plus et le hamster a entendu mon appel alors j’ai intégré cette équipe un peu folle de filles qui croient que l’on peut changer les choses!

Je me suis rendu compte que plus je parle de cette maladie et plus je découvre de personnes touchées, car c’est une réalité : on estime, à ce jour, à un million et demi le nombre de femmes atteintes en France.

Aujourd’hui, nous faisons tout, au sein de l’équipe de Lilli H., et tous ceux et celles qui nous apportent leur aide, pour que la première marche mondiale contre l’endométriose soit un premier pas vers plus de (re)connaissances.

Vous pouvez nous aider de différentes façons :

***  En nous apportant une aide financière même modeste [par là]

***  En nous apportant votre témoignage à l’adresse lilli_h@ymail.com

*** En parlant simplement autour de vous [là]

*** En nous suivant sur Facebook…

L’endométriose est une ennemie invisible qui semble impossible à vaincre… 

Ensemble, rendons la visible, parlons en!

Merci Oriane de nous avoir éclairé et d’avoir parlé de cette association, j’espère que plusieurs lectrices se reconnaitrons dans ton parcours et dans les symptômes, et que cet article contribuera un peu à l’exposition médiatique de cette maladie trop souvent non-prise au sérieux…