Je laisse la parole à Romane qui nous parle de sa grossesse, où elle a du faire un des choix les plus durs de sa vie. A-t-elle eu raison? Qu’a-t-elle décidé?
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Ce premier dimanche de mars il fait beau, un test de grossesse entre copine et la nouvelle me remplit de joie !
Et oui, un petit être vient de se loger en moi, je sais que ma vie, mon quotidien va être chamboulé, qu’une grossesse est quelque chose de merveilleux mais aussi remplie de stress (dixit les amies déjà mamans…) J’y pense… mais pas à ce point…
Première échographie, nous le voyons pour la première fois, il ressemble a un petit haricot, son cœur bat si vite… On l’aime déjà très fort !
Il grandit de jour en jour, mon bidou s’arrondi…
A 12 SA il mesure 6 cm, on le voit étirer ses grandes jambes, tout va bien.
Je sens des petites bulles, il fait des bonds dans mon ventre, j’aime cette sensation inexplicable…
A 18 SA nous apprenons que c’est un garçon, nous sommes si heureux.
A cinq mois de grossesse, c’est le jour de la deuxième échographie obligatoire, celle qui est importante pour vérifier la morphologie et la biométrie du fœtus.
J’étais seule pour cette échographie et pour la première fois.
Impossible de prendre comme il faut les mesures, je retourne en salle d’attente voir si bébé se décide à se tourner un peu.
Une demi-heure plus tard, je reviens dans la salle, le docteur rallume son écran, fait quelques mesures rapides et me tend un mouchoir en me disant que j’ai « le droit de pleurer »…
Je crois qu’à ce moment-là je ne respire plus, je suis amorphe…
Elle m’explique alors que mon bébé a une malformation au niveau du cerveau…
Mon petit bébé que j’aime si fort…
Je ne sais plus trop ou je suis, scotchée sur place, aucune réaction de ma part hormis des larmes qui coulent toutes seules…
Elle me laisse tranquille un instant puis vient m’aider à me relever et à m’installer sur la chaise devant son bureau. Les mots qui ont suivit, je ne m’en rappelle plus trop, je n’étais plus présente.
On décide d’appeler mon mari pour qu’il vienne et elle prendra du temps sur sa pause déjeuner pour tout nous expliquer…
Je sors dans la rue avec l’image en A4 du profil de mon bébé dans les mains, les gens passent, personne ne s’arrête, c’est dur, incompréhensible, bizarre, envie de partir loin, de se terrer dans un tout petit trou…
Mon mari arrive enfin, je m’écroule dans ses bras puis reprends des forces et l’on retourne dans la salle.
Le docteur nous explique que notre bébé a une agénésie du corps calleux, c’est-à-dire que cette partie du cerveau ne s’est pas développée normalement et qu’il peut y avoir des conséquences graves voire très très graves…
A partir d’aujourd’hui, nous avons le choix entre garder bébé ou subir une IMG…
Elle nous a déconseillé de chercher sur internet mais plutôt d’attendre les examens complémentaires pour pouvoir mieux comprendre.
Une amniocentèse est faite la semaine suivante … l’attente est longue ! Trop longue…
Trois semaines passent, les résultats arrivent enfin, je fais répéter la secrétaire plusieurs fois pour bien comprendre… : il n’y a pas d’anomalie chromosomique !
Je pleure, je rigole, je pleure, je remercie la secrétaire… au revoir !
A 32 SA nous avons rendez-vous pour faire un IRM tous les trois : Bébé, Papa et Maman.
Papa et Maman pour vérifier si la malformation n’est pas héréditaire et Bébé pour voir si son agénésie est « totale ou partielle » et si elle est « associée ou isolée ».
De ces résultats nous devrons prendre la décision finale : garder ou non notre petit cœur…
Encore quelques jours d’attente et le verdict tombe :
Papa et Maman n’ont pas cette malformation, son agénésie est « partielle et isolée ».
Nous sommes rassurés, nous prenons la décision de le garder et d’accepter l’avenir avec bonheur…
Avec tout ce stress je suis obligée de rester au calme, allongée a la maison, pendant les semaines qui restent mais depuis le jour de la décision, je n’ai plus du tout pensée a cette fichu malformation, j’étais très sereine face à l’avenir, je ne sais pas pourquoi mais j’ai eu raison… ça doit être ca l’intuition féminine !
Le jour J approche, sa chambre est prête, la valise est remplie, c’est parti ! On y va !
Mardi, 12h03, petit haricot est devenu “belle patate”, il pousse son premier cri, il est si beau !
Je suis maman et c’est le plus important, toujours aucune pensée sur la malformation.
La sage-femme le prend pour les premiers tests et je vois à travers la vitre qu’il fait ses premiers pas, qui sont reflexes d’accord, mais qui prouvent que mon bébé va bien !
Les mois passent, les examens (pédiatre, neuropédiatre) se suivent et se ressemblent… mon bébé est parfait, il se développe à merveille, il est même précoce niveau moteur. Quel soulagement…
Il a maintenant 14 mois et comme tout va bien niveau moteur le prochain rendez-vous important sera uniquement avec le neuropédiatre au cours de sa troisième année, nous ferons un test de QI, si je ne me trompe pas, pour vérifier ses capacités…
Qu’importe ce dont l’avenir est fait, suivez votre intuition, c’est la seule solution.
J’ai voulu écrire ce récit pour montrer qu’il n’y a pas que des maladies qui tournent mal, et que parfois, en acceptant la vie, et en croisant fort les doigts, certains bébés malades peuvent vivre normalement. J’espère que cela durera longtemps, sans mauvaise surprise…
Pensée à Ange, aux anges et paranges.
Voici un lien en PDF pour expliquer la malformation : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/AgenesieIsoleeCorpsCalleux-FRfrPub447.pdf
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(Les autres récits de mamans ICI)
(N’hésitez pas si vous voulez m’écrire un récit, ou si vous m’en avez écrit un et que je ne vous ai pas répondu, relancez moi!)
Récit très émouvant : on se demande quelle réaction on aurait eu à sa place !!! Tout le bonheur du monde pour cette petite famille…
Très touchant… Bon courage et beaucoup de bonheur pour ce petit bonhomme et ses parents.
J’adore lire vos histoires à toutes… Nos histoires !!!
En souhaitant à ce petit bout que cette vilaine malformation lui passe inaperçu 🙂
Récit qui m’a prit au ventre, très émouvant…
En vous souhaitant beaucoup de bonheur !!!
Récit très émouvant en effet !
Je suis actuellement enceinte et je ne sais comment je réagirais en pareille situation.
Je souhaite de tout coeur que tout se passe bien pour ce ptit bout.
Beaucoup de bonheur aux parents …
Quel témoignage émouvant. Cette décision a du être tellement difficile.
En lisant, je n’ai pu m’empêcher de penser à Jules. Rien ne nous laissait supposer que Jules aurait des troubles (malgré une grossesse difficile). Je ne sais pas quelle décision nous aurions prise si nous l’avions su.
Je vous souhaite beaucoup de bonheur <3
J’ai eu la même chance que toi ! Mon histoire ressemble sensiblement à la tienne, à part que l’agénésie partielle était associée à un kyste inter hémisphérique assez volumineux. Mon garçon a une dérivation (shunt) et a subi plusieurs opérations au cerveau, mais il a maintenant 3 ans et n’a aucune séquelle de tout cela, à part l’épilepsie. Il est vraiment en pleine forme et n’a aucun retard ! Je me souviens du choc à 33 semaines de grossesse, des nombreux tests, de l’attente… Ouf ! Je ne voudrais jamais revivre ces moments, avoir à reprendre une telle décision, mais maudit que je suis contente d’avoir gagné mon pari ! À sa naissance, quand il a planté ses yeux dans les miens, je savais que tout irait bien. <3
Mon histoire est semblable. Sauf que Jai refuser des le début l’hypothèse de ne pas mettre au monde ma fille . Ce sentiments de peur de question un irm pas réalisé car en surpoid je ne passer pas dans le tunnel . Ma fille a 6 moîs aucun retard . Mille courage au parents traversant cette épreuve terrible qui vous rendras que plus forts.
Bonjour je suis dans le même cas que toi un deuxième médecin m’a confirmé la genèse complète du corps calleux de mon bébé . On m’a proposé l’amniocentèse mais g peur des risques qu’il peut y avoir fausse couche… ton récit est assez précis mais j’aimerais en savoir plus je suis perdu déprimée pas bien j’ai peur de ce qu’il peut lui arriver . Merci de me communiquer aussi la page Facebook
Bonjour Sawnah,
Je vois que ton commentaire est assez récent et étant dans la même situation que toi je voudrais savoir si tu as pu trouver la page Facebook car je n’y suis pas parvenue…
Merci d’avance!
Jessie
Non je ne l’ai toujours pas trouvée .. du coup j’avance dans le néant j’aurais aimé en savoir plus
Bonjour,
Je suis moi aussi dans le même cas que vous. Actuellement enceinte de 32SA, l’IRM a confirmé hier l’agenesie partielle du corps calleux et l’amniocentese n’a rien signalé de plus. Après ces nombreuses semaines d’angoisse c’est le néant dans ma tête, je ne sais pas quelle décision prendre je ne parviens pas à entendre ma petite voix intérieure je suis paralysée par la peur!
J’ai la sensation qu’on m’arrache le coeur, mon pti bonhomme bouge sans arrêt comme pour me rappeler qu’il est là et je l’aime deja tellement!
Je voudrais également accéder à la page Facebook si possible…
Merci d’avance.
C est une évolution naturelle de l être humain, mais peu de médecins se risquent à le dire.
Comment ça ?
je suis très heureuse de votre histoire si émouvant..
moi j’ai aussi une filles des 13 ans qui on a diagnostique agénésie du corps calleux à 5 mois de grossesse au 2éme échographie.. cela fait du bien d’entendre les autre parent aussi dans la mm situation, je vous souhaite beaucoup des bonheur et à moi aussi..
Bonjour aujourd’hui vous dites que votre enfant qui a une àgenèsie du corps calleux pouvez vous nous dire les conséquences de lagenesie portée sur votre enfant svp ?
Bonjour mesdames
J’ai appris que mon fils avait une agénésie du corps calleux
Je suis enceinte de 26 semaines
Je vous conseille d’aller à hopital trousseau et rencontrer docteur moutard
Elle est spécialisée et elle pourra vous apporter plus d’éléments
Au départ avec mon mari nous souhaitions faire une IMG puis en discutant avec le docteur nous avons décidé de faire tout les tests et si c’est isolé alors votre enfant à 80% de chance d’être normal, 15% difficultés scolaires, comportementales etc … et 5% de handicap lourd
La plus part des médecins de connaissent pas cette maladie donc il faut aller à trousseau
Je commence les tests demain !
Courage mesdames
Bonjour,
Nous venons d’apprendre aujourd’hui lors de la 2e échographie que notre enfant avait une agénésie partielle du corps calleux.
Nous allons aller à Trousseau pour faire des examens plus poussés.
Nous souhaiterions discuter avec d’autres parents pour avoir des avis.
Comment pouvons-nous faire?
Bonjour,
J’ai vécu la même histoire. Ma fille a cette anomalie, l’agénésie partielle isolée du corps calleux. Tout va bien. Elle va bientôt avoir deux ans. Elle se développe bien et je dirais même qu’elle est en avance. Je suis passée par toutes ces étapes. Je surveillais ses moindres faits et gestes à chaque moment de sa vie et je mettais tout sur le compte de cette foutue ACC, une vraie folle… Bref, elle est comme les autres. Pour l’instant tout se passe merveilleusement bien et si plus tard à 6 ans elle rencontre des difficultés scolaires, elle sera comme tous les autres enfants qui en ont. Et si je n’avais pas fait cette 3ème écho, je n’aurais rien remarqué. Ce n’est pas simple mais il faut que j’oublie cette information!
Merci pour ton témoignage plein d’espoir <3
Bonjour samia, contente pour vous et pour votre fille.
Je vit dans un stress continue, je n’arrive pas à vivre normalement après l’annonce de médecin, je suis à ma 25ème semaine, et ma fille présente une agénésie partielle de corps calleux qui semble être isolée jusque là.
Est ce que je peux vous contacter directement voir même vous parlez, j’ai besoin d’en parler svp car je ne cesse pas de pleurer.
Svp répondez moi voici mon facebook fatima tikour.
Coucou! Malheureusement je n’ai pas les coordonnées de la personne :/ J’espère que tu trouveras des réponses à tes questions, porte toi bien!
Fatima, je n’ai pas de Facebook malheureusement. Merci de me transmettre votre adresse mail et je vous enverrai mon numéro de portable:)
Bonjour j’ai eu le même souci pour ma filles elle n’a pas de corps calleux à ce jours elle a 8ans et elle et en pleine forme mes franchement ces un passage très difficile à passer surtout quand on nous demande de faire un choix . Bon courage au maman qui subise ce passage
Bonjour tout le monde,
Même galère que vous entre le 5e et 8e mois.
Mon fils est né avec un corps calleux plus court et de forme différente. C est un merveilleux petit garçon et j ai bien fait d écouter mon cœur. Il a juste une légère dyspraxie mais ce n’ est pas un handicap sévère, juste un peu gênant pour l écriture et l orientation. Ça se rééduque très bien. Il apprend vite, une mémoire d éléphant et des facilités en langues.
Cette année, j ai appris que le mien fait un double volume, en longueur, largeur et a des replis comme des haricots. J’ ai toujours été très différente dans ma façon de penser le monde et j ai toujours cru que j’ étais surdouée. Mon fonctionnement est proche mais j ai 120 slmt. Je suis aussi dyspraxique avec tdah. Il semble que cela change ma structure cérébrale puisque j aurais des hémisphères symétriques. Mon cerveau fonctionne en permanence. C est ça qui fait l hyperactivité. A part ça tout va bien, belle vie même si personnalité originale. Si ma mere avait eu une écho performante, elle aurait avortée pourtant.
Voila pour notre expérience, j espere que ça vous aidera à faire vos choix.
Cdt
Bonjour,
J’ai aussi vécu cela mais la fin n’est vraiment pas la même pour moi/pour nous…
On a décelé un retard de croissance à la 3ème échographie.
les médecins ont alors recherché une cause possible.
Ils ont finalement vu qu’il manquait un “petit bout” au corps calleux.
C’était donc une agénésie partielle du corps calleux qui restait malgré tout isolée.
Ni mon conjoint ni moi n’avons la même chose.
Une amniosynthèse a été faite également mais rien n’a été trouvé!
De toute façon on était confiant avec mon conjoint!
On a tout de suite été pris en charge par un grand neuropédiatre qui nous a expliqué les possibles conséquences. Au final sur les 32 enfants qu’ils suivaient avec une agénésie partielle seuls 2 avec un fort retard de développement. On a retenu que 30 allaient très bien!
La naissance pourtant à terme s’est mal passée, le cœur de ma fille qui fatigue pendant les contractions, césarienne en urgence avec anesthésie générale.
Bref les premiers jours ont été compliqués mais les médecins ont mis cela sur le dos de cet accouchement traumatisant…
Mais au fil des semaines notre fille fatiguait. Après des examens complémentaires à l’hôpital (heureusement nous sommes à Lyon) les médecins découvrent que notre fille fait des apnées du sommeil sévères dues en grande partie à une mauvaise commande cérébrale. Elle sera donc désormais appareillée pour dormir…
Elle subit aussi un fort retard de développement, elle est hypotonique mais pendant plusieurs mois on a mis cela sur le fait qu’elle soit restée plusieurs semaines à l’hôpital sans stimulation…
Au fil des mois, le constat du retard de développement psychomoteur (et elle développe également des troubles de l’alimentation, elle refuse de manger) se fait ressentir mais avec mon conjoint on se bat. On travaille chacun à mi temps pour s’occuper de notre fille, on fait des séances de psychomotricité, de kiné, on utilise des méthodes alternatives et cela marche, les progrès sont la! une super nouvelle!
Notre fille a des super défenses immunitaires elle n’est jamais malade et ce pendant 14 mois non stop!
Mais voila tout bascule le week-end du 10 février 2019, un virus de gastro l’attaque, elle convulse en présence de mes parents qui étaient en voiture, les pompiers arrivent, arrêt cardiaque la réanimation ne marche pas… Pour les médecins le cerveau a “déconné” et n’a pas réagit comme il fallait lors des convulsions. Car sur les cerveaux “anormaux”, le fonctionnement reste approximatif et personne ne peut prévoir ce qu’il va se passer!
On est dans le plus désespoir mais une chose est sure je n’aurais jamais interrompu la grossesse au vu de ce qu’il avait décelé, cela n’était pas du tout alarmant et ce pour personne…
Nous avons vécu 14 mois pas toujours évidents mais d’un bonheur intense. On vit avec cette épée d’amocles quand on découvre une ACC mais il faut toujours garder espoir! L’amour aide au quotidien!
Le cerveau reste malheureusement encore aujourd’hui une inconnue totale notamment dans son fonctionnement…
bonjour je souhaite avoir des nouvelles car mon fils a la même chose.
Bonjour je vie en ce moment exactement la même chose que vous romane, pouvez-vous me parler en privé svp! Je me sens seule
Bonjour il m’arrive le même cas je suis actuellement à 33 semaine , et je suis stressé encore ….
Bonjour, nous avons appris il y a 5j que notre fille n’avais pas de corps calleux. Nous avons fait une amniocentèse et nous sommes en attente des résultats.
J’espère que tout va bien ce passer.
Le nom du groupe sur Facebook s’appelle “toi aussi tu as une agénésie du corps calleux”, et regroupe plus de 700membres, atteints et parents.
Il y a aussi une asso qui se crée : “raccord”. Elle a aussi une page Facebook:
https://m.facebook.com/AssociationRACCORD/
Bon courage à tous les parents qui passent par cette épreuve!
Bonjour je suis a 22sa et 3 jours maintenant et a ma 2eme échographie on m’annonce la même chose c’est mon premier bébé une petite princesse qui fais bcp de looping dans mon ventre, pleine de vie …. je me sent seul je ne sais pas comment réagir je doit passer une deuxième échographie le 04 aout … Je suis paniqué, stressé … je vais devoirs y aller sans le papa car il travail … pouvez-vous me rassurez svp…..ou si des mamans sont dans le même cas on peut discuter je laisse mon Facebook si jamais ” Fanny Lovelyii” je suis en photo avec mon homme et en photo de couverture mon bidou 🙁
J’aurais aimée savoir si vous vous êtes sentie bien encadrés par les équipes médicales ? Lors de ma deuxième écho on m’annonce une agénésie du corps calleux pour bébé. Mon gynécologue me dit qu’il va transférer la dossier à l’hôpital et que je serais recontactée. J’attend, j’attend encore, je me pose des questions. Je dois relancer l’hôpital au bout de 1 mois. Ils finissent par envoyer un papier pour faire un IRM. A la fin de l’examen le docteur qui devait nous rencontrer est partie avant. Je comprend pas. J’attend encore, je ne reçois pas de résultats, mon gynéco me dit qu’ils vont me recontacter….bon….je me renseigne sur cette pathologie où je vois des mots comme interruption, handicap. Je me détache de ce bébé, je ne veux plus de lui parce que je ne sais pas si on va l’enlever de mon ventre. Deuxième IRM a 8 mois de grossesse. Entre temps silence radio. Je ne sais pas qui appeler pour demander la marche a suivre je suis largué. Mon mari est de plus en plus distant. Après la seconde IRM on rencontre un neuro pédiatre. A aucun moment il ne propose une interruption et quand je lui demande il me dit que c’est isolé et qu’il n’approuvera pas ça. Le bébé naitra peut être aveugle ? Peut être sans tonus, peut être très retardé mentalement. Jusqu’à la je n’avais rien préparé pour ce petit bout. Pas de vêtement, pas de chambre, pas de doudou. J’en ai été détaché toute ma grossesse et ça a été un vrai traumatisme je pense. Je n’ai pas reçu la synthèse des examens une fois de plus.
Lorsque finalement bébé est arrivé, lors de l’accouchement, je ne me suis pas posé une seule fois la question sur sa maladie. C’est seulement a son deuxième jour, lorsque la neuropediatre de la clinique lui a fait une échographie de la tête, que je me suis dis “ah oui c’est vrai, il a un problème….”
Aujourd’hui mon bébé a 11 mois, il commence à marcher, il chante, il faut constamment lui courir après et je pense peu à sa malformation. J’aurais aimé qu’on me dise que oui il peut être handicapé….mais que tout peut très bien aller pour lui.
Bonjour,
J’ai vécu exactement la même chose, je suis tombée enceinte d’un petit garçon et lors de l’échographie morphologique le médecin a diagnostiqué une agénésie du corps calleux. Le ciel m’est tombé sur la tête car le médecin n’a pas été délicat et m’a proposé directement une IMG. Suite à cela on m’a envoyé à trousseau pour une IRM que je n’ai pas pu pratiquer ayant des
Vis dans ma jambe suite à une prothèse de hanche. J’ai passé des semaines très difficiles à me poser plein de questions car d’après les médecins c’était kit ou double et j’avançais dans le brouillard sans savoir comment allait être mon enfant. Je me demandais s’il allait être handicapé et l’étant moi-même j’avais du mal à imaginer l’avenir. Malgré les propositions du médecin concernant l’IMG, j’ai décidé de fermer les yeux sur tout et de garder mon ange. A sa naissance je l’ai regardé d’un œil plein d’amour et en même temps curieux… c’était le plus beau des anges. Aujourd’hui il a presque 4 ans et se porte a merveille, il est très avancé , curieux, rusé et est la plus belle surprise que j’ai eu. Il est en pleine forme et se développe aussi bien mentalement que physiquement.
Écoutez votre cœur et non la science dans ces moments là car vous pourriez commettre la pire erreur de votre vie en passant à côté de l’amour de votre existence
Bonjour, très émouvant.
Je tiens juste à rééquilibrer un peu.
Certaines et certains lecteurs sont peux être dans ces semaines asphyxiantes des examens avant la naissance.
Premièrement vous n’avez pas le choix de grader ou pas l’enfant le délai légal d’avortement est dépasser, vous ne pourrez que suivre l’avis des spécialistes.
Dans mon cas deuxième enfant, avis specialiste risque faible.
Hypotonie, retard global de développement, bienvenue dans le monde du handicap.
Psychomotricien, Ergothérapeute, orthophoniste, kinésithérapeute, neuropediatres, ORL, médecin, MPR,CAMPS, SEESAD, MDPH, AJPP et AAEH.
Que des thermes inconnus que je vous conseille de ne jamais connaître.
Bonjour ,
Nous avons le bonheur d’avoir un petit garçon de 5 mois a qui nous avons diagnostiqué une ventriculomegalie isolé à 32sa.
Comme il n’y avait aucun autre problème et que nous avions fait une Dpni qui avait écarté les annomalies chromosomiques nous avons décidé de garder notre bébé
Il est en pleine forme et ce développe parfaitement bien sauf que comme a pu le dire une des mamans dans son témoignage, nous avons un épée de Damoclès au dessus de la tête.
Depuis sa naissance , il a eu 2 échographies transfrontanelle plus un scanner qui on révélés une atrophie du corps calleux isolé.
Nous avons rendez vous avec un neurochirurgien pédiatrique qui devrait nous en dire un peu plus
Mais c’est frustrant de pas savoir le pourquoi, et surtout si il va y avoir des conséquences.
On aimerait ne plus y penser et vivre tranquillement, mais impossible.
Ma question est jusqu’à quel âge avez vous eu des doutes sur le développement de vos petits ?
Enceinte de 27semaines j’ai fait une img mais je commence a me poser les questions si j’ai bien fais .il avait une agenesis du corps caleux complet sévère.mon dit les docteur dapres les écho et irm.et mon proposer img.que j’ai accepté par rapport a mon age et encore 2enfants en bas âge.mais je lis qu’il yen a qui se sont bien débrouiller et vive très bien..mais moi c’était acc-c..donc ai-je bien fait ou pensez vous comme les docteur?
Bonjour Leininger,
Tu sais je pense qu’il y a pas de bon ou de mauvais choix, il n’y a que ton choix a toi, ta réflexion, ton ressenti qui compte. Pour le même corps calleux manquant mon fils se développe tout a fait normalement alors que la fille de mon amie est lourdement handicapée. On dit souvent entre nous que c’est la loterie, que c’est comme ça c’est tout. Ne te culpabilise surtout pas, tu est courageuse. Bon courage et bonne continuation.