Pour que le pire ne se répète jamais… (Récit de préma #4)

recit du vendredi

Voici un nouveau récit du vendredi, par Mylène, courageuse maman qui a su faire face au pire, et éviter que cela se reproduise. Elle met aussi l’accent sur l’une des principales causes de prématurité, la pré-éclampsie. A lire, et à partager, sans modération… Merci Mylène!

(C’est long, oui, mais il y a 2 expériences totalement différentes d’une même maman, et ça vaut le coup d’être lu…)

           » Voici mon histoire, notre histoire : 

Cela faisait 8 ans avec mon chéri que nous étions ensemble, nous étions parti en vacances aux iles Canaries  en septembre 2009 quand mon chéri ma dit « je suis ok pour faire un bébé », j’étais trop heureuse!  Je suis tombé enceinte de mon petit garçon Enzo le 18 décembre 2010, le plus beau jour de nos vies.

Je fais une prise de sang pour confirmer et oui c’est bon bébé est bien là avec un taux de beta HCG de 152, le laborantin me dit de refaire une prise de sang pour lui pas sur que je sois enceinte taux faible. Je prends rendez-vous avec mon médecin traitant qui me dit « si bébé est bien là », et je dois faire prise de sang pour la toxoplasmose et tout. Ce que je fais toxo négatif et le laborantin me dit : « il y a de la protéinurie faut faire attention ». Je montre les résultats à mon médecin et cela ne l’inquiète pas donc moi non plus comment pouvais-je savoir ? Sans info, comment ?  Elle me prescrit une écho.

 1ère écho moment magique, tout va bien, 2ème écho bébé va bien, le médecin nous dit :

« Un peu en dessous de la courbe mais il suit » donc pas d’inquiétude pour nous (en même temps elle n’avait pas l’air inquiète).

Elle nous demande de reprendre rendez-vous  pour autre écho et avec les résultats de la prise de sang concernant la trisomie.

Le jour J elle nous dit : « Résultat nickel, bébé va bien même si toujours en dessous de la  courbe mais il la suit donc toujours pas d’inquiétude », elle voit aussi une légère résistance des artères utérines (je l’avoue nous ne comprenions pas grand-chose mais elle paraissait sereine). Nous avions confiance en notre médecin et surtout en notre bébé. Elle nous annonce toujours sereinement qu’elle va voir avec d’autres médecins pour savoir ce qu’il en pense, rendez-vous pour nouvelle écho dans quelques semaines.

Le mois d’avril arrive, le rendez-vous aussi, bébé va bien il nous fait des « farces » cordon entre les jambes, on ne peut pas savoir si fille ou garçon… Une prochaine fois on l’espère! Puis l’échographiste voit que la résistance au niveau des artères est plus importante, elle nous envoie à l’hôpital pour voir un autre spécialiste.

Il nous fait l’échographie et nous annonce que ça ne va pas du tout bébé ne grossit et ne grandit plus, que vu son poids 450 grammes s’il venait au monde tout de suite ou dans les semaines à venir il ne serait pas pris en charge.

Le choc.

On ne comprend pas « Comment ça, pas pris en charge? Que se passe-t-il ? » On ne nous parle toujours pas de pré-éclampsie. Il nous parle d’hospitalisation, il nous renvoie à la maison, on doit revenir demain pour l’hospitalisation en service grossesse pathologique.

Nous arrivons dans le service, et la on nous annonce qu’il faudra revenir demain car il n’y a pas de place, et toujours pleins de questions en tête et toujours aucunes réponses.   

Enfin je suis hospitalisée, on me fait des prises de sang, une protéinurie des 24h est mise en route, on me demande si j’ai des mouches devant les yeux, des bourdonnements d’oreilles, une barre au niveau du ventre, des maux de tête, ça oui mais j’en ai toujours eu pour le reste, non! Ma tension est contrôlée, élevée mais je stress beaucoup, le personnel est super avec nous…

Je n’ose pas leur poser de question. Pourquoi? Je ne sais pas, j’en ai tellement en tête…

Les semaines passent on nous propose une amniosynthèse pour savoir pourquoi notre fils ne grandissait et ne grossissait plus, malgré le risque d’une fausse couche et surtout une énorme peur de perdre notre bébé nous le faisons. Résultat négatif, nous sommes rassurés!

Résultat de la protéinurie élevée mais cela na pas l’air de les inquiéter vu que mis à part la tension et ça, je n’ai aucun autre symptôme. On nous laisse rentrer à la maison avec repos, prise de sang et  protéinurie des 24h…

Nous sommes en mai, coup de téléphone de l’hôpital, les résultats ne sont pas bons, on me demande de venir pour être de nouveau hospitalisée.

Je vois un néphrologue qui entre temps à eu en mains mon dossier médical et veut savoir depuis quand j’ai ma maladie rénale. Voilà nous y sommes! C’est le 1er qui m’en parle, moi-même je n’en ai pas parlé parce qu’officiellement quand j’étais petite j’étais guérie j’ai eu à l’âge de 7 ans (un purpura rhumatoïde).  

Je vois un aussi un pédiatre qui nous explique les risques pour notre fils s’il naissait à ce terme. Son objectif nous faire tenir le plus longtemps possible sans prendre de risque. On ne parle toujours pas de la pré-eclampsie possible.

Avec du repos, j’avais le droit de me lever juste pour le nécessaire, nouvelle écho avec un autre médecin très gentil, et là, surprise! Enzo a pris 200 grammes il fait 650 grammes, il me dit « c’est reparti il grossit et grandit », je suis heureuse je vais gagner des semaines et quand ils jugeront le moment venu j’aurai mon petit garçon dans les bras.

Des jours passent, nouveaux examens et là, plus rien ne va, je suis à 8 grammes de protéines, ma tension est élevée malgré les hypertenseurs.

On me prépare.

J’en suis à 27 semaines et 5 jours j’ai peur très peur.

Enzo né à 10h34 le 18  juin 2010 pour 32.5 cm et un poids de 650 grammes.

Il pleure, il n’ont pas eu besoin de le réanimer, il se bat pour vivre, je suis si fière de lui…

1ère rencontre avec mon bébé le lendemain, il est si petit mais si fort, c’est dur de le voir comme ça,  branché de partout, j’aimerai tant le prendre dans mes bras et faire tout ce qu’une maman devrait faire avec son bébé… C’est dur mais on va y arriver!

Enzo a 15 jours quand on nous annonce que son canal artériel ne s’est pas refermé, qu’il doit allez dans un autre hôpital pour avoir une petite intervention, qui se passe bien.

Il reste 2 jours sur place et de retour à l’hôpital, les jours passent… En arrivant à l’hôpital avec mes parents pour leurs présenter leur petit fils, mon compagnon va dans la chambre d’Enzo et au moment où je rentre dans la chambre,  mon compagnon sort en trombe je ne comprends pas, « qu’est ce qui se passe ? »

Le pédiatre me dit : « Enzo va nous quitter, il ne lui reste plus que quelques heures »

Je m’écroule, j’hurle! « Non, pas mon bébé! Il ne s’est pas battu pour nous quitter maintenant »...

Je ne veux pas y croire, on le supplie de se battre, les jours passent et il se bat, il y arrive il reprend du poids.

Il est toujours sous oxygène mais il va mieux. J’ai même eu le droit après un changement d’incubateur d’avoir l’ultime bonheur d’avoir mon bébé, mon fils dans mes bras, cela a été les 2h30 les plus belles de toute ma vie, je m’en souviendrais toujours.

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Les infirmières m’ont dit qu’il n’avait jamais était aussi bien et je l’ai senti, c’était magique, merveilleux, sa vraie place était là, dans mes bras, et non dans un incubateur… Mais c’est ce qui le permettait d’être au chaud même si je l’avoue j’aurai été prête à jouer ce rôle si cela avait été possible. Notre fils est né avec une maladie: la «  broncho dysplasie » maladie commune à tous bébés nés prématurément. Mais notre petit bonhomme se bat, nous sommes si fiers de lui.

15 jours passent, comme tous les matins, j’appelle le service de réa pour savoir comment s’est passé la nuit d’Enzo et le pédiatre m’annonce qu’il n’est pas bien qu’il faut venir pour parler.

Le pédiatre nous emmène dans son bureau et nous explique que Enzo a dû être augmenté à 100 % en oxygène qu’il n’est pas bien du tout.

Il voulait savoir ce que nous voulions pour notre fils, si nous voulions l’acharnement thérapeutique. Le cauchemar recommence on nous demande de choisir: être égoïste, laisser notre bébé souffrir et le garder au près de nous ou le laisser s’envoler devenir un petit ange, nous quitter…

Et ce terrible choix qu’aucun parent ne devraient à avoir à prendre nous l’avons pris ce jour du 20 juillet 2011 à 20h54, Enzo est parti dans nos bras…

C’est précis, je sais mais ce sont des dates, des heures que je ne pourrais jamais oublier. Mon bébé s’en est allé et jamais plus je ne le reverrai. Nous devons vivre avec ce manque, mon cœur saigne depuis ce jour. Par moment, je regrette, mais nous n’avions pas le droit de le laisser comme cela avec tous ce que ça implique, nous voulions le savoir en paix même si nous savions qu’une partie de nous était partie ce jour là avec lui , nos familles et amis étaient là et notre petit cœur est parti serein <3

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Un mois passe, je revois le néphrologue qui me dit que si j’avais pris de l’Aspégic pour nourrisson et que j’avais été prise à temps, qui sait, cela ne se serait sans doute arrivé, que la Pré-éclampsie sévère dont j’avais été victime était dut en parti aux séquelles de la maladie rénale que j’ai eu étant petite, et là, je me sens coupable… Pourquoi je n’ai rien dit? Rien fait? Je m’en veux mais je sais enfin ce que j’ai eu une pré-éclampsie sévère. Il me prescrit des tas d’examens et nous demande si nous voulions avoir un autre enfant, oui mais on pensait dans quelques années quand Enzo serait plus grand et pas dans ces conditions… Il nous demande d’attendre février 2011 avant de faire un bébé, pour que mon corps et aussi mon cœur se remettent, mais aussi le temps de faire tout les examens nécessaires. Je suis encore 1.54 grammes de protéines dans les urines, pour moi je me suis dit « c’est fini je ne pourrais jamais avoir un autre enfant des ces conditions »…

Nouveau rendez-vous avec le néphrologue, il nous dit « on continu le traitement hypertenseur, et pour février c’est bon mais avec extrême surveillance lors de la grossesse. »

Et le 17 février 2011, notre fils nous à envoyé le plus beau cadeau de Saint-Valentin de toute la Terre: Un petit bébé espoir c’est installé!

J’appelle mon médecin traitant tout de suite, j’avais appelé l’hôpital avant pour avoir un rendez-vous avec un gynécologue au plus vite en leur expliquant mon cas mais on me proposait qu’un rendez-vous en mai, trop loin, mais je prends quand même. Je vois mon médecin et elle me dit : « non trop loin, il faut que vous soyez prise en charge maintenant, j’appelle et je vous tiens au courant ». Ouf j’ai rendez-vous quelques jours plus tard.

Je ne voulais pas au début m’attacher au bébé, par peur de le perdre aussi comme j’avais perdu son grand frère.

Lors de l’écho de datation malgré moi, mon cœur de maman a pris le dessus… Je t’aime déjà tellement mon petit cœur, tu vas bien, c’est magique! La gynécologue me dit « Vu vos antécédents je débute de l’Aspégic pour nourrisson à 8 semaines et ce jusqu’à 35 semaines, avec arrêt de travail, repos, examens, la totale ».

Je suis contente je vais être suivie, et là j’ai décidé, dès que j’ai une question je n’hésite plus je la pose, elle me dit qu’il y a une chance sur deux que cela ne fonctionne pas, elle est honnête et ça j’apprécie!

Je débute cette nouvelle grossesse avec un taux de protéines à 2.04 grammes, et au fur et à mesure sans que l’on sache pourquoi, ça baisse à 0.36 grs! Ma tension est parfaite 11 / 12 / 13 nikel, j’ai une sage femme à domicile et « surprise! » elle travaillait au service grossesse pathologique et me connait, elle connait notre histoire elle répond à la moindre de mes questions même celles qui pour moi paraissent stupides mais j’hésite plus.

J’en suis à 35 semaines d’aménorrhée, nous sommes le jeudi 6 octobre 2011, dernier jours de prise de l’Aspégic, Lyna va bien, dans mon ventre, elle joue avec le monito.

Je montre les résultats de ma prise de sang et la protéinurie. A ce niveau là, parfait: 0.56 grs. Cela à remonté légèrement mais pour elle cela n’est pas inquiétant, ma glycémie est stable parce que j’ai oublié mais j’ai fait du diabète gestationnel, je sais, je ne fais pas dans la dentelle… Ce qui la perturbe et je le vois très bien, c’est ma prise de sang. Elle m’explique: Mes plaquettes c’est pas top et au niveau de mon foie non plus, elle décide d’appeler ma gynécologue à l’hôpital, elle tombe sur celle qui de garde, elle lui explique et bien sûre cette dame, et apparemment tout le monde connait mon cas (par rapport à Enzo) enfin elle lui explique les résultats et pour elle pas d’urgence, elle demande si j’ai des signes de pré-éclampsie, non je n’en ai pas mise à part ma tension élevée mais sa c’est dû au stress d’attendre, savoir ce qui se passe. Elle nous demande de venir samedi en consultation au urgences maternité pour un monito, une écho, prise de sang et protéinurie. (J’avais déjà eu à 32 semaines parce que lors de l’écho j’étais ouverte à 1cm et au cas ou eux deux piqures de corticoïdes pour prévenir d’une naissance prématuré et aider les poumons…)

Nous sommes dimanche, monito parfait, écho parfaite, elle fait 2kg770 et c’est super!

Bien développée, légère résistance au niveau des artères mais c’est normal et l’Aspégic a bien aidé. Tension un peu élevée, protéinurie à 0.98 grs ,cela augmente on voudrait me faire tenir jusqu’à 36 semaines pour que cela fasse une semaine d’arrêt d’Aspégic mais il y a un souci: La prise de sang n’est pas bonne.

Le lundi matin ma gynécologue vient me voir, ils se sont concerté avec les autres médecins et ils ont décidé de pratiquer une césarienne. J’avais tous les signes d’une autre ré-éclampsie, et ils ne voulaient prendre aucun risque pour moi et le bébé.

Je me suis concentré sur ma fille, même si j’avais la trouille et que je pensais très fort à mon fils, je me suis concentré sur Lyna et sur le fait que à ce stade elle ne risquait rien, elle faisait un bon poids et la phase critique était passée…

J’ai eu une anesthésie générale, ma fille a pointé le bout de son petit nez le 10 octobre 2011 à 10h34, 46cm pour 2kg770.

Tout c’est bien passé elle va bientôt avoir 2 ans, c’est une merveilleuse petite fille qui se développe comme tout enfant de son âge et qui comme je le dis toujours : elle sourit pour 2, elle a toujours la banane, ma bouille d’amour mai raison d’être…

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Pour moi tout va bien, prise de sang nikel, protéinurie 0.84 grs mais j’en aurais toujours, j’ai un traitement à vie que je devrais arrêter en cas de désir de nouvelle rossesse.

Mon histoire est longue et je m’en excuse mais je tenais à vous expliquer pourquoi J’en suis arrivé là, notre parcours…

J’ai découvert une association l’APAPE via une amie qui a elle aussi perdu son fils né prématurément suite à une pré-éclampsie.

J’ai appris grâce à l’association des thermes médicaux. J’ai fait pour Enzo une « PE » sévère, et pour Lyna une « PE » et helpp-syndrome. Je ne connaissais même pas ces mots avant de voir d’autres mamans en parler via le forum de discutions de l’association.

Les médecins on été géniaux grâce à eux ma petite Lyna est là au près de nous, je suis là aussi, mais si cela ne m’étais pas arrivé une fois, une fois de trop, mon fils serait sans doute encore là, et je n’aurais jamais su, j’aurais fait parti des 20 à 30 femmes qui meurent en France faute d’informations sur les symptômes, et la conduite à tenir.

Grâce à Mme Estelle BATTELE présidente de l’association APAPE, je sais.

Et c’est cela qu’il faut, c’est que ce qui m’est arrivé et arrive encore, n’arrive plus. Que l’association soit connue, que les futures mamans savent et cela est possible grâce à Estelle et l’association, que cela ne soit pas tabou, caché. Que les infos soient diffusées.

Je tenais à remercier Estelle pour le combat qu’elle mène en son nom mais aussi en notre nom à toutes et tous (aussi celui des papas, il ne faut les oublier).

Mais aussi Valérie de Allo Maman Dodo qui ma permis de m’exprimer, de dire, vous expliquer que malheureusement toutes les grossesses ne finissent pas comme on le voudrait, que le deuil périnatal, on n’en parle pas, c’est tabou et qu’il y a pleins d’associations qui on besoin d’aide pour que cela change (lacher des anges deuil périnatal)….

Merci Valérie du fond du coeur…

Je pense très fort à mon Enzo mon petit ange et à ma Lyna mon espoir,  et merci à mon chéri d’être là dans les bons comme les mauvais moments, sans lui j’aurais sombré… Je vous aime mes amours.

Mylène »

J’en reviens à l’association APAPE, qui a ouvert une pétition que j’ai signé qui milite pour un dépistage précoce et remboursé de la PE. SVP, pour nos futurs bébés, signez ICI !

Et, toujours, pour aider les bébés prématurés, qui seront peut être vos enfants, vos neveux, vos petits enfants…

Faites un don

(en partie remboursé en réduction d’impôts, fiche à l’appuie sur le site en échange du don!) pour la marche des bébés et la fondation PremUp. (Plus d’infos sur les liens cliquables!)

MARCHE BB

Les anciens récits:

ILS SONT NÉS TROP TÔT, PARFOIS BEAUCOUP TROP TÔT…

« BÉBÉ SOURIRE », LOUANE, NÉE PRÉMATURÉE IL Y A UN AN (RÉCIT DE PRÉMA #1)

« MON CHER ANGE… » (RÉCIT DE PRÉMA #2)

ENCEINTE DE 5 MOIS ET DEMI, ET TE VOILÀ… (RÉCIT DE PRÉMA #3)

(Et je remets le lien de ma nouvelle, si vous avez le temps de cliquer pour me donner la chance de, peut être, qui sait, être lue par des éditeurs de renom… c’est ICI )

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