Je laisse la parole à Romane qui nous parle de sa grossesse, où elle a du faire un des choix les plus durs de sa vie. A-t-elle eu raison? Qu’a-t-elle décidé?

 

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Ce premier dimanche de mars il fait beau, un test de grossesse entre copine et la nouvelle me remplit de joie !

 

Et oui, un petit être vient de se loger en moi, je sais que ma vie, mon quotidien va être chamboulé, qu’une grossesse est quelque chose de merveilleux mais aussi remplie de stress (dixit les amies déjà mamans…)  J’y pense… mais pas à ce point…

 

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Première échographie, nous le voyons pour la première fois, il ressemble a un petit haricot, son cœur bat si vite… On l’aime déjà très fort !

 

Il grandit de jour en jour, mon bidou s’arrondi…

 

A 12 SA il mesure 6 cm, on le voit étirer ses grandes jambes, tout va bien.

Je sens des petites bulles, il fait des bonds dans mon ventre, j’aime cette sensation inexplicable…

A 18 SA nous apprenons que c’est un garçon, nous sommes si heureux.

 

A cinq mois de grossesse, c’est le jour de la deuxième échographie obligatoire, celle qui est importante pour vérifier la morphologie et la biométrie du fœtus.

J’étais seule pour cette échographie et pour la première fois.

Impossible de prendre comme il faut les mesures, je retourne en salle d’attente voir si bébé se décide à se tourner un peu.

 

Une demi-heure plus tard, je reviens dans la salle, le docteur rallume son écran, fait quelques mesures rapides et me tend un mouchoir en me disant que j’ai « le droit de pleurer »…

 

Je crois qu’à ce moment-là je ne respire plus, je suis amorphe…

 

Elle m’explique alors que mon bébé a une malformation au niveau du cerveau

 

Mon petit bébé que j’aime si fort…

 

Je ne sais plus trop ou je suis, scotchée sur place, aucune réaction de ma part hormis des larmes qui coulent toutes seules…

Elle me laisse tranquille un instant puis vient m’aider à me relever et à m’installer sur la chaise devant son bureau. Les mots qui ont suivit, je ne m’en rappelle plus trop, je n’étais plus présente.

 

On décide d’appeler mon mari pour qu’il vienne et elle prendra du temps sur sa pause déjeuner pour tout nous expliquer…

 

Je sors dans la rue avec l’image en A4 du profil de mon bébé dans les mains, les gens passent, personne ne s’arrête, c’est dur, incompréhensible, bizarre, envie de partir loin, de se terrer dans un tout petit trou…

 

Mon mari arrive enfin, je m’écroule dans ses bras puis reprends des forces et l’on retourne dans la salle.

Le docteur nous explique que notre bébé a une agénésie du corps calleux, c’est-à-dire que cette partie du cerveau ne s’est pas développée normalement et qu’il peut y avoir des conséquences graves voire très très graves…

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A partir d’aujourd’hui, nous avons le choix entre garder bébé ou subir une IMG…

 

Elle nous a déconseillé  de chercher sur internet mais plutôt d’attendre les examens complémentaires pour pouvoir mieux comprendre.

 

Une amniocentèse est faite la semaine suivante … l’attente est longue ! Trop longue…

 

Trois semaines passent, les résultats arrivent enfin, je fais répéter la secrétaire plusieurs fois pour bien comprendre… : il n’y a pas d’anomalie chromosomique !

 

Je pleure, je rigole, je pleure, je remercie la secrétaire… au revoir !

 

A 32 SA nous avons rendez-vous pour faire un IRM tous les trois : Bébé, Papa et Maman.

Papa et Maman pour vérifier si la malformation n’est pas héréditaire et Bébé pour voir si son agénésie est « totale ou partielle » et si elle est « associée ou isolée ».

 

De ces résultats nous devrons prendre la décision finale : garder ou non notre petit cœur…

 

Encore quelques jours d’attente et le verdict tombe :

Papa et Maman n’ont pas cette malformation, son agénésie est « partielle et isolée ».

 

Nous sommes rassurés, nous prenons la décision de le garder et d’accepter l’avenir avec bonheur…

 

Avec tout ce stress je suis obligée de rester au calme, allongée a la maison, pendant les semaines qui restent mais depuis le jour de la décision, je n’ai plus du tout pensée a cette fichu malformation, j’étais très sereine face à l’avenir, je ne sais pas pourquoi mais j’ai eu raison… ça doit être ca l’intuition féminine !

 

Le jour J approche, sa chambre est prête, la valise est remplie, c’est parti ! On y va !

 

Mardi, 12h03, petit haricot est devenu « belle patate », il pousse son premier cri, il est si beau !

Je suis maman et c’est le plus important, toujours aucune pensée sur la malformation.

La sage-femme le prend pour les premiers tests et je vois à travers la vitre qu’il fait ses premiers pas, qui sont reflexes d’accord, mais qui prouvent que mon bébé va bien !

 

Les mois passent, les examens (pédiatre, neuropédiatre) se suivent et se ressemblent… mon bébé est parfait, il se développe à merveille, il est même précoce niveau moteur. Quel soulagement…

Il a maintenant 14 mois et comme tout va bien niveau moteur le prochain rendez-vous important sera uniquement avec le neuropédiatre au cours de sa troisième année, nous ferons un test de QI, si je ne me trompe pas, pour vérifier ses capacités…

Il y aura peut-être des possibles problèmes lors de l’entrée a l’école:
difficultés d’apprentissage, déficit intellectuel, acquisition du langage difficile, épilepsie, troubles du comportement (hyperactivité, déficit de l’attention), troubles de types autistiques…
Sachant que pour mon fils a été écarté : hypotonicite, troubles moteurs etc.. car il se débrouille bien.
Et peut être qu’il n’y aura rien de tout ça , les médecins n’en ont aucune idée, c’est une malformation qui peut créer un handicap très lourd (physique et mental) mais qui peut aussi passer inaperçu dans la vie d’une personne. C’est cette épée de Damoclès qui rode autour de sa tête avant même sa naissance qui est complique a gérer au quotidien, essayer d’oublier, mais pas trop non plus.. enfin bref le flou quoi !!

 

Qu’importe ce dont l’avenir est fait, suivez votre intuition, c’est la seule solution.

J’ai voulu écrire ce récit pour montrer qu’il n’y a pas que des maladies qui tournent mal, et que parfois, en acceptant la vie, et en croisant fort les doigts, certains bébés malades peuvent vivre normalement. J’espère que cela durera longtemps, sans mauvaise surprise…

Pensée à Ange, aux anges et paranges.

Voici un lien en PDF pour expliquer la malformation :  https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/AgenesieIsoleeCorpsCalleux-FRfrPub447.pdf

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Si vous souhaitez des informations complémentaires ou si vous êtes aussi confrontés a cette même malformation, Romane est disponible, laissez moi un MP sur facebook et je vous mettrais en relation. Il y a déjà une page facebook privée et elle est en train de discuter pour créer une association.

 (Les autres récits de mamans ICI)

(N’hésitez pas si vous voulez m’écrire un récit, ou si vous m’en avez écrit un et que je ne vous ai pas répondu, relancez moi!)

 

allomamandodo

32 comments on “Récit de maman: Garder bébé ou pas ? (agénésie du corps calleux)”

  1. Récit très émouvant : on se demande quelle réaction on aurait eu à sa place !!! Tout le bonheur du monde pour cette petite famille…

  2. J’adore lire vos histoires à toutes… Nos histoires !!!

    En souhaitant à ce petit bout que cette vilaine malformation lui passe inaperçu 🙂

    Récit qui m’a prit au ventre, très émouvant…

    En vous souhaitant beaucoup de bonheur !!!

  3. Récit très émouvant en effet !
    Je suis actuellement enceinte et je ne sais comment je réagirais en pareille situation.
    Je souhaite de tout coeur que tout se passe bien pour ce ptit bout.
    Beaucoup de bonheur aux parents …

  4. Quel témoignage émouvant. Cette décision a du être tellement difficile.
    En lisant, je n’ai pu m’empêcher de penser à Jules. Rien ne nous laissait supposer que Jules aurait des troubles (malgré une grossesse difficile). Je ne sais pas quelle décision nous aurions prise si nous l’avions su.
    Je vous souhaite beaucoup de bonheur <3

  5. J’ai eu la même chance que toi ! Mon histoire ressemble sensiblement à la tienne, à part que l’agénésie partielle était associée à un kyste inter hémisphérique assez volumineux. Mon garçon a une dérivation (shunt) et a subi plusieurs opérations au cerveau, mais il a maintenant 3 ans et n’a aucune séquelle de tout cela, à part l’épilepsie. Il est vraiment en pleine forme et n’a aucun retard ! Je me souviens du choc à 33 semaines de grossesse, des nombreux tests, de l’attente… Ouf ! Je ne voudrais jamais revivre ces moments, avoir à reprendre une telle décision, mais maudit que je suis contente d’avoir gagné mon pari ! À sa naissance, quand il a planté ses yeux dans les miens, je savais que tout irait bien. <3

  6. Mon histoire est semblable. Sauf que Jai refuser des le début l’hypothèse de ne pas mettre au monde ma fille . Ce sentiments de peur de question un irm pas réalisé car en surpoid je ne passer pas dans le tunnel . Ma fille a 6 moîs aucun retard . Mille courage au parents traversant cette épreuve terrible qui vous rendras que plus forts.

  7. Bonjour je suis dans le même cas que toi un deuxième médecin m’a confirmé la genèse complète du corps calleux de mon bébé . On m’a proposé l’amniocentèse mais g peur des risques qu’il peut y avoir fausse couche… ton récit est assez précis mais j’aimerais en savoir plus je suis perdu déprimée pas bien j’ai peur de ce qu’il peut lui arriver . Merci de me communiquer aussi la page Facebook

    • Bonjour Sawnah,
      Je vois que ton commentaire est assez récent et étant dans la même situation que toi je voudrais savoir si tu as pu trouver la page Facebook car je n’y suis pas parvenue…
      Merci d’avance!
      Jessie

  8. Bonjour,
    Je suis moi aussi dans le même cas que vous. Actuellement enceinte de 32SA, l’IRM a confirmé hier l’agenesie partielle du corps calleux et l’amniocentese n’a rien signalé de plus. Après ces nombreuses semaines d’angoisse c’est le néant dans ma tête, je ne sais pas quelle décision prendre je ne parviens pas à entendre ma petite voix intérieure je suis paralysée par la peur!
    J’ai la sensation qu’on m’arrache le coeur, mon pti bonhomme bouge sans arrêt comme pour me rappeler qu’il est là et je l’aime deja tellement!
    Je voudrais également accéder à la page Facebook si possible…
    Merci d’avance.

  9. je suis très heureuse de votre histoire si émouvant..
    moi j’ai aussi une filles des 13 ans qui on a diagnostique agénésie du corps calleux à 5 mois de grossesse au 2éme échographie.. cela fait du bien d’entendre les autre parent aussi dans la mm situation, je vous souhaite beaucoup des bonheur et à moi aussi..

    • Bonjour aujourd’hui vous dites que votre enfant qui a une àgenèsie du corps calleux pouvez vous nous dire les conséquences de lagenesie portée sur votre enfant svp ?

  10. Bonjour mesdames

    J’ai appris que mon fils avait une agénésie du corps calleux

    Je suis enceinte de 26 semaines

    Je vous conseille d’aller à hopital trousseau et rencontrer docteur moutard

    Elle est spécialisée et elle pourra vous apporter plus d’éléments

    Au départ avec mon mari nous souhaitions faire une IMG puis en discutant avec le docteur nous avons décidé de faire tout les tests et si c’est isolé alors votre enfant à 80% de chance d’être normal, 15% difficultés scolaires, comportementales etc … et 5% de handicap lourd

    La plus part des médecins de connaissent pas cette maladie donc il faut aller à trousseau

    Je commence les tests demain !

    Courage mesdames

  11. Bonjour,
    Nous venons d’apprendre aujourd’hui lors de la 2e échographie que notre enfant avait une agénésie partielle du corps calleux.
    Nous allons aller à Trousseau pour faire des examens plus poussés.
    Nous souhaiterions discuter avec d’autres parents pour avoir des avis.
    Comment pouvons-nous faire?

  12. Bonjour,

    J’ai vécu la même histoire. Ma fille a cette anomalie, l’agénésie partielle isolée du corps calleux. Tout va bien. Elle va bientôt avoir deux ans. Elle se développe bien et je dirais même qu’elle est en avance. Je suis passée par toutes ces étapes. Je surveillais ses moindres faits et gestes à chaque moment de sa vie et je mettais tout sur le compte de cette foutue ACC, une vraie folle… Bref, elle est comme les autres. Pour l’instant tout se passe merveilleusement bien et si plus tard à 6 ans elle rencontre des difficultés scolaires, elle sera comme tous les autres enfants qui en ont. Et si je n’avais pas fait cette 3ème écho, je n’aurais rien remarqué. Ce n’est pas simple mais il faut que j’oublie cette information!

    • Bonjour samia, contente pour vous et pour votre fille.
      Je vit dans un stress continue, je n’arrive pas à vivre normalement après l’annonce de médecin, je suis à ma 25ème semaine, et ma fille présente une agénésie partielle de corps calleux qui semble être isolée jusque là.
      Est ce que je peux vous contacter directement voir même vous parlez, j’ai besoin d’en parler svp car je ne cesse pas de pleurer.
      Svp répondez moi voici mon facebook fatima tikour.

      • Coucou! Malheureusement je n’ai pas les coordonnées de la personne :/ J’espère que tu trouveras des réponses à tes questions, porte toi bien!

  13. Bonjour j’ai eu le même souci pour ma filles elle n’a pas de corps calleux à ce jours elle a 8ans et elle et en pleine forme mes franchement ces un passage très difficile à passer surtout quand on nous demande de faire un choix . Bon courage au maman qui subise ce passage

  14. Bonjour tout le monde,

    Même galère que vous entre le 5e et 8e mois.
    Mon fils est né avec un corps calleux plus court et de forme différente. C est un merveilleux petit garçon et j ai bien fait d écouter mon cœur. Il a juste une légère dyspraxie mais ce n’ est pas un handicap sévère, juste un peu gênant pour l écriture et l orientation. Ça se rééduque très bien. Il apprend vite, une mémoire d éléphant et des facilités en langues.

    Cette année, j ai appris que le mien fait un double volume, en longueur, largeur et a des replis comme des haricots. J’ ai toujours été très différente dans ma façon de penser le monde et j ai toujours cru que j’ étais surdouée. Mon fonctionnement est proche mais j ai 120 slmt. Je suis aussi dyspraxique avec tdah. Il semble que cela change ma structure cérébrale puisque j aurais des hémisphères symétriques. Mon cerveau fonctionne en permanence. C est ça qui fait l hyperactivité. A part ça tout va bien, belle vie même si personnalité originale. Si ma mere avait eu une écho performante, elle aurait avortée pourtant.

    Voila pour notre expérience, j espere que ça vous aidera à faire vos choix.

    Cdt

  15. Bonjour,

    J’ai aussi vécu cela mais la fin n’est vraiment pas la même pour moi/pour nous…
    On a décelé un retard de croissance à la 3ème échographie.
    les médecins ont alors recherché une cause possible.
    Ils ont finalement vu qu’il manquait un « petit bout » au corps calleux.
    C’était donc une agénésie partielle du corps calleux qui restait malgré tout isolée.
    Ni mon conjoint ni moi n’avons la même chose.
    Une amniosynthèse a été faite également mais rien n’a été trouvé!
    De toute façon on était confiant avec mon conjoint!
    On a tout de suite été pris en charge par un grand neuropédiatre qui nous a expliqué les possibles conséquences. Au final sur les 32 enfants qu’ils suivaient avec une agénésie partielle seuls 2 avec un fort retard de développement. On a retenu que 30 allaient très bien!
    La naissance pourtant à terme s’est mal passée, le cœur de ma fille qui fatigue pendant les contractions, césarienne en urgence avec anesthésie générale.
    Bref les premiers jours ont été compliqués mais les médecins ont mis cela sur le dos de cet accouchement traumatisant…
    Mais au fil des semaines notre fille fatiguait. Après des examens complémentaires à l’hôpital (heureusement nous sommes à Lyon) les médecins découvrent que notre fille fait des apnées du sommeil sévères dues en grande partie à une mauvaise commande cérébrale. Elle sera donc désormais appareillée pour dormir…
    Elle subit aussi un fort retard de développement, elle est hypotonique mais pendant plusieurs mois on a mis cela sur le fait qu’elle soit restée plusieurs semaines à l’hôpital sans stimulation…
    Au fil des mois, le constat du retard de développement psychomoteur (et elle développe également des troubles de l’alimentation, elle refuse de manger) se fait ressentir mais avec mon conjoint on se bat. On travaille chacun à mi temps pour s’occuper de notre fille, on fait des séances de psychomotricité, de kiné, on utilise des méthodes alternatives et cela marche, les progrès sont la! une super nouvelle!
    Notre fille a des super défenses immunitaires elle n’est jamais malade et ce pendant 14 mois non stop!
    Mais voila tout bascule le week-end du 10 février 2019, un virus de gastro l’attaque, elle convulse en présence de mes parents qui étaient en voiture, les pompiers arrivent, arrêt cardiaque la réanimation ne marche pas… Pour les médecins le cerveau a « déconné » et n’a pas réagit comme il fallait lors des convulsions. Car sur les cerveaux « anormaux », le fonctionnement reste approximatif et personne ne peut prévoir ce qu’il va se passer!
    On est dans le plus désespoir mais une chose est sure je n’aurais jamais interrompu la grossesse au vu de ce qu’il avait décelé, cela n’était pas du tout alarmant et ce pour personne…
    Nous avons vécu 14 mois pas toujours évidents mais d’un bonheur intense. On vit avec cette épée d’amocles quand on découvre une ACC mais il faut toujours garder espoir! L’amour aide au quotidien!
    Le cerveau reste malheureusement encore aujourd’hui une inconnue totale notamment dans son fonctionnement…

  16. Bonjour, nous avons appris il y a 5j que notre fille n’avais pas de corps calleux. Nous avons fait une amniocentèse et nous sommes en attente des résultats.
    J’espère que tout va bien ce passer.

  17. Bonjour je suis a 22sa et 3 jours maintenant et a ma 2eme échographie on m’annonce la même chose c’est mon premier bébé une petite princesse qui fais bcp de looping dans mon ventre, pleine de vie …. je me sent seul je ne sais pas comment réagir je doit passer une deuxième échographie le 04 aout … Je suis paniqué, stressé … je vais devoirs y aller sans le papa car il travail … pouvez-vous me rassurez svp…..ou si des mamans sont dans le même cas on peut discuter je laisse mon Facebook si jamais  » Fanny Lovelyii » je suis en photo avec mon homme et en photo de couverture mon bidou 🙁

  18. J’aurais aimée savoir si vous vous êtes sentie bien encadrés par les équipes médicales ? Lors de ma deuxième écho on m’annonce une agénésie du corps calleux pour bébé. Mon gynécologue me dit qu’il va transférer la dossier à l’hôpital et que je serais recontactée. J’attend, j’attend encore, je me pose des questions. Je dois relancer l’hôpital au bout de 1 mois. Ils finissent par envoyer un papier pour faire un IRM. A la fin de l’examen le docteur qui devait nous rencontrer est partie avant. Je comprend pas. J’attend encore, je ne reçois pas de résultats, mon gynéco me dit qu’ils vont me recontacter….bon….je me renseigne sur cette pathologie où je vois des mots comme interruption, handicap. Je me détache de ce bébé, je ne veux plus de lui parce que je ne sais pas si on va l’enlever de mon ventre. Deuxième IRM a 8 mois de grossesse. Entre temps silence radio. Je ne sais pas qui appeler pour demander la marche a suivre je suis largué. Mon mari est de plus en plus distant. Après la seconde IRM on rencontre un neuro pédiatre. A aucun moment il ne propose une interruption et quand je lui demande il me dit que c’est isolé et qu’il n’approuvera pas ça. Le bébé naitra peut être aveugle ? Peut être sans tonus, peut être très retardé mentalement. Jusqu’à la je n’avais rien préparé pour ce petit bout. Pas de vêtement, pas de chambre, pas de doudou. J’en ai été détaché toute ma grossesse et ça a été un vrai traumatisme je pense. Je n’ai pas reçu la synthèse des examens une fois de plus.

    Lorsque finalement bébé est arrivé, lors de l’accouchement, je ne me suis pas posé une seule fois la question sur sa maladie. C’est seulement a son deuxième jour, lorsque la neuropediatre de la clinique lui a fait une échographie de la tête, que je me suis dis « ah oui c’est vrai, il a un problème…. »

    Aujourd’hui mon bébé a 11 mois, il commence à marcher, il chante, il faut constamment lui courir après et je pense peu à sa malformation. J’aurais aimé qu’on me dise que oui il peut être handicapé….mais que tout peut très bien aller pour lui.

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