Moi, Maman d’un enfant autiste. (Récit de Maman)

Aujourd’hui j’ouvre à nouveau mon blog pour laisser parler une maman. Parce que certaines histoires méritent d’être racontées, et lues, et parce que ce “combat” me touche, j’accueille avec plaisir Maud, qui nous parle de la particularité de son fils…

(Les autres récits de mamans sont ici et les récits de prématurés là)

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Non, je n’ai pas eu la chance d’entendre les premiers « Maman » de mon fils, Alexyan, lorsqu’il était encore petit.

Les seuls sons qui sortaient de sa petite bouche étaient des bourdonnements, et cela durait toute la journée.

Pourtant, lorsque l’on met au monde son premier enfant, on l’attend ce mot là ! C’est ce que l’on veut, non ? Être appelée « Maman »…

Très tôt, j’ai su qu’Alexyan était différent. C’était un bébé facile à vivre. Tellement facile ! Trop facile.

Il ne pleurait que pour avoir sa tétée, et n’avait jamais aucune difficulté à s’endormir. Je me disais souvent dans mon fort intérieur « J’ai de la chance d’avoir un bébé si calme ». Mais je souffrais terriblement, car Alexyan ne me regardait jamais dans les yeux.

J’avais l’impression d’être un automate, aucune émotion ne parcourait le regard de mon bébé. Il ne semblait pas vouloir me dire « Tu représentes tout pour moi ».

Mais la vie continuait, et comme le disait le pédiatre « Laissez faire le temps ».

En laissant faire le temps, le temps m’avait vite rattrapé. Alexyan marchait à 10 mois mais à 18 mois, il était toujours aussi « absent » et ne répondait pas à son prénom. Pour lui, le son de ma voix était un son comme un autre et Olivier, son papa, niait tout en bloc. Notre enfant était « normal », c’était « dans ma tête » et surtout, il fallait que je laisse faire le temps.

Le temps, toujours le temps…

Un mercredi ensoleillé, le mercredi noir comme je le nomme, alors que nous étions à la maison Alexyan et moi, je me suis surprise à l’observer. Il était là, assis dans un coin du salon en se balançant, avec sa petit toupie et il la faisait tourner, encore et encore, sans fin.

Voilà maintenant 1h que j’observais mon bébé en train de faire tourner sa toupie.

Il positionnait ses petits doigts potelés toujours de la même manière au sommet de la toupie et la faisait tourner encore et toujours, assis au même endroit, sans fin et sans aucune interruption… Au fond de moi, je me disais qu’il allait bien finir par changer de jouet, me regarder ou me sourire, bouger !

Mais ce jour-là, je l’ai observé plus de deux heures, sans que rien ne change.

Ce fameux mercredi, j’ai réellement pris conscience que mon enfant n’était pas comme les autres.

À partir de ce moment-là, la course au temps perdu commençait. Il nous fallait très vite trouver des spécialistes pour prendre en charge notre loulou. Autrement dit, notre petite famille s’engageait pour le périple le plus laborieux de sa vie… Entre les spécialistes qui se voulaient optimistes « Votre fils n’est pas assez atteint, nous ne pouvons le prendre en charge », et ceux qui me culpabilisaient « Vous êtes trop angoissée, c’est pour cela qu’il ne parle pas », nous avons fini par trouver des personnes humaines et par constituer une équipe  de choc autour de notre fils (un pédopsychiatre au caractère bien trempé et une orthophoniste encourageante).

Le travail fourni par cette équipe devait être répété et suivi ardemment à la maison, pour qu’Alexyan progresse. De nombreuses fois, j’ai cru devenir folle et de nombreuses fois j’ai craqué, tant le travail était soutenu.

Aujourd’hui, Alexyan a 5 ans et demi. Et aujourd’hui, Alexyan parle beaucoup trop ! Il a parlé à l’âge de 3 ans et demi et son premier mot n’était pas « Maman », mais « Gâteau ». Tant pis !

J’étais tellement heureuse qu’il parle !

Ses débuts à l’école ont été difficiles, car Alexyan était seul, livré à lui même ; mais il est désormais encadré par une AVS. L’équipe de choc est toujours autour de notre fils, et le travail continue toujours à la maison, mais… les crises de larmes sont bien moins fréquentes ! C’est maintenant un grand frère attentionné. Curieux de tout, il s’est même découvert une passion pour la photo.

Pouvoir mettre mon fils à l’école normale, comme tous les autres enfants, est, sans doute, ma plus belle victoire.

Maintenant, je veux aider.

Je veux soutenir les parents, ou les mères esseulées (très souvent les papas capitulent face à la différence de leur enfant), dans leur combat et les aider à améliorer le quotidien de leur enfant de la même manière que j’ai pu le faire, et que je continue à le faire.

Pour cela, j’ai tout récemment créée l’association « Petit Bonheur ».

Trop souvent, nous nous retrouvons démunis et désarmés face aux institutions (médicales ou scolaires), et ce sont nos enfants, tout simplement différents, qui en subissent les conséquences.

J’espère alors, à travers cette association, aider les parents et leurs enfants, souvent laissés pour compte.

Finalement, j’ai pu l’entendre ce mot…

Maud

 “L’autisme est un soleil inversé: ses rayons sont dirigés vers l’intérieur.”

Christian Bobin, La lumière du monde

Si vous êtes dans cette situation, si vous connaissez quelqu’un dans cette situation, partagez cet article, et rendez-vous sur la page Facebook de l’association que Maud a crée, parce qu’ensemble, tout ne s’arrange pas, mais les choses semblent moins compliquées…

Page Facebook Petit Bonheur

Contact : Association-petitbonheur@outlook.fr

(Et vous aussi vous pouvez participer aux récits de mamans, pour raconter une grossesse difficile, un évènement marquant, une maladie, ou toute autre tranche de vie… Contactez moi!)

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