Aujourd’hui j’ouvre à nouveau mon blog pour laisser parler une maman. Parce que certaines histoires méritent d’être racontées, et lues, et parce que ce « combat » me touche, j’accueille avec plaisir Maud, qui nous parle de la particularité de son fils…

(Les autres récits de mamans sont ici et les récits de prématurés là)

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Non, je n’ai pas eu la chance d’entendre les premiers « Maman » de mon fils, Alexyan, lorsqu’il était encore petit.

Les seuls sons qui sortaient de sa petite bouche étaient des bourdonnements, et cela durait toute la journée.

Pourtant, lorsque l’on met au monde son premier enfant, on l’attend ce mot là ! C’est ce que l’on veut, non ? Être appelée « Maman »…

 

Très tôt, j’ai su qu’Alexyan était différent. C’était un bébé facile à vivre. Tellement facile ! Trop facile.

Il ne pleurait que pour avoir sa tétée, et n’avait jamais aucune difficulté à s’endormir. Je me disais souvent dans mon fort intérieur « J’ai de la chance d’avoir un bébé si calme ». Mais je souffrais terriblement, car Alexyan ne me regardait jamais dans les yeux.

J’avais l’impression d’être un automate, aucune émotion ne parcourait le regard de mon bébé. Il ne semblait pas vouloir me dire « Tu représentes tout pour moi ».

Mais la vie continuait, et comme le disait le pédiatre « Laissez faire le temps ».

 

En laissant faire le temps, le temps m’avait vite rattrapé. Alexyan marchait à 10 mois mais à 18 mois, il était toujours aussi « absent » et ne répondait pas à son prénom. Pour lui, le son de ma voix était un son comme un autre et Olivier, son papa, niait tout en bloc. Notre enfant était « normal », c’était « dans ma tête » et surtout, il fallait que je laisse faire le temps.

Le temps, toujours le temps…

Alexyan et moi

Un mercredi ensoleillé, le mercredi noir comme je le nomme, alors que nous étions à la maison Alexyan et moi, je me suis surprise à l’observer. Il était là, assis dans un coin du salon en se balançant, avec sa petit toupie et il la faisait tourner, encore et encore, sans fin.

Voilà maintenant 1h que j’observais mon bébé en train de faire tourner sa toupie.

Il positionnait ses petits doigts potelés toujours de la même manière au sommet de la toupie et la faisait tourner encore et toujours, assis au même endroit, sans fin et sans aucune interruption… Au fond de moi, je me disais qu’il allait bien finir par changer de jouet, me regarder ou me sourire, bouger !

Mais ce jour-là, je l’ai observé plus de deux heures, sans que rien ne change.

 

Ce fameux mercredi, j’ai réellement pris conscience que mon enfant n’était pas comme les autres.

 

À partir de ce moment-là, la course au temps perdu commençait. Il nous fallait très vite trouver des spécialistes pour prendre en charge notre loulou. Autrement dit, notre petite famille s’engageait pour le périple le plus laborieux de sa vie… Entre les spécialistes qui se voulaient optimistes « Votre fils n’est pas assez atteint, nous ne pouvons le prendre en charge », et ceux qui me culpabilisaient « Vous êtes trop angoissée, c’est pour cela qu’il ne parle pas », nous avons fini par trouver des personnes humaines et par constituer une équipe  de choc autour de notre fils (un pédopsychiatre au caractère bien trempé et une orthophoniste encourageante).

Le travail fourni par cette équipe devait être répété et suivi ardemment à la maison, pour qu’Alexyan progresse. De nombreuses fois, j’ai cru devenir folle et de nombreuses fois j’ai craqué, tant le travail était soutenu.

Alexyan et Tevan

Aujourd’hui, Alexyan a 5 ans et demi. Et aujourd’hui, Alexyan parle beaucoup trop ! Il a parlé à l’âge de 3 ans et demi et son premier mot n’était pas « Maman », mais « Gâteau ». Tant pis !

J’étais tellement heureuse qu’il parle !

Ses débuts à l’école ont été difficiles, car Alexyan était seul, livré à lui même ; mais il est désormais encadré par une AVS. L’équipe de choc est toujours autour de notre fils, et le travail continue toujours à la maison, mais… les crises de larmes sont bien moins fréquentes ! C’est maintenant un grand frère attentionné. Curieux de tout, il s’est même découvert une passion pour la photo.

Alexyan

Pouvoir mettre mon fils à l’école normale, comme tous les autres enfants, est, sans doute, ma plus belle victoire.

Maintenant, je veux aider.

Je veux soutenir les parents, ou les mères esseulées (très souvent les papas capitulent face à la différence de leur enfant), dans leur combat et les aider à améliorer le quotidien de leur enfant de la même manière que j’ai pu le faire, et que je continue à le faire.

Pour cela, j’ai tout récemment créée l’association « Petit Bonheur ».

Trop souvent, nous nous retrouvons démunis et désarmés face aux institutions (médicales ou scolaires), et ce sont nos enfants, tout simplement différents, qui en subissent les conséquences.

J’espère alors, à travers cette association, aider les parents et leurs enfants, souvent laissés pour compte.

 

Finalement, j’ai pu l’entendre ce mot…

 

 

Maud

 

 « L’autisme est un soleil inversé: ses rayons sont dirigés vers l’intérieur. »

Christian Bobin, La lumière du monde

Si vous êtes dans cette situation, si vous connaissez quelqu’un dans cette situation, partagez cet article, et rendez-vous sur la page Facebook de l’association que Maud a crée, parce qu’ensemble, tout ne s’arrange pas, mais les choses semblent moins compliquées…

Page Facebook Petit Bonheur

Contact : Association-petitbonheur@outlook.fr

 

 

(Et vous aussi vous pouvez participer aux récits de mamans, pour raconter une grossesse difficile, un évènement marquant, une maladie, ou toute autre tranche de vie… Contactez moi!)

Récits de maman / Récit de prématurés

 

allomamandodo

13 comments on “Moi, Maman d’un enfant autiste. (Récit de Maman)”

  1. c’est bien se que tu fait et je dit respect,ma mère n’a pas eu de chance avec mon frère ainé elle a eu a 17 ans et quand elle a su que son fils es devenu autiste a cause d’un choc des gens lui on proposer de lui prendre et que y reparlerai et qu’on lui rendrais mais on lui a jamais rendu,il es dans un centre et tous les 5 ans a peu près y change de centre et il a 30 ans aujourd’hui et sa fait 5 ans a peu près qu’on ne le voit plus c’était trop dur de le voir et le laisser et le pire de le voir courir après la voiture quand on partais…

  2. Très joli billet. J’ai partagé sur ma page parce que je sais que j’ai au moins une copine concernée. En plus c’est très encourageant de voir les progrès qu’a pu faire Alexyan en étant bien accompagné.
    Merci pour ce joli témoignage <3

  3. coucou.. je suis moi meme AVS… c’est vrai que c’est dure d’admettre que son enfant est différent mais .. c’est son enfant !!
    je prends mon métier a coeur, c’est toujours encourageant de voir les évolutions que les enfants font… et quelle récompense au bout !!

    je te souhaite tous le bonheur que tu merites !!!

  4. L’histoire de Maud me touche profondément car elle fait écho à la mienne. Ma puce de 5 ans est autiste également, mais avec des  » signes  » différents. Je me retrouve totalement dans ses paroles et son parcours.Je vais partager ce sublime billet ainsi que la page Petit Bonheur 😉 Merci Val de permettre aux mamans de prendre la parole !

  5. Bonjour, merci à Maud pour son récit, voici un petit bonhomme bien entouré et qui va certainement beaucoup progresser grace à cet accompagnement.
    Mon grand bonhomme extra-ordinaire a été diagnostiqué à presque 10 ans, son parcours a été chaotique, compliqué, douloureux mais il a tenu le choc et il passe en 1ère cette année.
    Je vous souhaite le meilleur, qu’Alexyan puisse continuer à s’épanouir et progresser dans les meilleures conditions possibles.

  6. qu est ce qu ils sont fatigants les medecins a ne pas ecouter les parents, a tjrs dire que ca va passer qu il ne faut pas etre impatiente etc ils ne peuvent pas simplement prendre le tps de nous ecouter et peut etre mieux suivre l enfant? il devrait y avoir des visites obligatoires vers des medecins specialisés avant l entrée a l ecole (orl, ortho, kiné, ophtlamo etc) peut etre qu on s appercevrait de certaines choses et qu on n attendrait pas avant de mettre en place un suivi parce que parfois le temps ne fait pas tout 🙁 courage a Maud et ses enfants

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